Verandering?

Van depressie tot dwanglachen/huilen, wat maak jij mee, hoe gaat je omgeving hiermee om?

Re: Verandering?

Berichtdoor Peet † » 26 feb 2012, 19:38

Hoi Catja.

Dan weet jij precies wat jou en ons ongeveer te wachten staat.
Ja je leven staat zeker op ze kop want je krijgt toch je doodvonnis te horen. en dat zonder rechtzaak.
je hersens zijn maar rare dingen eigenlijk want mijn gevoel ten opzichte van vrijdag is radicaal omgeslagen, heel erg raar! ik voel me echt niet meer de Peet van 3 dagen geleden.
Maar ik wil niet alleen maar negatief of egoisties overkomen en zal me met jullie hulp zeker wat positieve proberen op te stellen. Moet lukken! Paniek heb ik volgens de verhalen nog tijd zat voor.
Ik ben alleen bang dat ik nu uit me nek zit te kletsen :?

Sterkte! Groetjes, Peet.

catja schreef:Ja natuurlijk veranderd er veel als je a.l.s. krijgt.
Nov 2011 heb ik de diagnose gekregen, tot juni 2011 heb ik gewerkt in het Dorp.
Daar heb ik 30 jaar gewerkt als verzorgende,ik heb mensen verzorgd met een spierziekte en veel andere aandoeningen.
Nu heb ik het zelf en komt de tijd er aan dat ik zorg moet vragen,dat is een draai van 180 graden.
Ik heb nu aangepast bestek, en de scootmobiel is onderweg.
De logopidie houd mijn spraak in de gaten, voor een spraakcomputer.
Dit zijn allemaal dingen die ik in mijn werk tegen kwam. nooit gedacht dat ik het zelf ooit moest gebruiken.
Dus ja je leven gaat op zijn kop, en dat is niet makkelijk.
Ook ik ging met de auto naar mijn werk, nu mag ik niet meer rijden.
En fietsen is ook gevaarlijk, omdat mijn linker arm het bijna niet meer doet.
Dus geen leuke fietstochtjes meer,maar ik krijg weer zelfstandigheid terug door mijn scootmobiel.
En dus blijven we positief, en kijken naar de dingen die nog kunnen in plaats van wat niet meer kan.
En natuurlijk vloeit hier ook wel eens een traan, maar we blijven lachen.
groetjes Catja
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Verandering?

Berichtdoor dspier † » 26 feb 2012, 22:03

Peet schreef:... zal me met jullie hulp zeker wat positieve proberen op te stellen. Moet lukken! Paniek heb ik volgens de verhalen nog tijd zat voor.
Hoi Peet,
Denk vooral aan jezelf, doe het niet voor ons...

Wij zouden raar opkijken als je na een week weer 'helemaal de oude' voelt, dan klopt er iets niet!

Je hebt een flinke tik van de molen gehad (wij allemaal :mrgreen: ) en dat heeft gewoon tijd nodig! Denk dus niet dat je je aanstelt: wij hebben allemaal iets soortgelijks doorgemaakt, alleen hadden wij destijds het lef niet om er mee naar buiten te komen.

Jij wel! En ik neem mijn (spreekwoordelijke) petje af dat je zo met je gevoelens naar buiten treedt!

Groetjes en sterkte,
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Verandering?

Berichtdoor Peet † » 26 feb 2012, 22:42

ja daar heb ik gelukkig geen moeite mee maar dat komt ook wel omdat ik inderdaad regelrecht in de paniek ben geschoten maar het helpt wel.
normaal ben ik een vrolijke jonge die van een rotgeintje houd en graag af en toe de aandacht op me trekt, maar echt het achterste van me tong liet ik niet zo snel zien en was ik qua gevoelens eigenlijk alleen maar open naar me gezin. maar nu is het even wat anders, je bent gewoon radeloos :?:
ik heb erg veel respect voor je zoals jij er mee omgaat. ik heb al heel veel berichten zittten te lezen van jullie allemaal en eigenlijk komt het allemaal op t zelfde neer, krachtig blijven en dat doen jullie. knap!
ik hoop dat ik dat binnenkort ook kan.

gr, peet.

dspier schreef:
Peet schreef:... zal me met jullie hulp zeker wat positieve proberen op te stellen. Moet lukken! Paniek heb ik volgens de verhalen nog tijd zat voor.
Hoi Peet,
Denk vooral aan jezelf, doe het niet voor ons...

Wij zouden raar opkijken als je na een week weer 'helemaal de oude' voelt, dan klopt er iets niet!

Je hebt een flinke tik van de molen gehad (wij allemaal :mrgreen: ) en dat heeft gewoon tijd nodig! Denk dus niet dat je je aanstelt: wij hebben allemaal iets soortgelijks doorgemaakt, alleen hadden wij destijds het lef niet om er mee naar buiten te komen.

Jij wel! En ik neem mijn (spreekwoordelijke) petje af dat je zo met je gevoelens naar buiten treedt!

Groetjes en sterkte,
Dick
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Verandering?

Berichtdoor willy † » 29 feb 2012, 17:34

Ja,ik ben veranderd:soms boos op alles en iedereen!Altijd moe!
was vroeger (tot 2j.geleden)altijd op pad:visites,winkelen,tuinieren , héél veel mensen op bezoek en diners geven,(we woonden in la douce France) en nu kom ik niet veel meer buiten(elek.rolstoel) en wil dat visite van te voren beld omdat ik er vaak te moe voor ben.
Praten vermoeid,verhalen aanhoren van versch.mensen bij elkaar maakt me ook moe en dat is balen.

Heeft iedereen daar last van? :( :(
Avatar gebruiker
willy †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 181
Geregistreerd: 23 feb 2012, 17:27
Woonplaats: harderwijk

Re: Verandering?

Berichtdoor Lia † » 29 feb 2012, 19:04

Hallo Willy

Ik ben van een vlijtige bij veranderd in een vermoeide taart.
Maar dat wil niet zeggen dat ik dit toelaat. Ik geniet van bezoek ( op afspraak meestal), rust ervoor of erna. Ga als het niet regent dagelijks een rondje rijden met de Salsa (elektr. rolstoel). Zondag gaan we weer naar een ( kort) concertje. Dus maandag geen afspraken en uitrusten.
Ik heb geen zin om me alle pleziertjes van het korte leven wat ik nog heb te laten nemen door deze stomme ziekte. :!: :idea: :!:
Praten gaat moeizaam maar zolang ik lucht heb zullen ze me horen (hoop ik dan).

Jij woonde in Frankrijk, waar? En waar woon je nu? Heb je al lang ALS. Misschien kun je iets over jezelf schrijven bij : Voorstellen. Zou leuk zijn.

Groetjes en laat je niet op je (Hollandse?) kop zitten
Lia
Avatar gebruiker
Lia †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 nov 2011, 16:50
Woonplaats: Roosendaal

Re: Verandering?

Berichtdoor Esperanza † » 29 feb 2012, 23:44

Hoi Willy,

Ja hoor Willy, vermoeidheid staat op dit moment bij mij ook op nr.1 ik wilde altijd al graag op een eerste plek, nu sta ik op number one :lol:
Ik geef ook wel aan mijn visite te kennen, ook al zeg ik niets, ik ben niet doof en kan heel goed luisteren, of ik ben nu te moe om te praten maar het kan zijn dat ik later wel weer begin met kwebbelen. Tegen mijn naasten ben ik ook altijd niet even leuk :x maar dat begrijpen ze wel en hebben daar wel begrip voor dat ziek zijn ook frustratie met zich meebrengt en boosheid :oops: .
Je kunt het ook aangeven bij familie of wie dan ook, dat je alleen de aanwezigheid ook al op prijs stelt. Ik moet eerlijk bekennen dat ik dit mooi heb opgeschreven maar betrap mij er zelf ook wel op dat ik dit ook best wel moeilijk vind.

Groetjes, Afien
Avatar gebruiker
Esperanza †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 nov 2011, 23:00
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Re: Verandering?

Berichtdoor Dick † » 09 maart 2012, 15:11

Merken de ALS patiënten hier op het forum dat ze op emotioneel gebied ook veranderen?


Na een half jaar begon ik te merken dat ik ongecontroleerde emoties kreeg. Bij positieve, blijde gebeurtenissen werden mijn ogen vochtig en
biggelden de tranen over mijn wangen. Kijken naar shows als "de voice of Holland" was en is een ramp. Bij elk positief emotioneel commentaar
schiet ik vol :!: Ook bij uitzonderlijke prestaties e.d. zoals bijvoorbeeld de reactie van Jack van Gelder bij het doelpunt van Bergkamp tegen
Argentinië WK 1998 houd ik het niet droog :mrgreen: http://www.youtube.com/watch?v=UCKX_ympkBw
Voor mijn ALS heb ik dit nooit gehad en het wordt steeds erger. Opvallend genoeg doet dit verschijnsel zich alleen bij blijde positieve gebeurtenissen
voor en niet bij trieste negatieve dingen. Genant is het somswel.
Ik wijger voorlopig hier onderdrukkende medicijnen tegen te nemen en het snotteren maakt vaak mijn neus lekker vrij :lol:

Groetjes,
Dick S.
"Bij ALS houd je vanzelf niets meer vast..... ALS sucks"
Avatar gebruiker
Dick †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 242
Geregistreerd: 13 feb 2012, 15:17
Woonplaats: Weert

Re: Verandering?

Berichtdoor Peet † » 09 maart 2012, 18:20

Ik merk gelukkig nog geen of weinig verranderingen behalve dan mijn praten en die verrekte trillingen noem ik het maar even in mijn lichaam. vooral mijn bovenlichaam. :x en wat krachtverlies in me rechterhand.
Maar ik weet nog maar pas 2 weken dat ik ALS heb. Maar wie weet hoe lang het al spookt in me lichaam zonder dat ik het weet :?:

Dus ik hoop dat ik dat nog lang kan blijven zeggen :twisted:

ik heb ook nog steeds geen bericht gehad van Utrecht het ALS Centrum? dat moest toch snel gaan zeiden ze in het ziekenhuis?

Groetjes, Peet. 8-)
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Verandering?

Berichtdoor Esperanza † » 09 maart 2012, 20:32

Hallo,

Ik merk wel dat ik minder goed tegen spanningen kan, ik raak dan opgefokt :x en geirriteerd :twisted: en dan sla ik nog wel eens een beetje door :roll:




Maar verder is alles goed met mij :mrgreen:

Groetjes, Afien
Avatar gebruiker
Esperanza †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 nov 2011, 23:00
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Re: Verandering?

Berichtdoor Lia † » 11 maart 2012, 12:08

Hallo

Voor mijn ALS heb ik dit nooit gehad en het wordt steeds erger. Opvallend genoeg doet dit verschijnsel zich alleen bij blijde positieve gebeurtenissen
voor en niet bij trieste negatieve dingen. Genant is het somswel.

Dit herken ik helemaal, maar pas sinds enkele weken. En ook lach ik soms om niets, ook dat stoort me.

Groetjes, Lia
Avatar gebruiker
Lia †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 nov 2011, 16:50
Woonplaats: Roosendaal

VorigeVolgende

Keer terug naar Gedragsverandering

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast