Beter of Slechter

Van alles over leven met een PEG-, of PRG-sonde.

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Peet † » 20 apr 2013, 18:39

Hoi jan.
Goed dat het bij zo soepel is gegaan, ik heb de sonde al wel een paar keer gebruikt maar ik het nog niet laten ondanks de verstikkingen.
gelukkig is mijn eetlust weer terug door de prednison en gaat het eten moeizaam, maar het lukt en ik voel me gelukkig weer beter.

Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Arwi † » 21 jun 2013, 21:20

Beste mensen,
ik moet er ook aan geloven, de peg-sonde of prg-sonde. Mijn longfunctie loopt terug, dus moet ie preventief geplaatst worden. Nou preventief, eten kost me steeds meer moeite.
De revalidatiearts probeert me een plek in het UMC Utrecht te geven, want hier in Breda hebben ze waarschijnlijk geen ervaring met ALS-patiënten.
Ik zie er wel tegenop, je leest toch nog al eens (ook hier) dat je conditie een knauw krijgt met zo'n plaatsing ...
En de thuisbeademing 's nachts komt er ook aan, omdat ik onrustig en slecht slaap. Gratis bonus :-?
Groeten,
Arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Peet † » 21 jun 2013, 22:01

Hoi Arwi.
Het moet er van komen he, maar het verhaal van een revalidatiearts dat ze in Breda dit soort ingrepen niet doen zou je even kunnen controleren, tegen mij werd dit ook letterlijk gezegd en klopte dus niet, het Erasmus doet dit ook, scheelt toch een beetje reizen.
Ik ben benieuwd wat je kiest, peg of prg.
Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Arwi † » 21 jun 2013, 22:47

Ha Peet,
Als ik wat te kiezen heb, wil ik een prg.
Ik heb moeite met ademen als ik plat op m'n rug moet liggen. Het schijnt dat een prg plaatsen met bij-beademing kan.
Bovendien ben ik geen fan van dikke slangen door je strot :grin:
Groet,
Arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Catja † » 21 jun 2013, 23:33

Arwi


Ik heb een peg gekregen,ik werd niet helemaal plat gelegd.
En kreeg 2ltr zuurstof toegediend, en een roes je.
Heb er niets van gemerkt, en werd weert wakker in de behandelkamer.
Nergens last van gehad


Groetjes catja
Avatar gebruiker
Catja †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 nov 2011, 17:30
Woonplaats: Arnhem

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Arwi † » 28 jun 2013, 11:32

Ben woensdag naar het UMC Utrecht geweest voor een soort intake voor de sonde. Ik had teveel koolzuur in m'n bloed en de longfunctie was op het randje, het wordt een prg-sonde. Maar Utrecht wil me eerst aan de thuisbeademing hebben en dan pas de sonde doen. Voor de intake van de thuisbeademing moet ik a.s. dinsdag naar Erasmus Rotterdam.
M'n longetjes zijn de laatste maanden sneller achteruit gegaan dan ik had gehoopt.
Groeten,
Arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Peet † » 28 jun 2013, 14:17

Arwi schreef:Voor de intake van de thuisbeademing moet ik a.s. dinsdag naar Erasmus Rotterdam.
M'n longetjes zijn de laatste maanden sneller achteruit gegaan dan ik had gehoopt.

Te idioot voor worden dat je daar speciaal voor naar Rotterdam moet. Ook die PRG plaatsen ze in het Erasmus, ik woon in Pernis / Rotterdam en word voor de PRG naar umc Utrecht gestuurd omdat het Erasmus geen patienten aanneemt vanuit het Maasstad in Rotterdam, wat een vertrouwen.

Het stelt niks voor maar nachtrust krijg je die dagen waarschijnlijk niet.
Dit gebeurd op de ic en ik lag daar schuin tegenover de balie, het leek wel een kroeg snachts zoveel herrie ze maakte met praten en lachen.
daar heb ik me kapot aan irriteert.
Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Vorige

Keer terug naar PEG/PRG-sonde

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast