PEG is geplaatst

Van alles over leven met een PEG-, of PRG-sonde.

PEG is geplaatst

Berichtdoor Arendje » 18 jun 2014, 17:35

Gisterenmiddag ben ik weer thuis gekomen, vorige week woensdag is de PEG geplaatst. Het ging heel snel zei de intensivist, we moesten ook snel werken.
Ben 24 uur op de IC geweest maar het viel me erg tegen, niet de plaatsing en de artsen die waren ontzettend aardig, maar dat ik 2 dagen niets met mijn lichaam kon. :( Op de IC moesten ze me helpen met draaien enz, ik had totaal geen kracht in mijn armen en benen. De coördinatie van de armen was de eerste dag ook helemaal weg. De longarts zei dat vrijdag te vroeg was om naar huis te gaan ik heb niet geprotesteerd want ik kon ook niets. De intensivist heeft 2x gevraagd hoe ik me voelde, ik was zooooo moe en de ervaring dat ik 2 dagen helemaal geen kracht had na zo'n snelle en korte ingreep, heeft diepe indruk gemaakt.

Donderdagmiddag mocht ik weer naar de afdeling maar nog niets waard. Dinsdag was de diëtist langs geweest om te bepraten hoeveel sondevoeding. Ik dacht nacht sondevoeding maar na een duidelijk gesprek ging de gedachten van haar en de overige artsen uit naar 24-uren sondevoeding :-?
Dat kwam goed binnen, maar heb gekozen voor de veiligste optie en achteraf valt het me mee.
Toen kreeg ik ook nog kiespijn tot overmaat van ramp :bknocked Met pijnstillers het weekend door. Dinsdag naar Bijzondere tandheelkunde, een flinke ontsteking diep in de kaak en de kies moet er uit :o

De longarts wil wachten met trekken ivm mijn niet al te beste conditie dus eerst een antibioticum en over 4 weken trekken. Het was een pittig weekje maar iedereen was ontzettend lief en aardig en dat scheelt een heel stuk, ben blij dat ik weer thuis ben :grin:
Hoop wel naar het Dolfinarium te gaan ;-)
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: PEG is geplaatst

Berichtdoor Bart † » 18 jun 2014, 20:45

Jippie een goed bericht. Je bent en blijft een onverbeterlijk positief mens Arendje.
Ben blij voor je en zie je a.s. zondag, daar reken ik op.
Bart
Avatar gebruiker
Bart †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 jan 2012, 13:45
Woonplaats: Hauwert

Re: PEG is geplaatst

Berichtdoor Nautica † » 20 jun 2014, 15:01

Wat fijn om te horen dat het allemaal goed is gegaan en hoop dat je snel je kracht weer terug hebt en nog sterkte met je kies de komende tijd
Groetjes,

Aernout
Avatar gebruiker
Nautica †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 okt 2012, 17:55
Woonplaats: CASTRICUM

Re: PEG is geplaatst

Berichtdoor Keesesther » 26 jun 2014, 16:36

Beste Arendje
Wat erg dat je er ook nog een ontstoken kies bij krijgt en vier weken moet wachten op de behandeling. Ik hoop dat je snel hersteld en nieuwe kracht opdoet.
Bij mij zou de PEG sonde op 19 juni geplaatst worden. Kort daarvoor had ik nog een controle bij het Centrum voor Thuisbeademing in Utrecht. Gelet op mijn longinhoud gaf het protocol aan dat plaatsing van een PEG sonde te risicovol was en werd een nieuwe afspraak voor een PRG sonde gemaakt. In eerte instantie was ik hier wel blij mee want de PEG sonde zou zonder roesje geplaatst worden en ik zag erg op tegen de dikke scope door mijn keel. Mijn kokhalsreflex is erg sterk. Dat bleek ook bij het plaatsen van de PRG sonde.
Afgelopen maandag is de PRG sonde geplaatst., Eerst moest via mijn neus een dunne maagsonde worden ingebracht. De plaatsing zelf was al moeilijk en daarna moest ik nog 2 uur wachten op de ingreep. in die tijd vormde zich steeds meer slijm in mijn luchtpijp. Door het slangetje kon ik dit niet ophoesten. Ook niet met de airstackpomp wat normaal wel heel goed lukt. Daardoor had ik het heel benauwd. Het plaatsen van de PRG sonde zelf onder plaatselijke verdoving ging heel goed en viel mij alles mee. Ik had gevraagd of het slangetje door mijn neus meteen na de ingreep verwijderd kon worden maar de radioloog vond het beter om dit op de intensive care te doen. Daardoor was ik nog steeds heel benauwd toen ik op de IC kwam. Daar moest ik eerst weer wachten tot er een dokter bij kwam en maar eindelijk het slangetje eruit. Tot haar grote verbazing kreeg de verpleegkundige het slangetje er niet uit. Het zat vast en ik voelde dat er van binnenuit aan de net aangebrachte sonde getrokken werd. Toen brak bij mij de paniek uit. Er werd een foto gemaakt en ik moest weer terug naar de ok. Daar bleek dat het hechtdraadje van de PRG om de tijdelijke maagsonde was geslagen. Toen de hechting verwijderd werd kon het slangetje verwijderd worden. Daarna heb ik nog een paar uur gehyperventileerd door de stress.
Begrijp me goed. Ik heb niets dan lof voor het medische team van het KG. De sonde is heel goed geplaatst en werkt uitstekend. Ik heb heb ook nagenoeg geen napijn. De arts kon niet zien dat het draadje om het slangetje geslagen was. Ze hebben wel gezegd het protocol aan te passen en voortaan de neussonde korter voor de ingreep te plaatsen (bij ALS patienten) en het slangetje in de ok al te verwijderen.
Ik heb 2 nachten op de IC gelegen en ben gisteren thuis gekomen. Ik ben ook heel erg moe en kan nog minder dan voor de ingreep. Ik ben ook nog erg kortademig. Ik ga ervan uit dat dit weer verbetert.
Avatar gebruiker
Keesesther
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 14 maart 2013, 16:13
Woonplaats: Beverwijk

Re: PEG is geplaatst

Berichtdoor Arendje » 27 jun 2014, 21:39

Hallo Kees jij hebt ook vervelende momenten meegemaakt dat hyperventileren herken ik van een operatie. van vorig jaar .
Door de benauwdheid ging ik ook hyperventileren. Ook ik heb last van extreme kokhalsreflexen en daardoor kan er geen endoscoop in. Ook ik merk dat mijn conditie iets slechter is dan voorheen , het herstel valt me iets tegen
Van de PEG sonde heb ik geen last meer ik draai hem zelf en binnenkort wil ik hem zelf dompelen . Waar ik wel wat aan moet wennen is het niet meer eten , ik mag een heel klein beetje wat naast eten meer voor de smaak .
Voor alsnog heb ik geen merkbare achteruit gang van de. ademhalingsspieren. In september weer naar de longarts maar het herstel daar heeft hij wel gelijk in gekregen ik had geen infectie door een kies moeten hebben en vier weken wachten is toch een goed idee geweest van hem.
Connie ik hoop dat het je niet helemaal afschrikt
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: PEG is geplaatst

Berichtdoor Keesesther » 28 jun 2014, 10:16

Hoi Arendje
In overleg met mijn dietiste heb ik besloten nog geen sondevoeding te gaan gebruiken. Ik wacht in ieder geval tot de wond genezen is. Tot die tijd leef ik op flesjes drinkvoeding aangevuld met smeuige voeding wat ik wel goed kan slikken. Bananen, avocado, yoghurt, vette vis zoals haring e.d. Zij heeft mij ook verteld dat eten in combinatie met sondevoeding geen probleem is. In het ziekenhuis heb ik wel een pak sondevoeding uitgetest om te kijken of de PRG sonde goed werkt. Dat ging prima maar wat mij tegenviel was de vieze, dunne stinkende ontlasting die je krijgt door de sondevoeding. Zolang ik nog vloeistof kan slikken wil ik mijn voeding nog zoveel mogelijk met drinkvoeding aanvullen. Wat is de reden dat jij bijna niets bij je sondevoeding mag nemen? Gaat het slikken te slecht of is het om andere redenen?
Groetjes en het allerbeste . ,

Kees,
Avatar gebruiker
Keesesther
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 14 maart 2013, 16:13
Woonplaats: Beverwijk

Re: PEG is geplaatst

Berichtdoor Arendje » 28 jun 2014, 21:40

Hoi Kees wat die ontlasting betreft heb je gelijk maar ik heb een ileostoma en dan ben je stinkende ontlasting gewend .Ik heb obstipatie van de sondevoeding. maar ik gebruikte al laxeermiddelen omdat mijn darm al lang niet meer goed werkt .
De longarts en dieëtiste vonden het gezien mijn slechte lichamelijke conditie en slechte longfunctie beter om geheel op de sondevoexing te gaan.
Ik verslik me wel eens maar meer in vloeibaar en half om half vloeibaar .
De arts is bang door mijn slechte conditie dat ik misschien een longontsteking niet ga overleven . Ik heb toen maar voor minder risico gekozen en omdat ik al heel moeilijk kon eten vanwege mijn dunne darm is de stap iets minder erg .
Ik wil toch nog wat jaren mee en merk door het wat moeilijker herstel dat de longarts toch gelijk heeft van mijn niet al te beste conditie .
Ben benieuwd of ik ook iets beter wordt door betere voeding
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: PEG is geplaatst

Berichtdoor RobRijkse † » 18 feb 2015, 11:35

Nou, na eerste mislukte PRG, aanstaande woensdag poging 2.
In het EMC. Ik schijn anatomisch niet zo lekker in elkaar te zitten qua ligging van mn darmen, dus nu maar eerst ff flink de limbo dansen, anders heb ik weer pech en dat is mooi zonde.
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: PEG is geplaatst

Berichtdoor lijster » 18 feb 2015, 13:33

sterkte toegewenst en hopelijk lukt het nu.

vr.gr.,
lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: PEG is geplaatst

Berichtdoor Keesesther » 26 feb 2015, 15:48

Rob, ik duim voor je, succes!
Kees
Avatar gebruiker
Keesesther
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 14 maart 2013, 16:13
Woonplaats: Beverwijk


Keer terug naar PEG/PRG-sonde

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast