PRG niet mogelijk.

Van alles over leven met een PEG-, of PRG-sonde.

Re: even voorstellen

Berichtdoor anseke » 15 jan 2015, 02:07

Maar wat nu als de sonde niet kan? Mijn man krijgt er over ruim een week een als het lukt. Nu heeft hij het zo benauwd en prednison. Ik hoop dat ons samen nog wat mooie periodes gegund zijn. Hij hoorde 18 augustus dat hij ALS heeft. Tjonge wat kan dat je wereld veranderen. Sterkte Rob en mooi levensmotto heb je. Grts. Ans
anseke
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 168
Geregistreerd: 02 jan 2015, 02:47
Woonplaats: Montfoort

Re: even voorstellen

Berichtdoor RobRijkse † » 15 jan 2015, 12:16

bedankt voor jullie welkom, en ja, je wereld valt weg en er komt een andere voor in de plaats, 1 van allerlei dingen regelen, maar gelukkig met goede begeleiding van het revalidatie centrum, waar ik nu loop en niet te vergeten de familie en lieve vrienden en in het bijzonder mijn vrouw, die mijn last ook op haar schouders krijgt. ik was altijd in de weer 24/7 , dat moet ik nu afstaan, hetgeen mij het meest belast, maar ik begin me al aan te passen. soort van...en Anseke, we gaan verder kijken voor de sonde, ik heb nu de veilige manier gehad, dus via de PRG-methode, helaas zonder resultaat. nu kijken of het ALS centrum daar misschien toch een andere visie op heeft, als alternatief, dus nog weer even spannend. Heeft jouw man geen beademing ivm zijn benauwdheid? ikzelf heb sinds kort nachtbeademing, en mijn kwaliteit van funktioneren overdag is daardoor merkbaar verbeterd. maar ook prednison, lees ik? Dan is er waarschijnlijk meer aan de hand? hopende op een succesvolle operatie voor jullie.....ik zat anatomisch niet zo lekker in elkaar, maar ja dat ben ik dan weer, heb wel meer van die gekke dingen, ook hier lach ik maar weer om....
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: even voorstellen

Berichtdoor dennie » 15 jan 2015, 12:17

Hallo Rob,

Wat vervelend dat het plaatsen van de PRG niet gelukt is. Wat nu? Komt er nog een tweede poging?
sterkte
Avatar gebruiker
dennie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 24 nov 2014, 19:30
Woonplaats: spijkenisse

PRG niet mogelijk.

Berichtdoor RobRijkse † » 15 jan 2015, 12:24

goedenmorgen, even een korte vraag. ik lag er gisteren helemaal klaar voor om de PRG te laten zetten, helaas zonder resultaat aangezien de darmen tussen mijn maag en buikwand zaten. Gezien mijn longfunktie was dit de veilige manier . en nu?? Operatief zou een risico zijn dus vandaar. Iemand andere ervaringen?
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: even voorstellen

Berichtdoor RobRijkse † » 15 jan 2015, 12:33

Anseke, nog vergeten te zeggen, ik heb het sochtends ook benauwd, maar air stack dan even en dan hoest ik mn longen schoon en heb daardoor veel meer lucht..misschien een idee?
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: even voorstellen

Berichtdoor RobRijkse † » 15 jan 2015, 13:21

Dennie, we gaan, zoals gezegd, gewoon verder kijken en in het uiterste geval, dacht ikzelf aan een trechter. Maar dat echt als laatste alternatief... (LOL)
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: even voorstellen

Berichtdoor Tom » 15 jan 2015, 13:44

Hallo,

Misschien hebben jullie iets aan de volgende informatie:
Mijn partner (4 jaar geleden overleden aan ALS) moest absoluut een PEG krijgen. Doordat hij beademd werd was volgens het UMC alleen een PRG mogelijk. Wij zijn toen doorverwezen naar Arnhem (ziekenhuis Rijnstaete)... daar hoorden wij van de MDL arts, dat een PRG moeilijker te plaatsen is en ook voor meer complicaties kan zorgen. Deze arts heeft ons verteld dat hij, als nog enige arts in Nederland ook een PEG kan plaatsen met beademing.
Het is een operatie van ca 5 minuten en de PEG is geplaatst. In de OP wordt alles van te voren voorbereid, alles ligt binnen handbereik, er zijn 2 verpleegkundigen die zich uitsluitend met de patiënt bezig houden en er alles aan doen om alles goed te laten verlopen. De operatie wordt uitgevoerd door de MDL arts geassisteerd door een andere arts (waarbij uitdrukkelijk werd vermeld, dat het géén assistent arts zou zijn). Wij hebben toen volledig op die arts vertrouwd en het is inderdaad in 5 minuten gelukt.
Wel moet ik vermelden, dat men met het beademingsapparaat ook een accu mee moet nemen... want de MDL afdeling is op de 5e verdieping en de OP op de begane grond. Voor het transfert kan men dan de accu gebruiken.
Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop dat er ook voor jullie snel een goede oplossing komt.
Tom
Tom
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 46
Geregistreerd: 19 apr 2012, 11:06
Woonplaats: Gelderland

Re: PRG niet mogelijk.

Berichtdoor RobRijkse † » 15 jan 2015, 18:55

Hoi Tom, de prg was bij mij de veilige manier, aangezien dit zonder roesje was, dus geen risico, dat mn ademhaling niet meer op gang zou komen. De peg, voor zover bij mij bekend, is wel met roes en gevaarlijk. En 5 Minuten is wel heel erg snel voor een operatie via keel in maag/buikwand. Over deze wijze heb ik nog niks gehoord/gelezen. Heb je daar schriftelijke info over voor mij?? Bvd Rob.
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: PRG niet mogelijk.

Berichtdoor Tom » 16 jan 2015, 10:33

Hallo Rob,
Wij zaten met hetzelfde probleem. Mijn partner mocht geen roesje krijgen vanwege de beademing. Wij zijn destijds doorverwezen door het UMC naar het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem met een brief dat er een PRG geplaatst moest worden. In het Rijnstate hadden wij een uitvoerig intake gesprek met Dr. M.J.M. Groenen (MDL specialist). Hij heeft ons uitgelegd dat een PRG moeilijker te plaatsen is en voor meer complicaties kan zorgen. Hij vertelde ons dat hij als enige arts in Nederland alsnog een PEG kon plaatsen ZONDER roesje... en inderdaad binnen 5 à 10 minuten. Een PEG plaatsen is gemakkelijker en kan bij hem dus zonder roesje. Het is een hele fijne arts die heel rustig alles verklaart en ook goed luistert naar alle vragen... die hij vervolgens duidelijk en rustig beantwoord. Wij waren toen ook angstig omdat het UMC het over een PRG had en Dr. Groenen alsnog een PEG kon plaatsen. Destijds heeft hij het zo goed en rustig uitgelegd dat mijn partner het aandurfde om die PEG te laten plaatsen. Ik ben er voortdurend bij geweest (net de 5 min van de operatie werd ik eruit gestuurd) en heb geholpen met de beademingsapparatuur enz. Op de website van het Rijnstate kan men een folder downloaden over het plaatsen van een PEG, maar ik weet niet of daar alles instaat. Maar, dat het mogelijk is, ook al meent men dat alleen nog maar een PRG geplaatst kan worden, dat hebben wij mogen ervaren en waren daar heel blij en dankbaar voor.
Nu hierover vragen op het forum waren, wilde ik onze ervaring mededelen en de eventuele mogelijkheden..... Ik hoop dat de een of ander hier iets aan heeft. Ik wens jullie in ieder geval heel veel sterkte en kracht.
Tom
Tom
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 46
Geregistreerd: 19 apr 2012, 11:06
Woonplaats: Gelderland

Re: PRG niet mogelijk.

Berichtdoor anseke » 17 jan 2015, 00:17

Rob, wat is een air stack?
anseke
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 168
Geregistreerd: 02 jan 2015, 02:47
Woonplaats: Montfoort

Volgende

Keer terug naar PEG/PRG-sonde

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten