Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Van alles over voeding bij ALS.

Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Berichtdoor Dick † » 16 apr 2012, 17:03

Ik begin steeds meer problemen te krijgen met het eten. Boterhammen kosten mij één kwartier per stuk, waarbij alles al klein gesneden is! Het avondeten, vlees, groenten, aardappelen, kost mij ruim 1½ uur. Het sturen van het voedsel met mijn tong naar de kiezen gaat steeds moeilijker, waarbij ook nog eens de kaken niet ver van elkaar willen. Twee boterhammen, niet te dik, op elkaar passen net naar binnen. Afbeelding Ik verslik me steeds vaker, er blijven restjes achterin mijn mond hangen die op onverwachte momenten in mijn keel schieten, net als specerijen. Ik heb nu van de logopedist “Slikadviezen en voedingsadviezen” ontvangen met daarin de te doorlopen stappen; normaal dieet, grof gemalen, fijn gemalen, dik vloeibaar en dun vloeibaar.

Ik houd ontzettend van eten, daarom mijn vraag: “Wanneer stapte jij over op sondevoeding?“.


Groeten,
Dick S.
"Bij ALS houd je vanzelf niets meer vast..... ALS sucks"
Avatar gebruiker
Dick †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 242
Geregistreerd: 13 feb 2012, 15:17
Woonplaats: Weert

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Berichtdoor dspier † » 16 apr 2012, 17:23

Hoi Dick,
Balen - ik zit ook me angst en beven op dat moment te wachten en bij mij gaat het ook steeds langzamer, maar het gaat nog wel!

Als twee boterhammen op elkaar niet meer kan, waarom probeer je dan niet een snee dik belegd? :mrgreen: Of stap je over naar roggebrood - is ook goed voor de stoelgang!
Ik neem aan dat ik jou de tip van het pureren van je avondmaaltijd niet hoef te vertellen, het pureren van een boterham met pindakaas bijv. lijkt me ook geen geslaagd idee :|

Sterkte ermee kerel, ik leef met je mee!
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Berichtdoor Lia † » 16 apr 2012, 17:32

Hallo Dick

Helemaal herkenbaar, mijn tong doet het niet meer. Ook bijt ik vaak op wangen en tong.
Brood eet ik niet meer, blijft overal plakken vooral achter in de keel. Begin de dag met een zooi medicijnenen en supplementen met sap. 's Middags dikke soep of kwark. 's Avonds groenten en aardappelen soms met vlees vaker met vis of kaas. Pasta wordt te kleverig bij het malen, rijst blijft vaak in kleine stukjes die zich overal in de mond verstoppen.De avondprak wordt tot brei gemalen.
Ik eet alleen nog wat ik heel lekker vind. Een bossche bol zonder chocolade klein gesneden glijdt er goed in! :P
's Avonds gaan de medicijnen ook door de sonde, verslik me dan vaak.
Van de dieëtiste krijg ik 's nachts 500 ml sondevoeding. Zo kan ik toch blijven eten wat ik lekker vind in kleine porties zodat ik er niet zo lang over doe.

Groetjes, Lia
Avatar gebruiker
Lia †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 nov 2011, 16:50
Woonplaats: Roosendaal

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Berichtdoor Lia † » 18 apr 2012, 10:12

Hallo Guusje
Poffertjes, dat is een goeie, dat ik daar nog niet aan gedacht heb :!:
Gaat het een beetje met jullie :?: Fijn dat je op het forum blijft schrijven.
Groetjes, Lia
Avatar gebruiker
Lia †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 nov 2011, 16:50
Woonplaats: Roosendaal

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Berichtdoor Peet † » 28 jan 2013, 15:10

Moeilijk, moeilijk, moeilijk allemaal, bij mij gaat het eten steeds slechter, brood krijg ik niet meer weg, ook niet hele kleine stukjes.
Vorige week kwam de man van de firma Pasaan met een doos echte bosche bollen gehaald bij bakker de Groot, ik kan je wel verteller als niet Brabander dat deze echt het lekkerst zijn en je wel degelijk het verschil proeft, alleen al het chocola. maar ook dit kreeg ik niet weg, dus heb ik de slagroom er maar uit gelepeld :mrgreen: en de moorkoppen, ook lekker, maar komen er niet eens in de buurt.
ook vlees krijg ik niet meer weg, en zo nog veel meer lekkere dingen.
Maar als je niet vies ben van vet eten dan kom je een heel eind. zo haalt mijn vrouw een paar keer in de week een berg mini loempia`s bij de plaatselijke vietnamees kraam, en douw ik achter elkaar naar binnen zelfs met hete, ik vul dat wel aan met mayonaise :mrgreen: en zo bakt ze iedere dag wel een paar tosty`s voor me maar dan niet in een tostiapparaat maar in de koekenpan besmeerd met roomboter, deze eet ik bijna zonder moeite weg.
verder smeer ik de smeerkaas niet meer op me brood maar eet zo het kuipje maar leeg, dit zelfde doe ik ook met de filet americain, lekker hoor :-)
ik eet heel veel vla en andere lekkere toetjes met echte slagroom, geen spuitbussen want dat is niet echt en kan ik niet meer indrukken.
verder voorzichtig patat met mayonaise en zalmslaatjes.
ik drink veel rode siroop, koffie met een klein beetje verdinkingsmiddel, en de echte Nutricia chocomelk. iedereen weet melk slijmopwekkend is maar je moet keuzes maken :-?
toch zal het niet lang duren voor ik er aan moet geloven en bijvoeding moet hebben via mijn prg-sonde :( gewoon omdat ik teveel gewichtsverlies heb.

Groetjes, Peet
Laatst bijgewerkt door Peet † op 01 jul 2013, 18:56, in totaal 1 keer bewerkt.
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Berichtdoor Catja † » 28 jan 2013, 16:20

Hoi Peet,

Al eens bij de dietiste geweest?
Ik gebruik sinds 5 weken nutridrink, dat is ook dikker, en koud goed weg te krijgen.
Verder zitten er belangrijke voedingsstoffen en vitamines in.
Een flesje bevat 300 kcl. Ik gebruik er 3 per dag, en eet nog wat ik lekker vind.
Zo blijf ik op gewicht.
Je hebt ze op yoghurt basis, en je hebt ze ook als sapje, dat lijkt het meeste op energie drank.
Ik heb eerst een proef pakket gehad, kon ik uit zoeken wat ik lekker vind.
En nu bestel ik voor een maand.
Ik wil de sonde voeding ook zolang mogelijk uit stellen.
Maar vind het wel belangrijk dat ik op gewicht blijf, en mijn voedingsstoffen binnen krijg.
Dan ik kan een stuk langer mee.

Groetjes Catja
Avatar gebruiker
Catja †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 nov 2011, 17:30
Woonplaats: Arnhem

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Berichtdoor Peet † » 28 jan 2013, 21:57

catja schreef:Hoi Peet,

Al eens bij de dietiste geweest?

De enigste diëtiste die ik heb gezien was in Utrecht na het plaatsen van de sonde, maar die kwam zelf als een lopend lijk op me bed aflopen en zo praten ze ook, dat kan ik niet serieus nemen. natuurlijk niet beledigend bedoeld :lol:
maar maandag moet ik naar de revalidatiearts en vraag er dan gelijk om. ik word zo vel over been en dat bevalt me totaal niet :bgrr

Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Berichtdoor dspier † » 29 jan 2013, 15:16

Ik denk dat het dan tijd wordt om langzaamaan toch te gaan beginnen Peet!

Ik neem, afhankelijk van mijn dag, soms een mok of een soepkom sondevoeding. Soms omdat ik te moe ben om goed te eten, soms omdat het eten niet goed weg te krijgen is. Ik heb dan ook geen last van een rare droge smaak in mijn mond.

Ik herken wat je hierboven schrijft maar al te goed: brood gaat bij mij het tosti ijzer in anders zuigt het aan mijn gehemelte en ik houd mijzelf voornamelijk op gewicht met kwarktaart. :mrgreen:

Groetjes,
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Berichtdoor Jan v † » 30 jan 2013, 20:58

Beste Catja. Het plaatsen van PEG is nog onderwerp van gesprek bij mij . Maar ik wil je wel mijn favoriete drankje verklappen, Halfom tomatensap en sportdrank. De tomatensap koop ik bij de reformwinkel. Hij bevat ook peper en zout. Op de fles staat dat je het ook als ontbijt kunt gebruiken. Het is lobbig en zuur. De Aquarius/orange bevat suiker en is dun. De combinatie vind ik heerlijk smaken en is goed drinkbaar. Per dag gebruik ik er een halve liter van. Groeten, Jan
Jan v †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 feb 2012, 21:02
Woonplaats: Wouw

Re: Wanneer stapte jij over op sondevoeding?

Berichtdoor Catja † » 13 apr 2013, 13:21

Hallo,

Nu is het zo ver, dinsdag een afspraak bij de dietiste.
Ik ga over op sonde voeding .
Het brood eten is een drama, kost meer energie dan het oplevert.
Maar de warme maaltijd, wil ik nog niet missen.
Het word wel gemalen, maar het smaakt nog steeds.

Groetjes Catja
Avatar gebruiker
Catja †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 nov 2011, 17:30
Woonplaats: Arnhem

Volgende

Keer terug naar Voeding

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast