Paniek door de aankomende sonde...

Van alles over leven met een PEG-, of PRG-sonde.

Re: Paniek door de aankomende sonde...

Berichtdoor Peet † » 04 apr 2013, 17:53

Ja oke maar dat hebben ze niet voor jullie gedaan maar uit pure zelfbescherming, ze waren veelte bang dat jullie haltewegen de operatie het ziekenhuis zouden slopen :lol:
Het gaat er op lijken dat ik bij ieder bericht op me woorden terug moet komen, maar ondanks ik op het einde ook iets heb gekregen heb ik wel gelijk. dus moet ik eigenlijk zeggen, Uitzonderingen daargelaten.

Zoals jullie wel weten zijn ze bij mij best wel lang bezig geweest, wat mis kon gaan ging ook mis, dit was erg traumatisch en dat werd mij zo erg teveel dat ze uiteindelijk iets hebben gegeven waardoor ik even onder zeil was. gelukkig :roll:
Maar iedere arts die ik heb gesproken en die iets van ALS weet wist mij te vertellen dat een ALS patiënt geen roes of narcose krijgt. ongeacht de longcapaciteiten!
Volgens de dokters zijn gewoon bang dat je ademhaling niet meer op gang komt en je bezwijkt op de operatietafel. dit is mij geregeld verteld.
Maar dat wil niet zeggen dat het niet gebeurd, natuurlijk wel :!: maar dat is dan een persoonlijk keus van zo dokter. Maar het protocol zegt nee.

Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Paniek door de aankomende sonde...

Berichtdoor Marica » 07 apr 2013, 21:01

Sydney schreef:Hallo allemaal,

Vandaag grote paniek en tranen bij mijn moeder.
Het eten begint een strijd te worden. Slikken, verslikken en de hele dag bezig zijn om genoeg naar binnen te werken. Ze valt per week flink af en ze ziet nu ook in dat dit niet langer gaat.
Ze heeft de bulbaire vorm en die slang door haar keel daar heeft ze nu al nachtmerries van. Die methode wil ze niet, of onder narcose. De revalidatiearts heeft gezegd onderzoek te gaan doen of er in ander ziekenhuis andere methodes zijn.

Wat voor keuzes heeft mijn moeder?
Ik heb al heel wat verhalen gelezen over de PEG sonde maar heeft ze ook nog iets te kiezen hoe het word ingebracht?
Graag jullie advies, meningen en ervaringen..

Alvast bedankt! Groeten van Sydney


Hallo Sydney en al de anderen,

Het heeft even geduurd eer ik kon reageren. Ik wilde eerst alles nalezen om niet voor mijn beurt te praten. Komt bij dat ik een week geleden, totaal van slag was. Onze buurman van drie huizen verder, kwam plots te overlijden na een uurtje trimmen. Is maar 40 jaar mogen worden, laat vrouw en vier kinderen na, de jongste nog geen drie, dan staat de wereld ook even stil.

Maar jouw vraag heeft me erg bezig gehouden, je moeder al zolang in paniek, daarbij erg aan het vermageren. Is er iets te kiezen? Ik ben er niet uit. Uit de reacties van de lotgenoten die het doormaakten blijkbaar wel. Ook zelf geef je aan dat jullie voor de PRG gaan en de dokter die dit voor jullie uitzoekt. Je moeder die gelukkig iets van haar angst kwijt is. Ik ben de richtlijnen voor het plaatsen van een PEG sonde gaan opzoeken en heb ze herhaaldelijk doorgelezen, maar ook daarmee raak ik er niet uit. Heb het laten bezinken en ze er nu bij gedaan, omdat informatie uit de medische hoek weer meer inzicht geeft, wat nooit kwaad kan.
http://www.als-centrum.nl/wp-content/uploads/2010/09/Richtlijn-PEG-bij-ALS.pdf

Sydney, je vraagt ook om advies, eerder heb ik iets geschreven onder de vraag Beter of slechter van Jan. Wat in voorbereidng en na het plaatsen zeker is aan te bevelen, of meer nog, hard nodig is. Ik vroeg me toen af of een voedingssonde altijd moet, de reacties van Dick en Catja waren dat daar om verschillende redenen niet aan hoefde getwijfeld te worden. Bij jouw moeder zal het dan nog meer moeten omdat ze al zo vermagerd is.
Toch blijft bij mij de vraag hangen dat nooit is uitgeprobeerd, hoe zij of anderen zich zouden voelen, als uitgeprobeerd wordt, om hun voedingstoestand langer goed te houden. Ze zouden dan minder verzwakt en vermagert de operatie in gaan. Het dringt na jouw vraag steeds meer tot me door dat slikken ook gaat d.m.v. het autonome zenuwstelsel. Dat dit slikken misschien minder snel achteruit gaat als het hele bulbaire gebied zou kunnen ontspannen worden en zijn blokkades krijgt opgelost.
Bij jullie gesprek met de dokter zal zeker ook de vraag komen, die voor ieder hard aankomt, wat doen als er iets mis gaat, wil moeder beademd worden?
Misschien hebben jullie daar over nagedacht of dat gaat misschien ook nog hard op jullie dak vallen?
Ook op dat gebied kan aan voorbereiding gedaan worden, enkel is dat niet gekend. Is de reden dat ik mee doe om vernieuwende ideeen, bij problemen van mensen met ALS onder de aandacht te krijgen, zodat de patient er wel bij vaart.
Ik denk dat we hen geen mooier cadeau kunnen aanbieden.

Veel sterkte en groeten, Marica
Marica
 

Vorige

Keer terug naar PEG/PRG-sonde

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten