Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Van alles over leven met een PEG-, of PRG-sonde.

Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Berichtdoor Arendje » 01 mei 2014, 16:32

Van de week naar de MDL arts gestuurd voor bespreken PEG sonde. Omdat mijn ademhalingsspomp drastisch in korte tijd is verslechterd kunnen ze niet langer wachten met de plaatsing. Ik heb nog 30% longinhoud maar het middenrif is het enigste wat nog werkt.

De longarts is bang voor uitval van het middenrif we weten alleen niet wanneer Dus dinsdag naar de MDL arts wat voor mij in een uitputtingsslag eindigde Deze arts had zich niet ingelezen, begon met "uw verpleeghuisarts heeft u" pardon! :shock: Zei dat de revalidatie arts niet had geschreven over de betrokkenheid van de longarts, achteraf was het wel zo maar hij had zich echt niet ingelezen. De waarschuwing die eerst in beeld komt van mijn slechte longfunctie bij ingrepen direct naar IC, voordat hij het dossier inkan, had hij weggeklikt zonder te lezen. Toen ik hem erop attendeerde, keek hij en zei, is geen operatie dus niet nodig. :bgrr

Daarna een intense discussie over de PEG sonde, het ALS centrum schrijft de voorkeur voor een die 3 jaar blijft zitten. Ik kon het blijven aanhalen meneer bleef stug en er was een slechte communicatie. Je kon hem zien denken, laat dat mens maar praten. :-?

Daarna aangekaart dat de longarts betrokken wil zijn bij de plaatsing, niet gebruikelijk was het antwoord. Nogmaals gezegd dat ik een groot risico loop, nee iedereen liep een risico. Nogmaals nee, mijn middenrif kan door de ingreep stoppen en dan gaat het niet meer werken. Antwoord, IC is vlakbij. :twisted:

direct na de ingreep gaat u naar huis, nee zei ik dat kan mijn lichaam niet, nee iedereen gaat direct naar huis. Ik loop een groot risico achteraf, en mijn lichaam is niet direct in staat om te vertrekken, nee was voor iedereen zo.. . . . . Ik werd gefrustreerd maar niets veranderde zijn inzicht, peg en direct naar huis. Als het echt niet kon mocht ik een nachtje blijven. . . . . :(

Discussie roesje, hopeloos, hij ging zonder iets te zeggen de deur uit, ho zei ik, ben nog niet klaar. Nee, hij kwam weer terug. De longarts wordt erbij betrokken zei ik, anders gaat het niet door. Ja 3 artsen zei hij Ik moest het papier ondertekenen en met dat ik wegreed dacht ik, NEE dit gaat niet door. :bknocked

Ik heb thuis onmiddellijk de revalidatie arts en longarts gemaild dat het niet doorgaat, ik voelde me wanhopig, teleurgesteld en verdrietig. Ik kreeg onmiddellijk bericht van de revalidatie arts dat hij zeker dat van de longarts had doorgegeven .

De longarts belde 's avonds nog, hij had de arts gesproken en verteld dat dit zo niet kon. Hij gaat een bespreking organiseren met alle betrokken artsen inclusief intensivist want ik moet je er doorheen halen en we moeten de voeding weer opgang krijgen. Je gaat niet eerder naar huis als het kan. Ik moest me niet ongerust maken.

Ik ben heel blij met mijn longarts en revalidatie arts, vanmorgen belde een assistente van de MDL poli, ze vroeg, nadat ik had gezegd dat ik een andere arts wilde, mag ik weten waarom. Het hele verhaal nog een keer maar luchtte wel op. Ze snapte het wel dat dit veel energie had gekost en dat had niet gemoeten. ze ging het toch met de coördinator opnemen. Goed dat u zo assertief was.

Het is nu afwachten wanneer de artsen allemaal kunnen en dan hoor ik het van de longarts.
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Berichtdoor Els Cox » 01 mei 2014, 17:30

Meid, je krijgt het wel voor je kiezen!!
Ik vind dit zo erg voor je!
Hoe is het toch mogelijk dat zo'n arrogante bal zijn beroep nog mag uitoefenen! :bgrr :bgnah
Is het niet zo dat de arts er voor de patient moet zijn en niet andersom!!
Ik wens je veel sterkte en laat je vooral niet klein krijgen door dit alles!
Probeer je energie te sparen voor echt belangrijke dingen :!:
Heel veel groetjes Els.
Els Cox
 

aRe: Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Berichtdoor Bart † » 02 mei 2014, 17:06

Wat een belevenis Arendje.
Je kunt meer info over het plaatsen van een peg of prg vinden bij het als centrum:
http://www.als-centrum.nl/kennisbank/peg-sonde-en-prg-sonde/
Hangt erg af van de longinhoud, wanneer ik lees dat het bij jou 30% is dan lijkt het wel een prg te moeten worden.
Maar mogelijk wist je dat al.
Sterkte en hou je taai.
Bart
Avatar gebruiker
Bart †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 jan 2012, 13:45
Woonplaats: Hauwert

Re: Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Berichtdoor Arendje » 02 mei 2014, 19:40

Bart ik had de uitdraai daarvan meegenomen maar deze arts wilde nergens van weten. Maar de longarts heeft alle betrokken artsen waaronder intensivist gesproken.
Ik moet eerst weer naar de anesthesist en dan wordt het op de operatie kamer gedaan mocht het fout lopen. Ik ben direct niet weer thuis zei hij, kom op de longafdeling. Maar het was wel een risico zei hij maar aan de andere kant geen keuze. Mocht mijn conditie verslechteren gaat Groningen het doen en binnenkort moet ik toch naar het CTB voor het met spoed moet. Ik ben blij met mijn longarts en revalidatie arts ze zetten zich echt voor mij in. Maar ik ga er steeds meer tegenop zien
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Berichtdoor Bart † » 03 mei 2014, 06:07

Wanneer je het zelf niet hoeft te ondergaan, kijk je er anders tegenaan.
Gelukkig heb je 2 artsen met compassie, die mdl sukkel ziet jou alleen maar als alweer een lastige klus.
Aankomende week heb ik weer een afspraak voor een meting, daarna ben ik ook vast aan de beurt.
We gaan ervoor en we houden de moed er in hoor Arendje.
Bart
Avatar gebruiker
Bart †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 jan 2012, 13:45
Woonplaats: Hauwert

Re: Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Berichtdoor Nautica † » 03 mei 2014, 12:28

Goedzo arendje, hou je poot stijf en maar goed dat je longarts en je revalidatiearts verstandiger zijn
Groetjes,

Aernout
Avatar gebruiker
Nautica †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 okt 2012, 17:55
Woonplaats: CASTRICUM

Re: Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Berichtdoor Arendje » 03 mei 2014, 18:11

Ik krijg een andere MDL Arts van een Griek naar een Duitser ;-)
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Berichtdoor dspier † » 03 mei 2014, 19:22

Ach, herr Mengele... :lol: :lol:

Sorry, open doel!
- Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Berichtdoor Arendje » 04 mei 2014, 12:41

A Dick :grin: alles besser in Deutschland :mrgreen:
Het is nij smellinghe in Drachten maar ik moet eerlijk zeggen ik ben dit soort artsen ook tegen gekomen in
uMC Groningen en Utrecht. Mijn zus zei van de week je kan een trilogie schrijven, 1 boek is niet meer voldoende :bknocked

In Groningen ben ik diverse keren voor een psychiatrisch patient uitgemaakt :bgrr in Utrecht na verwijzing van een chirurg in het streekziekenhuis voor een ileostoma aan de telefoon uitgeblaft. Wat doet u hier ga terug naar je streekziekenhuis :o waarop ik weer een pittige brief moest schrijven , u moet het dossier goed lezen , excuus natuurlijk en daarna kon ik met haa lezen en schrijven :-)

In Groningen is mijn medisch dossier grotendeels vernietigd,geen neuroloog die nog met een vinger aan mijn lijf komt :twisted:
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: Bezoek MDL arts uitputtingsslag

Berichtdoor dspier † » 04 mei 2014, 16:18

Het is triest Arendje, maar ik ben blij dat je genoeg spot hebt om er ergens ook mee te lachen! 8-)

Tja, weinig keus... je moet wel! :lol: :lol: ... :bgrr

Succes!
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Volgende

Keer terug naar PEG/PRG-sonde

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten