Radiologisch Peg-Sonde plaatsen

Van alles over leven met een PEG-, of PRG-sonde.

Re: Radiologisch Peg-Sonde plaatsen

Berichtdoor dspier † » 04 sep 2012, 13:55

Hoi,
Even een update mbt mijn 'buik revalidatie':

Vanmorgen zijn de hechtingen uit mijn buik gehaald en zijn we overgeschakeld van 4x sondespoeling op 2x daags, dat schept wat ruimte.
De wond is mooi genezen, nog wel een beetje rood, maar verder niks.

Groetjes,
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Radiologisch Peg-Sonde plaatsen

Berichtdoor Peet † » 08 sep 2012, 16:39

Hoi allemaal.

:!: :!: VOOR IEDEREEN DIE DIT NOG MOET DOEN, DIT VERHAAL IS HEEL PERSOONLIJK EN HOEFT NIET OP JOU TE SLAAN. IK KAN WAT DIT SOORT DINGEN BETREFT GEWOON NIKS AAN ME LICHAAM HEBBEN :!: :!:

Even tussen mijn verhaal door, ondanks mijn persoonlijke slechte ervaring met de plaatsing van de PRG niks dan lof voor het UMC Utrecht! Het personeel van C3 oost, ik zal er enkele van noemen, Susanne, Mieke, Janneke, Joke, Michelle, er werkte ook een paar mannen maar door een storing in mijn hersenstam kan ik daar geen namen van onthouden :lol: :lol: maar even zonde dollen, ze waren echt allemaal stuk voor stuk heel erg aardig, ze namen de tijd voor je, ze deden hun werk meer dan goed vond ik. Ook de dokters tot de chirurgen toe zijn bij mij geweest om me gerust te stellen en tot op het kleinste detail uit te leggen wat er ging gebeuren. Sterke nog, zelfs zij zaten een traantje weg te pinken bij het aanzien van mijn verdriet. Dat is medeleven vind ik. Maar ook dat kon mij niet echt geruststellen :oops:
Dag 1 dinsdag. Met trillende benen arriveerde ik samen met mijn vrouw en oudste zoon op de afdeling. Mieke de opnamen verpleegster ontving ons en leiden mij naar kamer 6. Daar lag ik met nog een man en een vrouw.
Die man had wat problemen die niks met ALS van doen hebben, maar die vrouw wel, ze wist pas sinds vorige week woensdag dat ze ALS heeft. ze sprak met mij via haar ipad want ze kon totaal niet meer spreken, ik kreeg echt een brok in me keel als ik haar aankeek :( gewoon niet normaal meer. Gelukkig kon ze nog wel goed lopen en haar handen bewegen en is ze heel erg optimistisch. Volgende week Dinsdag krijgt zij een Pech-Sonde.

Maar weer even over mij :)
Bijna ieder uur kwam er wel iemand naar mij toe om te vragen hoe het met mij ging en om mijn angst weg te nemen, tevergeefs :oops:
En hoe dichter ik bij de woensdag kwam hoe nerveuze ik werd. Heel raar maar door de spanning heb ik wel goed geslapen die nacht. Maar om 7:45 uur werden wij gewekt en werd mij verteld dat ik vanaf 8 uur nuchter moest blijven dus dat ik beter nog even snel wat kan eten :? Ik en eten als ik net wakker ben gaat niet lukken dus heb ik t maar op koffie en vla gehouden.
En toen was het wachten tot 14:00 uur want dan zou ik worden geopereerd.

Word morgen vervolgd want de batterij is leeg en me prg begint op te spelen.
We moeten de spanning een beetje opbouwen :lol: :lol:

En we gaan weer verder :mrgreen:
ik weet het, het is niet goed dat roken maar hoe dichter ik bij het uur uur kwam hoe meer ik naar buiten liep om te roken. ik heb vaak met een scheel oog naar de parkeergarage staan te kijken om de benen te nemen :roll: maar ik ben gebleven.

Uiteindelijk werd het 13:15 uur, 3 kwartier voor ik geopereerd zou worden. de zaalarts kwam mij nog even halen voor een kort gesprekje. dus ik samen met mijn vrouw achter hem aan de spreekkamer in en daar stak hij van wal met de vraag, ik vind het niet leuk maar ik moet dit vragen omdat blijkt dat de koolstofmonoxide te hoog is in u bloed, wat als er spraken is van een hartstilstand, moet er dan gereanimeerd worden? nee zei ik direct voluit! want dan ben ik van al die pokken ellende af.
Maar de dokter zei wel dat het verstandig is omdat dat alleen te besluiten als het duidelijk zou zijn dat ik als een kasplantje wakker zou worden. natuurlijk is dat zo want ik heb nog zat doelen die ik wil bereiken, zoals het vinden van een medicijn, dus ik heb snel mijn besluit versoepeld :mrgreen:
ook zei hij dat de hoge concentratie koolstofmonoxide de reden is dat ze mij geen zwaar roesje kunnen geven, dat zou ik waarschijnlijk niet overleven. Kijk ben je er nou veel slechter aan toe dan gooi je het op een akkoordje met zo dokter want mooier kan je niet aan je einde komen denk ik. maar ik begrijp hem wel :(
Dus na wat tranen en erg veel verdriet weer terug naar de zaal waar ik vrijwel direct werd opgehaald door de transport verplegers die mij naar de operatiekamer brachten. een hele delegatie zoals, natuurlijk mijn zoons en schoondochters, mijn broer, en wat verpleegsters en de mede patiënten deden mij uitgeleidden :) mijn vrouw ging mee naar de operatieafdeling.
ik zal echt volledig eerlijk zijn, ik was weer volledig in paniek en dacht echt dat ik niet meer uit die deur zou komen:cry: maar zei de chirurg, u bent zo weer op u kamer. na wat uitleg rondom mij en tegen mij kwam hij met dat verrekte slangetje aan wat me neus in moest :shock: na eerst wat spul door me neus te hebben gejaagd kwam direct dat slangetje, en net toen hij zei, hij zit bijna trok ik het niet meer en rukte het slangetje er weer uit :o
toen werd er versterking bij geroepen om mijn armen en handen en schouders, oftewel Peet goed vast te houden :)
Nou toen begon het feest pas echt :!: Slangetje ging toen wel sneller naar binnen dan de eerste keer, maar volgens mij kreeg ik ook meteen een extra shotje, Peet doe je ogen maar dicht :D maar dat was van korte duur want daar kwam een zeer belangrijke vraag aan mij, Meneer Veenstra als u wat voelt moet u het maar even aangeven :?: maar op de plek des onheils had ik al wat spuitjes gekregen dus verwachten ik niet wat te voelen, ik voelde letterlijk hem die snee maken, nou toen was mijn paniek natuurlijk compleet :o :shock: maar na wat gil partijen van, STOP ik voel het echt, ik heb pijn :!: was ik direct weer onder zeil en werd weer wakker toen hij zei, Zo die zit. Deze ervaring is erg persoonlijk en komt waarschijnlijk door mijzelf.het heeft dan ook iets langer geduurd dan de normale 20 minuten volgens hun, 1/5 uur.
daarop werd ik terug gebracht naar de zaal en ging de volgende fase van ellende in.
De nacht van Woensdag op Donderdag heb ik de hele nacht zitten spoken, wat had ik een pijn en wat voelde ik me zielig :mrgreen:
ik heb de hele nacht op het randje van het bed gezeten en ik denk dat de verpleegsters wel zo 10x bij mij zijn geweest, ik heb dan ook iedere aflossing van hun diensten meegemaakt. ik heb verschillende keren een pijnstillende zetpil gekregen waarop de zuster zei, en nu proberen te slapen. ondanks alle pijn kon ik het toen toch niet laten om te zeggen, iemand die mij zo snel heeft genomen spreek ik niet tegen, respect :lol:
maar ook die paracetamol zetpillen hielpen niks. er is toen ook nog een nachtdokter opgeroepen die bij mij kwam en zei, ik zou u graag wat morfine geven maar iemand met ALS mag dat niet hebben :shock: dus kreeg ik nog maar een extra zetpil Diclovinack. dat hielp een beetje had ik het idee.
na het trouw innemen, of beter gezegd, het toelaten van zetpillen voelde ik me in de loop van Donderdag steeds een beetje beter. maar zei die zuster toen, waarom zit die sonde nog in u neus want normaal verwijderen ze die direct na de operatie? weet ik niet zuster Joker. toen mocht ik hem er van haar zelf uitrekken. en dan merk je pas goed hoe diep hij zit, ik bleef trekken :lol: en ik voelde in tegenstelling met het plaatsen praktische niks.
en wat had ik trek in wat drinken :!: maar dat was 2x 24 uur verboden.
maar uiteindelijk kreeg ik gisterochtend dan mijn eerste bakkie thee. ik ben totaal geen theedrinker maar voor dit bakkie had ik een moord kunnen plegen, wat had ik een dorst :lol: maar dat hoort er nou eenmaal bij.
de nacht van Donderdag op Vrijdag heb ik best wel redelijk geslapen. vrijdag mijn eerste sneetjes brood zonder korst want het moest licht verteerbaar zijn, en 4 kuipjes boter om het weg te werken :lol: maar wat was dat lekker :!:
daarna nog even bezoek van de zaalarts en toen het verlossende woord, u mag van mij naar huis :) :D
alles zag er goed uit rondom de PRG en ook ikzelf had weer aardig wat praatjes.
Zuster Joker die mijn PRG al een paar keer had gespoeld zou even aan mijn vrouw uitleggen hoe dit ging zodat ze het thuis over kan nemen. dat is voor mijn vrouw niet zo probleem want die heeft in de zorg gewerkt in het verleden. Zuster Joker deed dat spoelen best wel rustig en met belijd, maar tussendoor kwam er voor mij een onbekende verpleegster ook nog even spoelen en die jaagde zonder pardon die hele spuit binnen een fractie van een seconden me maag in. daar schok ik wel even van maar ik heb me mond maar gehouden :?

Eindelijk weer thuis.
ik heb redelijk geslapen en praktische geen pijn. mits ik niet de neiging krijg om op me buik te gaan liggen. dat is een paar keer gebeurd en dan word je wel wakker :shock: :o
vanmorgen mijn vrouw spoelen en toen zag ze dat het een beetje had gebloed. waarop zij de afdeling even heeft gebeld maar dat gebeurd wel vaker en meestal door verkeerd liggen. verder vandaag ook geen last gehad.

Conclusie tot nu toe. MIJN EIGEN MENING :!:
Een vervelende operatie. maar welke is dat niet.
Dat slangetje waar veel mensen zich zorgen om maken valt eigenlijk wel mee. maar niet iets om, om de paar weken te moeten doen wat wel moet als je geen PRG laat plaatsen.
het is mijn angst wat het moeilijk maakte.
Nu 2/5 dag na de operatie voel ik me goed en steeds beter :) maar ikzelf heb de PRG nog niet gezien, ik durf er nog niet naar te kijken :(
ze zeggen dat het went, daar ben ik nog niet van overtuigt :|

Peet

Vraagje: straalt jouw buik nu ook een groene gloed uit als je 's nachts naar de WC gaat? :lol: :lol:

Dick

Nou Dick ik ben net geweest en dat wel bij daglicht, dan word dat probleem opgelost met geurstoffen omdat je dan die groene gloed niet waar kan nemen, dat werkt :lol: :lol:

Ik hoop dat ik niet al te ontmoedigend klink want ik ben er zeker wel van overtuigt dat dit een goeie oplossing is als je geen Pech-Sonde wil via je keel.
En wat ik in het begin al zei, Mijn ervaring met de verpleging en de dokters van de afgelopen week in het AZU zijn echt geweldig :!: en dat zeg ik normaal niet zo snel :mrgreen:

Groetjes, Peet.
Ik ben er weer ;)
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Radiologisch Peg-Sonde plaatsen

Berichtdoor dspier † » 09 sep 2012, 09:51

Hoi Peet,
Sorry... :lol: :lol: ...kan even niet praten... :lol: :lol: ...wat een verhaal! :lol: :lol:

Je had het niet persoonlijker kunnen omschrijven, maar ik heb nu wel echt buikpijn :lol: :lol: ...van het leedvermaak :lol: :lol: :oops:
Ik vind het wel ontzettend knap van je kerel dat je, wetende hoe angstig je bent in ziekenhuizen, toch de kracht hebt gehad om daar in het UMC naar binnen te stappen!

Petje af :!:

We gaan nog veel van je horen! :lol:

Groetjes,
Dick :lol: :lol: :lol:
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Radiologisch Peg-Sonde plaatsen

Berichtdoor Peet † » 09 sep 2012, 11:28

Ja erg he Dick :!: een ziekenhuis heeft op mij een erg vreemde invloed.
Ik heb in de afgelopen jaren al aardig wat ziekenhuis bezoeken gebracht door mijn vader, en iedere keer kwam er zo grote dikke brok in me keel. en dat was nog niet eens voor mezelf :oops:

Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Radiologisch Peg-Sonde plaatsen

Berichtdoor Peet † » 09 sep 2012, 12:40

Hoi Willy

telefoon niet,omdat dat de app.op de IC kan hinderen en dat wil je toch niet.

Ik heb het natuurlijk gevraagd en het mocht gewoon, ik belde met mijn mobiele telefoon.
Die bordjes die daar hangen, GSM Verboden zijn nog uit de vorige eeuw denk ik :lol:

Je ligt er riant,

Aan luxe mankeert er niks aan, de bedden kunnen letterlijk alle kanten op maar liggen voor geen meter vind ik :!: vooral het kussen vond ik slecht.
ik hou er van om mijn kussen om te vormen tot iets tastbaars waarvan je zegt, kijk dat is het lekkerste hoopje wat er bestaat :lol:
Die kussens daar kreeg ik niet eens van hun plaats :o

Grotere als IK bestaat niet!

Echt wel, Ik :o

Meevallen,echt waar, maar makkelijk gezegd: ik bedoel als ik nu weer zou moeten,zou ik er helemaal niet huiverig tegenover staan,ik weet nu wat ze doen en totaal geen pijn ook.

Nou ik ben bang dat ik exact het zelfde zou reageren, het is dat idee dat ze in je gaan wroeten :oops:
Dus ik ben duidelijk een grotere schijtert :lol:

Ookeen PRG,net als jij dus;
Jonge dokter,heel bekwaam en snel,alleen bij mij kwam er een ^professor bijstaan en nog een collega,die het interessant vonden om te zien en hun daarover ouwehoeren ondertussen,daar zat ik niet op te wachten;

Ja klopt een PRG.
Ja er stonden bij mij ook verschillende mensen mee te kijken en tegelijk met elkaar te kletsen. maar waarover en hoe en wat heb ik niet meegekregen, ik had even andere dingen aan me hoofd :lol:

Doe ze de groeten van me

Heb ik gedaan maar of het door kwam :?: het was net op het moment dat er een zetpil bij mij naar binnen vloog :lol:

Gr, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Radiologisch Peg-Sonde plaatsen

Berichtdoor Arendje » 09 sep 2012, 16:43

fijn dat het achter de rug is :) dat ie als echte peg (prg) gaat werken en niet als pech :lol:

gr. Arendje (is mijn echte naam overigens)
Avatar gebruiker
Arendje
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 174
Geregistreerd: 25 jul 2012, 16:08
Woonplaats: Wolvega

Re: Radiologisch Peg-Sonde plaatsen

Berichtdoor Peet † » 09 sep 2012, 17:31

Kon haast niet anders, Friesland toch :?:

Gr, Peet

gr. Arendje (is mijn echte naam overigens)
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Radiologisch Peg-Sonde plaatsen

Berichtdoor Marica » 09 sep 2012, 20:26

Hallo Peet,

Ik vernam dat je een Pegcatheter zou krijgen, inmiddels is het gebeurd en ben je, na veel angst pijn en ellende, gelukkig weer terug.

Maar je ingrijpend verhaal, zoals Dick hier boven ook schrijft, ik werd er (meer dan) stil van. Weet er nog weinig op te zeggen, maar zal het nog vaak gaan opzoeken. Eigenlijk heel belangrijke informatie over wat je als patient, bij zoiets, moet doormaken. Ik vind het heel fijn dat je dat met ons wil delen, dank daarvoor.

Ik wil je heel graag spoedig herstel toewensen, liefst ook van ALS als dat zou kunnen. Wil jou en de anderen, van harte toewensen dat het zo begeerde medicijn, waar je ook iets over schrijft, er spoedig mag komen.

Marica
Marica
 

Re: Radiologisch Peg-Sonde plaatsen

Berichtdoor Elly † » 10 sep 2012, 13:18

Dappere Peet, wat fijn dat dat ding er in zit! Nu ga je alleen maar meer opknappen van de ingreep en zul je er een hoop profijt van krijgen (al zit je daar helemaal niet op te wachten, hoop dat je hem nog lang niet nodig hebt!). Bij Rob is het plaatsen ook een gruwelijke ervaring geweest. Vooral omdat er over een "roesje" gesproken was en pas vlak voor de ingreep werd verteld dat hij die niet kreeg! Dan lig je daar klaar voor het hele gebeuren en kunt geen kant meer op. Zelf was ik er helaas niet bij om er stennis over te schoppen (word ik steeds beter in :lol: ) omdat ik zelf met een infuus met chemo lag (was wel gezellig, samen in het ziekenhuis ;) , alleen ging ik 's avonds weer naar huis). Hij heeft ook flink last ervan gehad de eerste weken. Van de PEG zelf, maar ook van het trauma dat hij ervan opliep. Maar al dat leed is geleden en inmiddels wordt hij gebruikt voor medicijnen (waaronder Normast), nog niet voor voedsel. Laat het voor iedereen die er mee te maken krijgt duidelijk zijn: je kunt uiteindelijk niet zonder dat ding, dus zorg dat je er op tijd bij bent en ook dat je je zéér goed laat voorlichten in het ziekenhuis, zodat je niet voor verrassingen komt te staan vlak voor of tijdens de ingreep.
Succes ermee!!!
Groetjes,
Elly
Echtgenote en mantelzorger van ALS-patiënt Rob (in herinnering), stiefmoeder van zijn drie kinderen. Motto: liefde is alles!
Elly †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 180
Geregistreerd: 07 nov 2011, 14:33
Woonplaats: Enkhuizen

Re: Radiologisch Peg-Sonde plaatsen

Berichtdoor Peet † » 11 sep 2012, 12:49

Re: nacht rust?

Gelukkig is het uitstekende deel van mijn PRG naar verhouding kort (15 cm als hij hangt :mrgreen: ) en zit ie hoog, net onder mijn middenrif, dus raken ze elkaar net niet. Volgens mij hebben ze daar ook wel rekening mee gehouden met het plaatsen hoor. Hebben ze uit voorzorg jouw eigen 'projectiel' niet opgemeten om het gevaar van in de knoop raken te voorkomen?

Ik hoop het wel, anders loop je inderdaad risico dat de een de ander gaat afknellen :!: :mrgreen: . Ik zou er dan maar snel mee naar je arts gaan. :lol: :lol:
;-)
Dick

Hoi Dick.
ik ben op dit onderwerp toch maar even verder gegaan in deze topic omdat het hier duidelijk om gaat.
Dat is het hem nu juist, het uiteinden van mijn slangentje :lol: blijft vreemd klinken, komt voorbij me navel. hij raakt zowat me broeksriem.
dat is volgens mij erg lang :?: en voor je het weet ligt hij in een dubbele knoop met je andere slangentje :lol:

Gisteren bij de huisarts geweest omdat het een paar dagen geleden iets had gebloed, niks aan de hand. maar hij heeft geen opmerkingen gemaakt over het slangentje, en door het klessebessen over andere leuke dingen zoals euthanasie :mrgreen: ben ik het vergeten te vragen.
wel was hij de 2de al die totaal niet te spreken was over het feit dat ze mij niet hebben geschoren. er zit een grote vierkante pleister overheen geplakt zo over mijn borst/buikharen. dat gaat veel pijn opleveren zei hij en is niet hygiënisch :( :shock:

Wat een feest :o
Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

VorigeVolgende

Keer terug naar PEG/PRG-sonde

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast