PRG sonde weigeren

Van alles over voeding bij ALS.

PRG sonde weigeren

Berichtdoor WimenEsther » 04 feb 2016, 17:34

Hallo,

Ik heb mezelf zojuist voorgesteld als nieuw lid. En ik heb direct een vraag waar ik het antwoord tot nu toe niet kan vinden in dit forum.

Onze arts heeft gemeld dat nu het moment is gekomen om een PRG sonde te plaatsen. Het betreft mijn vader. Hij heeft nog geen jaar klachten maar hij gaat razendsnel achteruit. En hij ziet de sondevoeding absoluut niet zitten. Hij ziet erg op tegen de minimaal 4 dagen in het ziekenhuis en schrikt van alle bijwerkingen en klachten die zouden kunnen optreden. Maar hij is wel 18 kilo afgevallen in minder dan een jaar hoewel hij nog redelijk kan eten. Inmiddels drinkt hij twee flesjes bijvoeding per dag en gaat het afvallen wat langzamer. Hij is 73 jaar en woont alleen.

Er is iemand die hier ook voor gekozen heeft? En wat als je dan niet meer kan slikken?

Alvast bedankt voor jullie reacties.

Groet,

Esther
WimenEsther
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 feb 2016, 17:10

Re: PRG sonde weigeren

Berichtdoor lijster » 04 feb 2016, 20:39

Is een PEGsonde ook besproken, vaak wordt hier als eerste voor gekozen en wanneer dat te moeilijk is om verschillende redenen, komt de PRG gekozen.
De flesjes voeding helpen goed wanneer je daarnaast ook goed eet.
Wordt/is het slikken moeilijk dan is de kans groots fat, dat niet voldoende is.
Zelf heb ik preventief een PEGsonde vooral om dat mijn ademhalingsspieren verzwakt waren en het plaatsen een risico kan zijn i.v.m narcose. Ik ben goed aangekomen, gebruik hem op dit moment niet omdat ik nog goEd kan slikken.
Eten is nu i.v.m. Ademhalingsproblemen erg vermoeiend.
Zijn er misschien nog andere redenen dan een ziekenhuisopname waarom je vader het niet wil? Ik ben twee dagen in het ziekenhuis geweest voor deze ingreep.
Vr.gr.,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: PRG sonde weigeren

Berichtdoor WimenEsther » 05 feb 2016, 08:52

Bedankt voor je reactie.

Vanwege de ademhalingsproblemen komt mijn vader niet meer in aanmerking voor de PEG-sonde. Voor de PRG-sonde zou hij minimaal 4 dagen in het ziekenhuis moeten blijven. Daar ziet hij erg tegen op. Maar vooral ook de problemen en de zorg die je daarna kunt krijgen. Nu is hij toch nog een beetje zelfstandig, daarna lijkt dat voorbij. De kwaliteit van het leven is dan voor hem ineens minder, terwijl het eten nu nog redelijk gaat.

Daarnaast is het natuurlijk maar een lapmiddel. Zijn levensverwachting lijkt al kort, vanwege de ademhalingsproblemen.
WimenEsther
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 feb 2016, 17:10

Re: PRG sonde weigeren

Berichtdoor RobRijkse † » 06 feb 2016, 01:48

Het is een keuze maar doe je het niet, dan is er nog maar 1 alternatief, intraveneuse voeding, dus steeds ziekenhuis opname.
Maar waarom 4 dagen??? Ik heb geen bijwerkingen, alleen maar gemak.
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: PRG sonde weigeren

Berichtdoor Dawn » 06 feb 2016, 19:02

Inderdaad, waarom 4 dagen. Mijn man heeft 2 nachten in het ziekenhuis gebleven. Hij heeft ook prg. Zijn longinhoud was al te slecht. Zo blij dat we dat gedaan hebben want hij kan nu alleen nog wat pudding en zachte dingen eten maar daar krijg je niet genoeg calorieën mee binnen.
Dawn
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 19
Geregistreerd: 02 maart 2015, 21:26

Re: PRG sonde weigeren

Berichtdoor WimenEsther » 06 feb 2016, 20:11

Bedankt voor jullie reacties. Tja, in de informatie van het UMC staat 2 weken. Maar onze arts en behandelaars noemen allemaal het minimum van 4 dagen. Op zich is een paar dagen in het ziekenhuis en gewenning aan de sondevoeding niet zo'n punt. Er vanuit gaand dat je levensduur en -kwaliteit verbeteren. Maar voor mijn vader begint daarmee de afhankelijkheid van de thuiszorg. En gezien de snelheid waarmee ALS toeslaat heeft het misschien geen zin meer om dat te ondergaan, cru gezegd.
WimenEsther
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 feb 2016, 17:10

Re: PRG sonde weigeren

Berichtdoor lijster » 06 feb 2016, 20:25

Ik kan mij voorstellen dat jullie je behoorlijk machteloos voelen en misschien wel regelmatig het gevoel hebben achter de feiten aan te lopen.
Op het forum kunnen wij alleen onze ervaringen en informatie delen en is het ook vaak uit vinden wat jou past en niet past.
In wens jullie veel sterkte en wijsheid toe.
VR.gr.,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: PRG sonde weigeren

Berichtdoor WimenEsther » 10 feb 2016, 09:07

Bedankt Lineke.
WimenEsther
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 feb 2016, 17:10


Keer terug naar Voeding

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten