Deanna-protocol

Heb je informatie of nieuws over ontwikkelingen omtrent nieuwe behandelmethoden voor ALS, deel dan hier dit nieuws met andere lotgenoten.

Re: Deanna-protocol

Berichtdoor Esperanza † » 27 jan 2013, 01:52

Dag Allemaal,

Ik vind het heel spijtig dat jij Jan en Arwi ermee moesten stoppen omdat jullie je er niet goed bij voelen :( , maar ik zeg ook altijd luister naar je lichaam die geeft aan of het goed zit. Ik weet wel dat je het AAKG héééééééél langzaam op moet bouwen want anders kan je lichaam dat niet verwerken. Ik zit nu nog maar op 7,5 gram na 3 weken.
Peet, het zou heel erg jammer zijn als je er om financieële redenen niet aan kan beginnen :( maar wat niet kan , kan niet en net wat je zegt het is natuurlijk best nog heel vaag en het staat wat betreft het gebruik bij meedere mensen met ALS nog in de kinderschoenen.


Gisteren op de kop af gebruik ik de meeste supplementen 3 weken alleen de Neurochondria zit ik nog op te wachten uit Amerika en de Glutathione injecties kan ik nergens bemachtgen de huisarts kon er ook niets mee helaas.

Ik heb de volgende veranderingen gemerkt:

Direct in het begin nam de volume in mijn tong en tandvlees iets toe.
Ik kan weer op de rug liggen zonder dat mijn tong achter in de keel wegzakt doordat ik mijn tong weer beter op zijn plek kan houden.
Speekselvloed is ietjes afgenomen, en ik kan het speeksel weer beter wegslikken.
De algehele energie is weer wat toegenoemen daardoor niet zo intens moe meer..
Mijn benen zijn weer bewegelijker geworden meer energie, ook in bed beweeg ik ze weer beter en meer.
Benauwdheid is iets afgenomen ik kan weer wat beter ademhalen.
Het geklok in mijn keel is afgenomen bij het achterover zitten in mijn staopstoel.
Mijn hoofdpijn die ik wel eens heb bij het wakker worden is afgenomen.

Ik ben zielsgelukkig op dit moment en hoop op nog meer verbeteringen maar dat zal de tijd moeten uitwijzen, ook of dit natuurlijk blijvend is weet ik ook niet ik begeef mij ook op onbekent terrein.

De Nursepraktischner heeft in het begin een spierkrachttest en een blaastest met mij gedaan manuele spiekrachtmeting. wordt ook wel aangeduid als meting volgens de MRC-schaal (medical research council) zodat we later dit kunnen herhalen om te zien of er ook daadwerkelijk aanwijsbare verbeteringen zijn.

Groetjes, Afien :grin:
Avatar gebruiker
Esperanza †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 nov 2011, 23:00
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Re: Deanna-protocol

Berichtdoor dspier † » 27 jan 2013, 11:54

Nou Afien,
Dt is geen slecht begin als ik het zo hoor. Gefeliciteerd!

Nu inderdaad volhouden en hopen dat het blijvende verbeteringen worden :-P .

Groetjes,
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Deanna-protocol

Berichtdoor Peet † » 27 jan 2013, 13:00

Esperanza schreef:Ik heb de volgende veranderingen gemerkt:

Direct in het begin nam de volume in mijn tong en tandvlees iets toe.
Ik kan weer op de rug liggen zonder dat mijn tong achter in de keel wegzakt doordat ik mijn tong weer beter op zijn plek kan houden.
Speekselvloed is ietjes afgenomen, en ik kan het speeksel weer beter wegslikken.
De algehele energie is weer wat toegenoemen daardoor niet zo intens moe meer..
Mijn benen zijn weer bewegelijker geworden meer energie, ook in bed beweeg ik ze weer beter en meer.
Benauwdheid is iets afgenomen ik kan weer wat beter ademhalen.
Het geklok in mijn keel is afgenomen bij het achterover zitten in mijn staopstoel.
Mijn hoofdpijn die ik wel eens heb bij het wakker worden is afgenomen.

Ik ben zielsgelukkig op dit moment en hoop op nog meer verbeteringen maar dat zal de tijd moeten uitwijzen, ook of dit natuurlijk blijvend is weet ik ook niet ik begeef mij ook op onbekent terrein.

Dit zijn dus de berichten waar ik op wachten, want laten we eerlijk zijn, zoveel positieve verhalen lees je niet over Deanna.
Afien ik ben heel erg blij voor je :-P maar als deze samenstelling je goed doet dan zou ik erg voorzichtig met toevoegingen, ook al staan ze in het protocol.

En ik zou zo mee kunnen doen, op zich is dat geen probleem. maar ik ben gewoon te voorzichtig af en toe, als ik door me eigen potje heen zit :mrgreen: dan moet er worden bijgesprongen, gelukkig heb ik een stel goeie familieleden en vrienden, maar daar wil ik wel verstandig mee omgaan zodat ik niet bij ieder nieuw middel aan zou moeten kloppen.

idioot dat het bij de ene positief werkt en bij een ander negatief, krijg je toch geen hoogte van :-?

Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Deanna-protocol

Berichtdoor Catja † » 27 jan 2013, 14:18

ja peet


alles werkt bij iedereen anders, net als met rilutek.
de een heeft er geen last van, en ik dacht dat ik dood aan ging.
daarom ben ik ook heel voorzichtig met wat ik slik, wil dat niet nog een keer meemaken.

groetjes catja
Avatar gebruiker
Catja †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 nov 2011, 17:30
Woonplaats: Arnhem

Re: Deanna-protocol

Berichtdoor Jan v † » 12 feb 2013, 20:35

Beste Deanna-liefhebbers. Door de bescheiden verbeteringen die Afien kon melden werd ik wel jaloers. Dus als uitbreiding op mijn supplementen-aesenaal ben ik toch maar weer begonnen met de meest belangrijke van het Protocol. De laatste twee toevoegingen waren de Gaba en de AAKG. Deze keer word ik er in elk geval niet moe door. Nu maar afwachten of er ook wat verbetering voor mij in zit. Groeten, Jan
Jan v †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 feb 2012, 21:02
Woonplaats: Wouw

Re: Deanna-protocol

Berichtdoor Esperanza † » 27 feb 2013, 17:41

Dag Dick en Anderen,

Ik zit met nogal wat vragen wat te maken heeft met het Deanne protocol. Ten eerste we hebben ons aangemeld als groep alhoewel de meesten zich toch nog weer apart hebben aangemeld heb ik gemerkt, en ik heb dat niet gedaan.Nu is het zo dat de meesten van ons er niet aan zijn begonnen ieder op hun beurt om verschillende redenen. Ik wil graag vragen beantwoord hebben doe ik dat onder de naam stopalsnu of onder de naam Dick :?: of kan ik mijn eigen naam gebruiken :?:
Ik heb wel het gevoel dat ik er helemaal alleen nu voor sta omdat niemand er optimaal mee bezig is en wij nu geen ervaringen of dillemmas onderling kunnen bespreken. :cry: er is veel te lezen op de site ALSTDI maar ik kan dat niet allemaal volgen.

Groetjes, Afien :cry:
Avatar gebruiker
Esperanza †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 nov 2011, 23:00
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Re: Deanna-protocol

Berichtdoor dspier † » 28 feb 2013, 11:50

Hoi Afien,
Ik heb er geen bezwaar tegen als je ze zelf aanschrijft, of je vriendin laat vertalen.
Ik wil dat ook wel doen maar dat was meer ingeval van collectieve acties en die zijn er niet veel :-|

Ik moet zeggen dat ik buiten die ene update van het protocol ook niks meer van ze gehoord heb, en dat valt me best tegen! Hoe vergaat het jou intussen?

Groetjes,
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Deanna-protocol

Berichtdoor dspier † » 01 maart 2013, 12:34

Hmmm, vaag is het zeker

Ik heb op hun website gekeken http://www.winningthefight.net/ en die is vernieuwd. Je moet je tegenwoordig registreren. :shock: Ik vermoed dat daarmee alle oude aanmeldingen overboord zijn gegaan, ik hoorde nl al een hele tijd niks meer van ze.

@Afien,
Als je moeite hebt met het Engels, kun je ook via Google Translate werken, dan vertaalt Google de meeste zinnen voor je (werkt best goed). Typ de website in het vertaalvak, kies Nederlands als doeltaal en druk (tap ;-) ) Enter.

Groetjes,
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Deanna-protocol

Berichtdoor Esperanza † » 02 maart 2013, 21:07

Dag Allemaal,


De verbeteringen zijn nog zoals ik ze de vorige keer vermeld heb, er is niets bij gekomen. Mijn armfunctie is achteruit gegaan waarom dat dit zo is kan ik niet verklaren. Ook krijg ik er geen vat op om de oefeningen te doen met de aangedaan lichaamsdelen want dan doe ik weer een stap achteruit en je zou denken met de AAKG dat het wel zou moeten lukken, Ik zit weliswaar nog niet op de 18 gram AAKG die ze voorschrijven maar dan nog vind ik dit vreemd. Ik ben pas 18 februari pas begonnen met de Neurochondria want die moest uit Amerika komen. De Glutathione injecties kan ik nergens krijgen.
Mijn mondslijmvlies is tijdens het gebruik van het protocol iets opgezet, de huisarts heeft ernaar gekeken maar kan niets vaststellen, hij houdt het in de gaten.


Nog even op een rijtje van de verbeteringen.
Direct in het begin nam de volume in mijn tong en tandvlees iets toe.
Ik kan weer op de rug liggen zonder dat mijn tong achter in de keel wegzakt doordat ik mijn tong weer beter op zijn plek kan houden.
Speekselvloed is ietsjes afgenomen, en ik kan het speeksel weer beter wegslikken.
De algehele energie is weer wat toegenomen daardoor niet zo intens moe meer..
Mijn benen zijn weer beweeglijker geworden meer energie, ook in bed beweeg ik ze weer beter en meer.
Benauwdheid is iets afgenomen ik kan weer wat beter ademhalen.
Het geklok in mijn keel is afgenomen bij het achterover zitten in mijn staopstoel.
Mijn hoofdpijn die ik wel eens heb bij het wakker worden is afgenomen.

Wat niet is verbeterd is.
Het praten
Mijn nek/ hoofd hangt voorover
Mijn armen zijn achteruit gegaan dus het proces staat ook nog niet stil.
Ik heb ook nog even te gaan want zoals ik begreep kun je de balans pas opmaken na 3 maanden.

Ja Dick ik moet mij zelf maar even aanmelden en kijken wat voor reactie ik erop krijg.

Gebruikt Joop alle producten, of alleen de belangrijksten?


Groetjes, Afien
Avatar gebruiker
Esperanza †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 nov 2011, 23:00
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Re: Deanna-protocol

Berichtdoor Esperanza † » 03 maart 2013, 00:27

Dag Mieke,

Ik heb me net geregistreerd en kreeg weer een hele vragenlijst voor mijn neus die heb ik maar overgeslagen.
Het klopt wat je zei er is Niacin voor de NADH in de plaats gekomen,, ik heb nu het nieuwe protocol gedownload.
Trouwens was nog met het eerste protocol bezig, ik moet nog wel het een en ander veranderen.

Groetjes, Afien :grin:
Avatar gebruiker
Esperanza †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 nov 2011, 23:00
Woonplaats: Ter Apel (GR)

VorigeVolgende

Keer terug naar Nieuws en Ontwikkeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast