knoop doorgehakt.

Van alles over voeding bij ALS.

Re: knoop doorgehakt.

Berichtdoor anseke » 08 sep 2015, 13:55

De kracht van Rob is zijn humor. Dat neemt niet weg, dat je toch evenveel moet incasseren als iedere andere ALS-patiënt. Want er komt zoveel op jullie pad! Wij zijn gestart met de 5e kuur en is het heel stil, hij slaapt de hele dag, zelfs tijdens de sondevoeding. Maar wat mij dwars zit, zijn die zgn. geïnteresseerde buren. Niet mij vragen of eens met een fatsoenlijke bos bloemen langs komen. Nee, mijn zoon tot op het bot ondervragen. Jullie zullen wel een hoge ziektekostenverzekering hebben met zoveel zorg aan de deur. Je zou ze ..... Echte interesse is hééél anders. Wat loopt er toch fout volk rond. Moest ik even kwijt. Grts.
anseke
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 166
Geregistreerd: 02 jan 2015, 02:47
Woonplaats: Montfoort

Re: knoop doorgehakt.

Berichtdoor RobRijkse † » 08 sep 2015, 15:21

Ja.....en dan niks.....ik ben ook sprakeloos Door sommige reacties, vooral de stille soort, waarvan je toch meer verwachte, niet omdat ik zielig ben, maar gewoon, omdat het gratis is.....en dan aan het einde ineens koffie en cake komen nuttigen zeker, jammer joh, dan hoeft het ook niet...scheelt een hoop uitnodigingen, zeggen Wilma en ik...dan zijn Wij keihard!!
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: knoop doorgehakt.

Berichtdoor lijster » 08 sep 2015, 16:29

Wat ontzettend naar Ans en het is soms zo moeilijk je er tegen te wapenen. Hoe is dat voor je zoon?
Misschien een folder over ALS in de bus met de vriendelijke groeten en de vraag of ze zouden willen ruilen?
Maar de vraag is natuurlijk of het zou helpen tegen sommige dingen, lees mensen is geen kruid tegen gewassen
vr.gr.,
lineke.
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: knoop doorgehakt.

Berichtdoor Arendje » 08 sep 2015, 17:31

Ja Rob dat valt niet mee, ik ben veel vrienden kwijt geraakt, ben er wel klaar mee. Ik heb wel een voedingspomp omdat ik nu al weer een jaar voor het grootste gedeelte van de sondevoeding moet hebben. Maar net als jij mag ik nog dingen eten die ik lekker vind, het is soms best moeilijk vind ik.
Ja lekker goedkoop zeg ik dan kan ik van mijn uitkering tenminste nog rond komen :lol:
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: knoop doorgehakt.

Berichtdoor JanMouthaan » 10 sep 2015, 12:52

Vervelend wat ik allemaal leest het kan gelukkig ook anders ik heb geen vrienden verloren en ook mijn familie laat mij niet in de steek. Ik maakte mij druk dat ik in de toekomst niet naar Anduze op vakantie zou kunnen, werdt er gezegd geen probleem dan brengen wij je wel en zetten de careven met voortent voor je neer. Daar was ik wel even stil van.
JanMouthaan
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 jan 2015, 14:21
Woonplaats: Fijnaart. NB

Re: knoop doorgehakt.

Berichtdoor 8977645 » 31 mei 2016, 12:06

Ook ik heb vandaag knoop doorgehakt voor pegsonde..lijkt me doodeng ..er is me gezegd dat je snachts dat kan laten vollopen Zie tegen operatie op.. Wat een gruwelijke ziekte is dit .. Elke dag is er iets wat het niet meer doet..
8977645
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 1
Geregistreerd: 30 mei 2016, 11:38

Re: knoop doorgehakt.

Berichtdoor lijster » 01 jun 2016, 09:59

Allereerst welkom op het forum,
Ik hoop dat je inmiddels al veel informatie hebt gevonden.
Wanneer je ALS hebt moet je steeds keuzes maken die je liever niet wilt.
Een PEG sonde dam je kwaliteit van leven positief beïnvloeden.
Zelf heb ik hem vorig jaar laten plaatsen en relatief korte tijd gebruikt waardoor ik weer op gewicht kwam.
De ingreep is niet plezierig maar valt ook wel weer mee.
Het is een korte ingreep met, bij mij een week napijn.
Ik wens je heel veel sterkte met zowel de ingreep las met de ALS.
Ik hoop dat je fijne mensen om je heen hebt.
Vr.gr.,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: knoop doorgehakt.

Berichtdoor RobRijkse † » 06 jun 2016, 00:31

Verstandige keuze, scheelt een hoop ellende. Sterkte.
Vraagje??? Is dat je tel Nr? ??
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Vorige

Keer terug naar Voeding

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast