PEG jejunum

Van alles over leven met een PEG-, of PRG-sonde.

PEG jejunum

Berichtdoor Arendje » 01 jan 2016, 19:33

Afgelopen 7 weken ben ik 3x opgenomen geweest omdat mijn maag zo traag is gaan werken dat ik de sondevoeding en vocht er niet voldoende in kon krijgen.
Ik was uitgedroogd en het kalium en natrium was veel te laag evenals mijn nieren functioneerden niet goed meer.
Ondanks de medicijnen die de maag sneller moet laten werken. Nu is er besloten alsnog een operatie te doen, nu de longfunctie
het nog aankan. Nu moet het gebeuren zei de MDL arts we kunnen niet langer wachten, anesthesie moet het echter nog goed keuren.
De sonde komt dan in de dunne darm.
Ik wacht maar af keuze heb ik niet
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: PEG jejunum

Berichtdoor JanMouthaan » 01 jan 2016, 23:08

Dat is vervelend maar bij mij zit de sonde ook in de darm in april twee jaar en het gaat goed. Maar pas op met starten van de voeding de mij opgeven hoeveelheid per uur met de pomp was te veel. Gelukkig belde ze uit Utrecht waar ik op dat moment mee deed aan een studie en zij hoorde dat het niet goed ging. Een diëtist belde later terug en adviseerde om met 20 cc te begingen en na zes uur te met 10 te verhogen. Nu zet ik de pomp aan om zeven uur op 200 voor 800 cc is om 11uur klaar dan gaat er weer een pak in van 1000 cc en die op 100 per uur die is om 9 uur klaar in de ochtend ben ik heel de vrij van de pomp. Zijn er nog vragen stel ze gerust.
JanMouthaan
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 jan 2015, 14:21
Woonplaats: Fijnaart. NB

Re: PEG jejunum

Berichtdoor RobRijkse † » 02 jan 2016, 00:43

Heb hier geen kaas van gegeten, maar wel veel sterkte gewenst.
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: PEG jejunum

Berichtdoor lijster » 02 jan 2016, 12:42

Arendje wat naar dat je zo ziek bent geweest.
Ik heb ook heen ervaring met een PEG jejunum maar ik hoop dat de info van Jan je wat kan geruststellen.
Heel veel sterkte toegewenst.
lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: PEG jejunum

Berichtdoor anseke » 02 jan 2016, 12:52

Arendje heel veel sterkte. Ik hoop dat het je gaat helpen en je je gauw wat prettiger voelt. Gr. Ans
anseke
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 166
Geregistreerd: 02 jan 2015, 02:47
Woonplaats: Montfoort

Re: PEG jejunum

Berichtdoor Arendje » 02 jan 2016, 13:14

Goed dat ik het weet Jan,' s avonds kan mijn pomp niet zo hoog ivm reflux. Maar het zal wel goed komen
ik heb voeding proteine plus 1.25, overdag een hele liter 's avonds een halve liter zit ik op 1900 kcal.
De gewone PEG in de maag willen ze laten zitten en die in de darm komt erbij. Dan is mijn buik
ook wel vol dacht ik zo, een urostoma, een ileostoma, een gewone PEG en een PEG jejunum
kan ik dit jaar mijn eigen kerstversiering ophangen :lol:
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: PEG jejunum

Berichtdoor Arendje » 11 jan 2016, 17:19

De operatie gaat niet door, ik hoor waarschijnlijk woensdag meer of van de longarts wat er nog wel kan of niet.
Zowel de chirurg als de longarts vinden het een levensgroot risico dat ik definitief aan de beademing kom.
Mijn ademhalingsspieren zijn te slecht, longinhoud van 23% en een middenrif dat nog maar zo'n 7 cm werkt.
Nu maar weer zien en voorlopig wat door modderen met een slecht werkende maag en dunne darm. :(
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: PEG jejunum

Berichtdoor lijster » 11 jan 2016, 18:15

niet leuk Arendje.
Definitief aan de beademing wil je ook het liefst zolang mogelijk uitstellen.
Regelmatig heb ik het gevoel dat: elk voordeel z n. nadeel heeft.
Wanneer je ALS hebt moet je extra vaak afwegingen maken waarbij je bij voorbaat weet wat het nadeel zal zijn, ook wat het voordeel zal zijn natuurlijk. Ik vind het soms ingewikkeld.
sterkte en ik hoop dat het zo goed mogelijk uitpakt voor je.
Lieve groet,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: PEG jejunum

Berichtdoor RobRijkse † » 11 jan 2016, 18:38

Zucht.....leef met je mee, voor wat het waard is..

Sterkte
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg


Keer terug naar PEG/PRG-sonde

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast