ervaringen trachea stoma?

Wat als de ademhaling ondersteund moet worden? Deel je ervaringen!

Re: ervaringen trachea stoma?

Berichtdoor Marica » 15 okt 2013, 13:11

Marije schreef:Hallo,
Heeft iemand ervaringen met ALS en een trachea stoma en wat dit voor effect heeft op je leven? Mijn schoonmoeder had een terminale zorgindicatie gekregen en is daarna recent geopereerd, waarbij ze een trachea stoma heeft gekregen. Ze moet heel vaak uitgezogen worden momenteel (15 x per dag). Alle ervaringen zijn voor ons welkom, omdat we zelf weinig informatie krijgen en kunnen vinden.
gr Marije


Hallo Marije,

Het nadeel van de trachea stoma is dat in dit gebied een irritatie plaats heeft. Ik lees dat er heel vaak geaspireerd wordt. In feite is het aspiratietoestel daar ook voor, maar anderzijds prikkelt dit opnieuw. Toen ik even geleden bij patient met trachea stoma in het verpleeghuis aankwam, zag ik dat er veel slijm zat in de opening van haar trachea stoma (patient wordt niet meer beademd). Daarom ging ik iemand van de verpleging vragen en zei "Ik denk dat bij ...... slijm moet worden uitgezogen! "Ik kom kijken", zei ze en haalde met een compres het slijm uit de opening weg. "er moet zo weinig mogelijk geaspireerd worden" zei ze "want ander zet je aan tot slijmvorming". Bij deze patient is normaal weinig slijm maar, heeft de stoma al bijna vier jaar. Krijgt om de drie weken longventilatie verbeterende zorg.
Maar in de situatie van je schoonmoeder is dat nog heel nieuw is en moet het tot rust komen. Nu is zorg voor een optimale longventilatie, een tot rust komen, van groot belang. Echter is deze zorg nog weinig beschikbaar, terwijl er die voor mensen met ALS altijd bij moet horen. Wil best kijken wat kan gedaan worden.

Veel sterkte en groeten,
Marica
Marica
 

Re: ervaringen trachea stoma?

Berichtdoor dspier † » 01 jun 2014, 13:18

Hallo Otto,
Kun je daar meer over vertellen?

Groetjes,
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: ervaringen trachea stoma?

Berichtdoor CorrieBurggraaf » 01 dec 2015, 20:48

Zijn er inmiddels nieuwe mensen die een trachea stoma hebben? Ik leef er sinds mei mee. . ik ben nu heel kort ademig en krijg door in beweging zijn snel slijm in canule is dit normaal? Waarom moet canule om de twee maanden vervangen worden ? Het is zo een pijnlijke klus.
CorrieBurggraaf
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 9
Geregistreerd: 29 nov 2015, 20:54

Re: ervaringen trachea stoma?

Berichtdoor Henkie » 07 dec 2015, 17:59

Hallo Corrie,

Ik ben heel geintresseerd in jou ervaring cq verzorging?
Daar ik ook voor genomen heb om een trachea te plaatsen indien nodig!
Wordt u thuis verpleegd of bent u in een tehuis? En van hoeveel verzorgers krijgt u verzorging?
Ik vraag dit daar de arts heeft verteld dat dit minimaal 8 personen moeten zijn wanneer je thuis verblijft?

Groeten Henk.
Henkie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 07 dec 2015, 15:28

Re: ervaringen trachea stoma?

Berichtdoor CorrieBurggraaf » 20 dec 2015, 18:46

Sorry dat het even geduurd heeft voordat ik antwoord geef hoop dat het niet te laat is.
Ik leef sinds 5 mei met trachea stoma. Onverwachts geplaatst omdat stembanden verslapt waren. Ik had al een paar jaar last van stemband spasmes. Niemand wist wat het betekende de eerste jaren. In mei in ziekenhuis vertelde een KNO arst dit waren eerste verschijnselen van ALS. Ik heb de bulbaire vorm sinds zomer 2013
Mijn man moest in ziekenhuis snel leren hoe hij mij moest verzorgen Binnen pijpje regelmatig verschonen en als het nodig is luchtpijp uit zuigen. Dagelijks buiten om schoonmaken, Beademing pomp bedienen en alles schoonhouden. Omdat thuis zorg mensen bij geschoold moesten worden en leiding gevende even geen tijd had ik 2 weken in ziekenhuis gelegen. Maar door morfine toe dienen tijdens spasme aanvallen in korte tijd en daarna narcose voor operatie was ik een paar weken honds moe. Mijn man zijn zus en twee vriendinnen zijn mee geweest naar de bijscholing cursus.
Ik kan nog net aan lopen en linker hand goed gebruiken. Vorig jaar een badkamer in grote garage laten maken en in aan bouw voor garage en naast huis een slaapkamer met doorloop vanuit kamer. Dus ik hoop zolang mogelijk thuis te blijven.We hebben heel veel zelf gedaan
Man van 71 heeft de draad van verzorging heel goed op gepakt Ik leef al bijna twee jaar op sonde voeding en al een jaar niet meer praten.
Ik ga nu elke week een dag naar dagopvang in verzorgings huis, ook daar heeft hij aan mensen uit moeten leggen hoe ze mi moeten verzorgen, maar het gaat goed. En heeft man even de vrijheid want ik mag niet alleen thuis blijven . Want door onverwachts slijm ophoesten kan het in het pijpje gaan zitten en moet hij verschoond worden. Als hij een avond weg moet komt zijn zus op passen.
Om de twee maande moet stoma ook vernieuwd worden
Eerste keer thuis gedaan door man van Erasmus. Tweede keer lukte het niet thuis door wild vlees groei en naar ziekenhuis gestuurd en sinds die tijd gebeurd het daar. Mocht je een snel contact willen hebben mailen mag ook. wpburggraaf@gmail,com
Ik hoop dat alles in middels goed verlopen is, sterke met alles
Groetjes Corrie Burggraaf.
CorrieBurggraaf
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 9
Geregistreerd: 29 nov 2015, 20:54

Re: ervaringen trachea stoma?

Berichtdoor CorrieBurggraaf » 20 dec 2015, 18:56

Beste Henk,

Even vergeten, Thuis zorg verpleegkundigen komen s'morgens helpen met douchen en aan kleden canule verzorgen en sonde voeding geven en s'middag ook een keer en doen wat op dat moment nodig is. Ook al verschillende keren uit leg moeten geven vanwege weinig ervaring.
Als we ergens naar toe gaan gaan spulletjes mee voor verschoning en uitzuig pomp die ik ook regelmatig moet gebruiken voor speeksel uit zuigen. Slapen aan beademing pomp gaat goed moet atijd wel op rechter zij liggen.
Corrie
CorrieBurggraaf
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 9
Geregistreerd: 29 nov 2015, 20:54

Re: ervaringen trachea stoma?

Berichtdoor Henkie » 30 dec 2015, 15:19

Hallo Corrie,

Bedankt voor de info, ik zal u binnenkort mailen!

Groeten Henk.
Henkie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 07 dec 2015, 15:28

Re: ervaringen trachea stoma?

Berichtdoor Charlotte » 30 jan 2016, 09:52

Beste Corrie en Henk,

Fijn om te lezen dat een trachea stoma toch zo nu en dan wordt toegepast en thuiszorg mogelijk is. Wij hebben over een mogelijk toekomstig trachea stoma gesproken voor mijn man met de mensen van het centrum voor thuisbeademing, maar zij gaven aan zeer terughoudend te zijn met het plaatsen ervan en dit niet te adviseren (terwijl wij er wel voor open staan). Ook zou dit een verblijf in een verpleeghuis betekenen, gaven zij aan, i.v.m. de 24-uurszorg/het niet alleen kunnen zijn. Dat schrikt (ook ons) natuurlijk behoorlijk af. Fijn te horen dat wel gedaan wordt en dus ook echt kan thuis!

Met vr. groet,
Charlotte
Charlotte
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 58
Geregistreerd: 16 feb 2015, 07:53

Re: ervaringen trachea stoma?

Berichtdoor judith » 06 apr 2017, 00:08

Hallo Ik ben 66 en had onrustige stembanden uiteindelijk ging ik naar het amsterdam voor een spoedoperatie dat was eindmei 2016 er mijn luchtpijp werd dichtgedrukt door mijn schildklier en ik had onrustige plekken op mijn stembanden wat ze toch kanker noemde.
Op de ok werden er zonder narcose voor de operatie zeer pijnlijk dikke tampons door mijn neus geduwd.
Toen ik op intensiefcare bijkwam had ik een tracheotomie.
Later werd verteld dat dit tijdelijk zou zijn.
Ik kreeg Radiotherapie en in augustus 2016 was die klaar en werd mij verteld dat alles rustig was en de kanker weg was.
Uiteindelijk dacht ik dat ze de stoma zouden verwijderen maar tot heden zit hij er nog in.
Ik werd naar huis gestuurd en zit nu thuis zonder hulp en een enorme slijmontwikkeling alles zit vol binnen 1 telis alles weer smerig. Mijn toetsenbord telefoon enfin alles.
Ik loop de hele dag slijm uit te spugen het is niet echt taai maar vervelend en vies is het wel.
Iedere keer ga ik naar blijmoedig naar het ziekenhuis omdat ik dan denk dat hij er uit ga maar niks hoor telkens moet ik pas na 3 maanden weer terug komen.
ze zeggen dat je niet kan stikken maar dat is niet waar ik heb er een foto van dat de hele canule binnen en buiten dichtgeslipt was.
In mijn wanhoop heb ik alles er uit getrokken de ambulance gebeld om dat ik dacht dat ik zou stikken maar niks van dat alles het was een verademing. Maar de kno arts in amsterdam duwde er een nieuwe tracheostomie in.
Ik kan niet meer doen want ben continue zeer kortademig en kan ook niet meer slapen./
Ik moet er bij zeggen dat ik in een jaar de ene ziekte na de andere kreeg. Ik werd diabeet II..daardoor kreeg ik neuropathie en vlak daarop een herseninfarct ...en toen die operatie... heb 6 maanden in het ziekenhuis gelegen werd op de transfer afdeling gelegd waar ik in paniek raakte omdat ik nergens iets zag wat leek op lucht of verneveling.
De verpleging was op een uitzondering hier en daar onkundig en knudde.
neem mij niet kwalijk voor mijn fouten want ik ben best wel goed van de herseninfarct genezen maar de lettertjes willen niet altijd op hun plaats blijven..ik ben dan ook uren bezig om iets op te schrijven.
De kno zegt dat ik waarschijnlijk allergisch voor iets ben en dat mijn luchtpijp te smal is en nu moet ik 18 mei weer terugkomen.
Als ik zeg dat ik zonder buis prima lucht had kijkt ze me aan en zegt dat ik moet kiezen tussen leven en dood????????
Mijn huisarts heeft haar gebeld en dan zehgt ze hetzelfde...zo kan ik en wil ik niet doorleven.
Ik ben van een sterke vrouw die alles zelf kon veranderd in een wrak kan niet slapen eten gaat steeds moeilijker op de slikvideo die is gemaakt is wel te zien dat het slikklepje ietsje vertraagt werkt daar heb ik oefeningen voor gehad.
rinken gaat prima en ik kan ook achter elkaar zovel drinken als ik wil.

eten ging ook goed maar dat wordt steeds moeilijker.
plotseling kreeg ik de zogenaamde burgermeester kin en daar komt een lymfklier therapeut voor .
Eerst zei de kno arts dat dit de reden was maar nu zegt ze dat het er niets mee te maken heeft maar dat ik ergens voor allergisch ben dat zou toch moeten onderzocht worden dan.
Mijn God het houd maar niet op....Ik heb het gevoel dat ik gebruikt wordt als proef persoon.

vraag me niet waarom... sorrie lang verhaal en er zit een staart aan maar daar ga ik maar niet over schrijven
Is er iemand een idee heeft wat er aan de hand is en dit ook mee maakt of heeft gemaakt



Judith
judith
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 3
Geregistreerd: 26 dec 2016, 21:34


Keer terug naar Airstacken en Beademing

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten