PEG of PRG sonde

Van alles over leven met een PEG-, of PRG-sonde.

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Arwi † » 03 feb 2014, 22:44

ik heb een prg-sonde, geplaatst in rotterdam. geen infecties gehad. ook conditie is niet achteruit gegaan door de ingreep.
ik was te slecht voor een peg, longfunctie was toen 50 of 55 procent. ik moest eerst beademing krijgen omdat ik niet meer plat kon liggen, wat nodig is bij de ingreep.
ik kan niet meer eten of drinken en leef nu helemaal op sondevoeding. best te doen hoor.
zonder sonde had ik een groot probleem....
groeten,
arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Bart † » 06 feb 2014, 16:13

Dag Arwi,
Fijn dat jij zo tevreden bent, dat geeft mij ook weer een beter gevoel, hoewel ik er nog niet helemaal uit ben hoor.
Hoeveel tijd heeft er bij jou gezeten tussen het plaatsen van de sonde en dat je deze echt bent gaan gebruiken?
Voor mijzelf heb ik het misschien wel verkeerde idee dat ik die sonde nog helemaal niet nodig heb.
Het is moeilijk te bepalen wanneer ik daar dan wel aan toe ben, ik kan nog normaal eten en praten.
Bart
Avatar gebruiker
Bart †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 jan 2012, 13:45
Woonplaats: Hauwert

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Arwi † » 07 feb 2014, 12:19

wat fijn dat je nog kunt eten en praten, bart.
ik ben snel na plaatsing met sondevoeding begonnen.
ik had toen al problemen met eten.
groet,
arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Marica » 08 feb 2014, 12:49

Hallo Dennie, het is inderdaad wat jij zegt dat een voedingssonde alle voordeel heeft als eten niet meer mogelijk is. Als ik jouw verhaal lees, Bart, dan heb ik de indruk dat je misschien geen voedingssonde nodig gaat hebben, terwijl Arwi die voedingssonde wel nodig heeft.

Het zijn de complicaties die Dennie aanhaalt die zich bij zulke ingreep kunnen voordoen. Daarnaast zie ik telkens dat als gevolg van die ingreep de longfunctie achteruit gaat. Dit is begrijpelijk en heeft (volgens mij) niet te maken met ALS maar met het middenrifgebied waar dat operatiesneetje werd gemaakt, omdat dit gebied juist met het ademhalen te maken heeft.
Het achteruit gaan bij ALS heeft volgens mijn ervaring te maken met de lage longinhoud en het steeds minder zelf ademen. Zou het gewoon goed worden dat elke ALS patient in zijn eigen adem halen ondersteund wordt, zijn longinhoud voldoende krijgt aangevuld, dan zal hij, met kwaliteit van leven er langer mee doorgaan. Je ziet bij mensen die beademd worden d.m.v. een tracheastoma, dat zij langer leven. Het tekort aan energie en het vermoeid of uitgeput zijn zal er beter door worden, is iets wat ik iedereen van harte toewens.

Groeten, Mia
Marica
 

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Bart † » 09 feb 2014, 02:27

Bedankt Arwi en Mia voor de reactie. Van Arwi begrijp ik dat hij de de sonde vrij kort na het aanbrengen is gaan gebruiken, hij heeft deze echt nodig. Terwijl ik er nog niets mee doe.
Hoelang ik nog normaal kan eten, ja dat is de vraag natuurlijk. Ik denk erover om het aanbrengen van de sonde nog maar even uit te stellen. Een prg kan ook nog en in het uiterste geval via de neus. Geen pretje denk ik, maar mogelijk kom ik helemaal niet aan sonde voeding toe en zal ik eerder ademondersteuning nodig hebben.
Pas in mei heb ik weer een gesprek met de revalidatiearts hierover, ik kan nog even alles laten bezinken, het blijft een moeilijke beslissing.
Avatar gebruiker
Bart †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 jan 2012, 13:45
Woonplaats: Hauwert

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Nautica † » 09 feb 2014, 12:30

Bart schreef: Een prg kan ook nog en in het uiterste geval via de neus.

Toevallig heb ik dit ook eens aangekaart bij de buurtzorg maar volgens hun bevindingen is sondevoeding via de neus geen pretje. Er loopt namelijk altijd een slangetje door je neus en door je keel wat altijd blijft irriteren.
Groetjes,

Aernout
Avatar gebruiker
Nautica †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 okt 2012, 17:55
Woonplaats: CASTRICUM

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Marica » 12 feb 2014, 09:19

Nautica schreef:
Bart schreef: Een prg kan ook nog en in het uiterste geval via de neus.

Toevallig heb ik dit ook eens aangekaart bij de buurtzorg maar volgens hun bevindingen is sondevoeding via de neus geen pretje. Er loopt namelijk altijd een slangetje door je neus en door je keel wat altijd blijft irriteren.


Hallo allemaal,

Een voedingssonde via de neus kan inderdaad irritatie brengen, wat Aernout aangeeft.
Probleem voor mensen met ALS is dat ze misschien niet goed meer kunnen slikken, terwijl dat nodig is, alleszins daar ga ik vanuit, maar ik weet dat niet zeker. (Heb bij mijn ziekenhuis werken, veel neussondes ingebracht, waren echter geen mensen met ALS bij, wel iemand met MS). Daarbij is een neussonde, als ze blijft zitten, zichtbaar, terwijl een voedingssonde via de buik mooi verstopt wordt.

Een andere optie is om de neussonde een paar keer per dag opnieuw in te brengen. Ik heb iemand gekend die dat drie keer per dag deed en daar heel handig in was, was echter geen ALS patient. Mensen met ALS zitten echter meestal met de handen die het niet meer (goed) doen, of je moet een partner hebben die het aanleert en er erg handig in wordt. Of een paar keer per dag de verpleging in huis hebben die ze inbrengt, maar dan wordt je al vlug erg afhankelijk. Komen die echter toch, dan zou het in ene weg gaan.

Sterkte en groeten,
Mia
Marica
 

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Arendje » 13 feb 2014, 13:25

Wel een goede discussie vind ik, mijn dieëtiste heeft een peg/prg sonde aangekaart bij de revalidatie arts. In oktober kwam de achteruitgang van de ademhalingsspieren weer naar voren, in mei ging een operatie bijna verkeerd hierdoor. Ik gebruik 2 flesjes drinkvoeding per dag ook omdat de dunne darm ondanks de ileostoma niet goed functioneert. Dus extra voeding is wel een noodzaak.
Ik heb wel een pseudobulbaire parese maar kan nog steeds slikken. Dus ook bij mij twijfel of ik het wel wil op korte termijn. Vorige week weer longfunctie test en helaas zijn de ademhalingsspieren in 4 maanden weer wat achteruit gegaan. Ik heb het nu lichtelijk benauwd maar volgens de longarts krijg ik nog voldoende zuurstof binnen gelukkig. We gaan eerst vernevelen met een apparaat. De peg/prg sonde komt op deze manier wel een stapje dichter bij om er goed over na te denken, stel dat door de peg mijn ademhalingsspieren wel achteruit gaan?

Arendje
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Bart † » 13 feb 2014, 16:35

Fijn dat Dennie zo uitgebreid ingaat op de neussonde. Dat is dus geen goed alternatief. Begin steeds meer in de richting van een peg te komen. Dat lijkt het gunstigste alternatie. Waar is dat vernevelen voor bedoeld Arendje?
Avatar gebruiker
Bart †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 jan 2012, 13:45
Woonplaats: Hauwert

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Arendje » 13 feb 2014, 17:58

Ik weet nog niet wat hij voor medicijnen in de vernevelaar gaat doen . Doordat ik niet goed meer kan hoesten en de slijmen ook minder goed kan ophoesten denk ik dat er sllijmoplossers inkomen? Volgende week woensdag krijg ik uitleg in het ziekenhuis, het was volgens de longarts de eerste stap.
Ook ik neig meer naar een peg maar hoop het nog minstens een half jaartje uit te kunnen stellen, hangt van de longfunctietest over 2 maanden af of het weer verder achteruit is gegaan.
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Volgende

Keer terug naar PEG/PRG-sonde

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast