PEG of PRG sonde

Van alles over leven met een PEG-, of PRG-sonde.

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Marica » 19 feb 2014, 04:33

Arendje schreef:Wel een goede discussie vind ik, mijn dieëtiste heeft een peg/prg sonde aangekaart bij de revalidatie arts. In oktober kwam de achteruitgang van de ademhalingsspieren weer naar voren, in mei ging een operatie bijna verkeerd hierdoor. Ik gebruik 2 flesjes drinkvoeding per dag ook omdat de dunne darm ondanks de ileostoma niet goed functioneert. Dus extra voeding is wel een noodzaak.
Ik heb wel een pseudobulbaire parese maar kan nog steeds slikken. Dus ook bij mij twijfel of ik het wel wil op korte termijn. Vorige week weer longfunctie test en helaas zijn de ademhalingsspieren in 4 maanden weer wat achteruit gegaan. Ik heb het nu lichtelijk benauwd maar volgens de longarts krijg ik nog voldoende zuurstof binnen gelukkig. We gaan eerst vernevelen met een apparaat. De peg/prg sonde komt op deze manier wel een stapje dichter bij om er goed over na te denken, stel dat door de peg mijn ademhalingsspieren wel achteruit gaan?

Arendje


Hallo Arendje, Dennie en anderen,

Heb alles wat laten bezinken, maar wat Arendje schrijft doet me reageren, "Ik heb het lichtelijk benauwd maar volgens de longarts krijg ik nog voldoende zuurstof binnen, maar wat als de peg/prg sonde moet worden geplaatst en mijn ademhalingsspieren gaan achteruit?".

Mijn visie; als we zolang mogelijk willen leven met kwaliteit moeten we voor de 100% lucht en zuurstof opdoen, en zelf blijven ademhalen. Die regels en richtlijnen zitten echter (nog) niet in het zorgsysteem, we worden regelmatig gemeten en gerust gesteld. En bij een longinhoud van een 65 % wordt beademing geregeld, moet een voedingssonde geplaatst. Waarom dan pas beademing? Omdat men het niet eerder nodig vindt, mensen er niet eerder mee wil belasten, anderzijds omdat niet geweten is hoe het anders kan. Ik weet, moet met mijn verhaal niet hier komen maar ergens hoger op. Anderzijds moeten we beseffen, eer dat er van hoger hand vernieuwende inzichten, die ook nog moeten vergoed worden, er doorkomen, gaan er een aantal jaren voorbij. De kortste weg is, zelf actie ondernemen, ik weet echter hoe moeilijk dit is. Zou mooi zijn als iets van het geld voor wetenschappelijk onderzoek naar zorg voor de patient ging.
Over mijn onderzoek naar ademhalingsproblemen bij, en mijn zorg aan mensen met ALS, schreef ik een boek. Mijn innigste wens is dit binnen kort uit te geven. Wil bereiken dat mensen met ALS tijdig zorg krijgen waardoor ademnood, ellende en pijn als gevolg daarvan, meer voorkomen worden.

Lieve groet, Mia.
Marica
 

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Arendje » 19 feb 2014, 17:44

ja ik ben het met je eens, waarom wachten tot het nog moeilijker gaat. Over 2 maanden weer naar de longarts voor controle, de revalidatie arts begon vandaag over dat ik moet gaan nadenken wat ik wil, eventueel wat voor soort beademing en de volgende keer de peg sonde bespreken. Maar eerst nog een operatie in het UMC Utrecht, de expander van de borst moet omgewisseld worden voor de definitieve prothese. Ik wilde perse 2 borsten na de borstkanker maar had echt niet op deze achteruitgang van de ademhalingsspieren gerekend, zie er nu iets meer tegenop.

Arendje
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Marica » 20 feb 2014, 23:14

Hallo Arendje, zie juist je reactie. Je hebt ook nog een operatie voor borstkanker gekregen en dan moet er eerst nog opnieuw een expander geplaatst of verwisseld? Ik bedoel voor die aandoening moet je eerst nog een operatie krijgen....is niet niks en dan zit je met een verminderde longinhoud, praat de revalidatiearts over het beademen en daarna moet gedacht aan het plaatsen van een PEG of PRG. Wil zeggen dat je met een verlaagde longinhoud de operatie ingaat!.......
Moet ik even over nadenken.

Veder een algemene beschouwing; ook Arendje praat over de achteruitgang van de ademhalingspieren. Weet niet of het met de spieren te maken heeft, maar als gevolg van het "vastzitten" kan men minder ademhalen. Als men los komt wordt er weer (bijna) volledig doorgeademd.

Sterkte en groeten,
Mia
Marica
 

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Marica » 02 maart 2014, 23:46

wijkzorgrijnmond schreef:Hallo allemaal.

Wel of geen PEG-sonde is uiteraard een eigen keuze. Zoals terecht wordt opgemerkt is iedereen verschillend en zijn hierdoor de situaties vaak niet te vergelijken. Feit is echter wel dat een PEG-sonde behoorlijk wat voordelen heeft wanneer eten/slikken/ademen lastiger gaat. Omdat je van te voren niet weet hoe de ziekte zich ontwikkeld en hoe snel deze zich ontwikkeld wordt er vaak voor gekozen tijdig een sonde te plaatsen. Het plaatsen van de PEG sonde doet men het liefst dmv een endoscoop. PEG staat voor Percutane (door de huid) Endoscopische (aangebracht mbv een endoscoop) Gastrostomie (maagfistil/ gaatje naar de maag). De endoscoop (kleine slang met aan het uiteinde een camera) wordt ingebracht via de mond richting de maag. Aldaar maakt de chirurg op de juiste plaats een kleine incisie in de buikwand en hierna de maag. Het plaatsen van een PEG is uiteraard niet zonder risico op complicaties, net als ieder andere medische ingreep. Het risico zit hem vooral in de kans op aspiratie (verslikken) wat uiteraard vergroot wordt door spierzwakte, het krijgen van een roesje, het plat moeten liggen voor de ingreep en een matige hoest/ademfunctie.

gr Dennie


Moest er even over nadenken. Ook nog gelezen wat Dennie schreef dat een PEG sonde uiteraard je eigen keuze is, ja enerzijds wel anderzijds niet, want als je niet goed meer kunt slikken. Als er dan ook nog eerst in dit gebied een hersteloperatie (of hoe ik het moet noemen), dan ben je wel even zoet. Weet niet goed wat ik moet zeggen........ wil alleszins voor Arendje, als het moet gebeuren, veel sterkte en een goed herstel toewensen.
Lieve groet, Mia
Marica
 

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Bart † » 05 maart 2014, 14:34

Na lang wikken, wegen en familie overleg ga ik toch voor de peg sonde.
Het geeft in je hoofd een stukje rust voor alles wat er mogelijk nog zit aan te komen.
Verslikken en zo is ook niet fijn en het risico op complicaties is volgens deskundigen niet erg groot.
Nu nog een tijdstip bepalen, mijn vrouw krijgt eerdaags een nieuwe knie en dan zijn we allebei afhankelijk van thuiszorg.
Of ik moet even wachten tot ze weer een beetje op de been is, we hopen het niet maar dat zou ook wel eens wat langer kunnen duren natuurlijk.
Bart
Avatar gebruiker
Bart †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 jan 2012, 13:45
Woonplaats: Hauwert

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Marica » 06 maart 2014, 01:10

Bart, ik wil je alle sterkte en moed toewensen bij het geplaatst krijgen van een voeding sonde, dat alles goed mag gaan. Krijg je daarmee ook wat rust in je hoofd, dat is zo. Voor je vrouw het zelfde met haar knieoperatie en voor beiden een goed herstel.

Beste groeten, Mia
Marica
 

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Bart † » 06 maart 2014, 20:37

Dank je Mia. De bottendokter was heel meelevend en inplaats van op de wachtlijst van 7 weken kan Willy nu al op 25 maart geopereerd worden. Mijn peg heb ik in overleg met de revalidatie arts uitgesteld tot ergens in mei.
Bart
Avatar gebruiker
Bart †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 jan 2012, 13:45
Woonplaats: Hauwert

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Els Cox » 07 maart 2014, 11:43

Zo kan het dus ook!!
Ik wens jullie allebei succes en veel sterkte!
Liefs Els.
Els Cox
 

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Arendje » 07 maart 2014, 13:38

ha Bart ook ik heb er mee ingestemd met de revalidatie arts aangezien de ademhalingsspieren een behoorlijk stuk hebben ingeleverd. Toch maar laten doen voor het niet meer kan. 16 april weer naar de revalidatie arts voor het traject. Ik wens jou ook veel succes!
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: PEG of PRG sonde

Berichtdoor Keesesther » 12 maart 2014, 20:57

Ik twijfelde nog maar na het lezen van alle reacties op dit onderwerp heb ik besloten ook een PEG sonde te laten plaatsen. Mijn ademhalingsspieren gaan ook achteruit, longfunctie is ca. 50%. Slikken gaat moeilijker. Het is nu nog niet echt nodig maar het is onvermijdelijk en ik denk ook dat ik het beter nu kan doen. Komt ook bij dat de arts in het AMC die ze aanbrengt zeer ervaren is en over een paar maanden met pensioen gaat.
Groeten Kees
Avatar gebruiker
Keesesther
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 14 maart 2013, 16:13
Woonplaats: Beverwijk

VorigeVolgende

Keer terug naar PEG/PRG-sonde

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten