ik stel mij voor

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

ik stel mij voor

Berichtdoor rednose » 07 okt 2017, 12:37

Mijn naam is mijn naam is Marcel Wernand , 64 jaar oud.
vorig jaar juli gediagnosticeerd met ALS.
Ik ben van beroep wetenschapper op een oceanografisch instituut op Texel.
Mijn vakgebied is Marinaoptica en Remote sensing. Ik kijk naar de kleur van de zee en de helderheid van de zee.
Ik kan mijn armen niet meer bewegen , kan nog net de muis vasthouden en nog zo'n 20 m lopen. Niet erg prettig , ik kan me wel boos maken maar dat heeft verder geen zin.
Ik hoop dat op dit forum mensen met ALS ook problemen kunnen melden waarom anderen misschien een antwoord hebben.
Met vriendelijke groet , Marcel
rednose
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 6
Geregistreerd: 23 jun 2017, 11:18
Woonplaats: Den Burg, Texel

Re: ik stel mij voor

Berichtdoor Harly » 12 okt 2017, 11:40

Beste Marcel,
Vreselijk dat jij ook de diagnose ALS hebt gekregen. Wens je alle sterkte toe. Ik kijk af en toe even op dit forum maar er gebeurt eigenlijk heel weinig meer. Terwijl er toch 1500 mensen zijn met de diagnose ALS. Ik snap dat er veel mensen zijn die niet veel meer kunnen maar er moeten toch ook nog tientallen mensen zijn die nog wel zouden kunnen reageren.
Jammer dat er niet meer mensen reageren. Te confronterend? Ik had er zelf in het begin ook moeite mee de verhalen en ervaringen van andere patiënten te lezen.Ik ben 64 jaar oud. Ik heb de diagnose sinds december 2015 maar wist zelf al enige maanden eerder dat het goed fout was. Gelijk gestopt met werken, huis verkocht en dingen gaan regelen. Moet zeggen dat dat allemaal gelukkig redelijk goed is verlopen.Gemeente zeer behulpzaam en snel. Recent UWV ook zeer behulpzaam en snel. Bij mij is de ziekte begonnen aan mijn benen.Bekende verhaal. Eerst moeilijk lopen met mijn linkerbeen, toen klapvoet, vervolgens lopen met 1 stok, dan 2 stokken, dan rollator en vervolgens in de rolstoel belanden.Heb partner die mij helpt en verzorgd.Daar ben ik zeer blij mee en dankbaar voor.
Zit nu sinds 1 jaar in handbewogen rolstoel. Heb ook een elektrische rolstoel maar gebruik die (nog) niet zo heel veel.Kan me met handbewogen rolstoel nog redden en deze is wat makkelijker te manoeuvreren in huis.Kon me in eerste instantie nog redelijk redden met mijn handen en armen maar de laatste maanden merk ik dat het toch wel vervelend snel achteruit gaat. Kan gelukkig nog wel redelijk met mijn muis en toetsenbord overweg. We zouden via het forum kunnen communiceren maar we zouden ook e-mail adressen uit kunnen wisselen zodat het wat meer privé is als je dat eventueel wilt. Ik heb helaas al iets meer ervaring met de ziekte dus als je vragen hebt, beantwoord ik die graag indien mogelijk.Praten met iemand die de ziekte ook heeft is toch anders als praten met iemand die de ziekte zelf niet heeft.Hopelijk zijn er nog anderen die ook eens willen praten. Via het forum of privé.
Met vriendelijke groet, Harly.
Harly
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 6
Geregistreerd: 10 okt 2017, 16:26

Re: ik stel mij voor

Berichtdoor Frans » 18 okt 2017, 22:12

Dag Marcel,
Ik sta boven jou in het rijtje "even voorstellen". Mijn naam is Frans, 69 jaar en sinds 7 september j.l. de diagnose ALS. Ik verbaas mij ook over de weinige activiteit op dit forum. Met name over de nieuwe behandeling met penicilline en hydrocortison, wordt met geen woord gerept. Hoe kan dat, vraag ik me af. Het lijkt mij juist van groot belang om over zo'n onderwerp informatie uit te wisselen. Ik zoek me suf, maar kan tot op heden nog geen dokter vinden die me die behandeling wil voorschrijven. Toch moeten er ALS-patiënten zijn die een dergelijke behandeling al ondergaan! Ik heb de diagnose nog maar kort en een enorme behoefte aan informatie!
Groet, Frans
Frans
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 13 okt 2017, 13:36

Re: ik stel mij voor

Berichtdoor Harly » 22 okt 2017, 11:37

Hallo Frans,
Om te beginnen heel veel sterkte toegewenst. Ik heb gereageerd op het bericht van Marcel. Volgens mij heb jij gereageerd op mijn bericht maar denk je dat het bericht van Marcel afkomstig is.Je bent blijkbaar heel erg op zoek naar informatie over de trial behandeling met penicilline en hydrocortison, Je hebt het over een nieuwe behandeling maar dat is niet zo. Hoe kom je aan die informatie. Er is sprake van Trials. Op de website van het ALS centrum vind je de informatie.Op de website van de Nederlandse Vereniging Neurologen vind je ook informatie over de behandeling met penicilline en hydrocortison, Ik denk dat je jezelf teveel voorstelt van deze behandeling. Uitgebreid onderzoek naar deze behandeling is nog niet gestart of is nog bezig.Ik citeer even wat van de website.

Medicijnonderzoek (trials) in voorbereiding

Op dit moment zijn er op het ALS Centrum vijf trials in verschillende fases van voorbereiding. Op basis van een onderzoeksprotocol vraagt het ALS Centrum toestemming aan bij de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) volgens de Wet Medisch Wetenschappelijk Onderzoek. Na onder andere de toestemming van de METC, planning en levering van het experimentele middel kan een trial starten. In deze voorbereidingsfase is, door de vele stappen die nog genomen moeten worden, helaas nog geen duidelijkheid over of en wanneer de trial kan starten. Zodra een studie gaat starten, worden bij TRICALS geregistreerde patiënten geïnformeerd. Wij werken aan een zo snel mogelijke voortgang voor elk van deze onderzoeken met als doel om duidelijkheid te krijgen over effectieve behandelingen.

Op dit moment zijn de volgende trials in voorbereiding:

PHALS – Penicilline G en Hydrocortison bij ALS – ALS Centrum – fase 2 onderzoek – in afwachting van METC goedkeuring
C9orf72 antisense studie – Biogen – fase 1 onderzoek – protocol voorbereiding
TUDCA, trial met Europees consortium – fase 3 onderzoek- ALS Centrum, in samenwerking met andere ziekenhuizen in Europa, protocol voorbereiding
Genetec – Biogen– fase 1 onderzoek – protocol voorbereiding
TW001– Treeway – fase 3 onderzoek – protocol voorbereiding

Informeer of jij ook kan meedoen.

Hieronder ook nog het huidige standpunt van de Nederlandse Vereniging Neurologen.

Actueel
NVN-standpunt off-label voorschrijven van penicilline G en hydrocortison bij patiënten met ALS
04-05-2017

Vanuit de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) is een standpunt opgesteld met betrekking tot het off-label voorschrijven van penicilline G en hydrocortison bij ALS patiënten. Het standpunt kan functioneren als houvast voor neurologen bij vragen van patiënten.

Neurologen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) volgen met aandacht de ontwikkelingen rond het voorschrijven van penicilline G en hydrocortisone bij patiënten met ALS. Een kleine studie lijkt aan te geven dat bij patiënten met ALS een kortdurende verbetering van dysfagie en dysartrie plaatsvindt bij het voorschrijven (gedurende 21 dagen) van penicilline G en hydrocortison. Het effect en de veiligheid op langere termijn is nog onbekend.

Tot nu toe is er geen wetenschappelijke studie geweest van voldoende kwaliteit en grootte om de effectiviteit en veiligheid van het voorschrijven van penicilline G en hydrocortison aan te tonen.

Zorgvuldig onderzoek naar het effect van experimentele medicijnen is noodzakelijk mede omdat er in het verleden ook studies zijn verricht waaruit bleek dat een bepaald medicijn juist een schadelijk effect had.

Gezien de ontwikkelingen van de medicamenteuze therapie bij ALS in de afgelopen jaren achten wij het het beste in deze situatie om een trial uit te voeren met langere follow-up en met voldoende aantallen patiënten. Zo’n wetenschappelijke studie dient uitgevoerd te worden in een centrum met expertise op het gebied van ALS. Zolang gegevens van een dergelijke studie niet beschikbaar zijn, is het standpunt van de NVN om penicilline G en hydrocortison niet off-label voor te schrijven.

Als een patiënt aangeeft dat hij/zij in aanmerking wil komen voor een dergelijke medicamenteuze therapie, is het van belang om als professional bovenstaande overwegingen met hem/haar te delen.

Samenvattend is de NVN van mening dat nader wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van het voorschrijven van penicilline G en hydrocortison bij patiënten met ALS nodig is. Het advies aan neurologen is om penicilline G en hydrocortison niet off-label voor te schrijven bij patiënten met ALS.

Conclusie.
Een wondermiddel is er helaas niet. Een wonderbehandeling is er helaas ook niet.Steek je energie in andere dingen dan het op zoek gaan naar een wondermiddel.Als er echt iets gevonden wordt wat echt helpt dan is dat gelijk wereldnieuws dus ik zou zeggen staak je zoektocht Er zullen altijd mensen/commerciële partijen zijn die misbruik maken van doodzieke mensen die ten einde raad zijn en deze mensen tegen veelal grove betaling gouden bergen beloven.Blijf vooral heel erg sceptisch.
Met vriendelijke groet,
Harly.
Harly
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 6
Geregistreerd: 10 okt 2017, 16:26

Re: ik stel mij voor

Berichtdoor Harly » 22 okt 2017, 11:48

Nog even een aanvulling op mijn net geplaatste bericht.
Beantwoording vragen ten aanzien van behandeling met penicilline en hydrocortison
Laatst bijgewerkt op 20 september 2017

ALS is een ernstige ziekte van het zenuwstelsel, waarbij zenuwen gaandeweg uitvallen, waardoor alle spieren uiteindelijk zo verzwakken, dat de patiënt overlijdt. Dankzij verschillende succesvolle acties en evenementen is de bekendheid van ALS wereldwijd toegenomen waardoor het wetenschappelijk onderzoek in een versnelling is gekomen. De afgelopen jaren is veel kennis verworven over hoe de ziekte ontstaat, welke ziektemechanismen een rol spelen bij ALS, en hoe het zich verspreidt in de tijd. Hoewel deze kennis de kans op een doorbraak richting een effectieve behandeling voor mensen met ALS groter maakt en er steeds nieuwe medicijnen worden onderzocht, is er helaas op dit moment nog onvoldoende behandeling mogelijk.

Ongeveer twee jaar geleden is er een nieuwe theorie over de mogelijke bestrijding van de ziekte ontwikkeld. Die theorie leidde tot een behandeling waarbij Penicilline G, in combinatie met Hydrocortison wordt gegeven. Deze medicatie wordt met een infuus gedurende 3 weken 8 uur per dag toegediend, en wordt elke 3 maanden herhaald.

Drie patiënten hebben deze behandeling inmiddels gehad. In de weken na de behandeling voelden ze zich beter. De patiënten ervaarden een verbetering van het spreken en slikken. Hoewel dit slechts voor de beperkte duur van enkele maanden gold, werd deze verbetering door de patiënten als grote winst ervaren. De behandeling had geen blijvend of langdurig effect op de verlamming van armen, benen en de ademhalingsspieren. Twee van de drie patiënten gingen na een eerste, korte vooruitgang, achteruit in spierkracht en ademhaling. De resultaten zeggen nog niets over de uiteindelijke levensverwachting van de patiënten.

Op dit moment is er over de lange termijn effecten van de behandeling van ALS met Penicilline G in combinatie met Hydrocortison nog veel niet duidelijk. Ook wordt de behandeling vooralsnog niet vergoed.

Het ALS Centrum is bezig met voorbereidingen om het effect te onderzoeken van de behandeling met penicilline en hydrocortison door middel van een trial. Het onderzoek is nu in afwachting van goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC). De resultaten van deze trial moeten duidelijkheid geven over de effecten van penicilline en hydrocortison bij ALS. We verwachten dat deze trial snel kan beginnen. Ondertussen blijven we ons onverminderd inzetten om een oplossing te vinden voor de genadeloze ziekte ALS.

Eize Wielinga, KNO-arts Alrijne ziekenhuis
Leonard H van den Berg, neuroloog UMC Utrecht

Met vriendelijke groet, Harly.
Harly
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 6
Geregistreerd: 10 okt 2017, 16:26

Re: ik stel mij voor

Berichtdoor anseke » 26 okt 2017, 15:00

Beste mensen, ik wens jullie veel sterkte in het leven met ALS. Geniet zoveel het kan en vraag op tijd hulp, professionele en ook uit je omgeving. Het klopt dat de activiteiten zijn afgenomen op het forum. 4 jaar geleden waren we erg actief, maar helaas zijn veel forumleden overleden. Ook was het beheer een tijd minder goed door ziekte en in die periode kwamen er hele rare berichten binnen. Maar lees de verslagen en opmerkingen van andere patienten of hun partners. Wij, mijn man en ik vonden hier veel steun en begrip. Nogmaals veel kracht gewenst. Groet Ans
anseke
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 166
Geregistreerd: 02 jan 2015, 02:47
Woonplaats: Montfoort

wat ik zeggen wil

Berichtdoor rednose » 20 nov 2017, 13:25

Beste Frans en Harly,
Ja er is weinig activiteit op het forum. Ik heb het ALS centrum en stichting gevraagd een makkelijk toegankelijke forum-website op te zetten.
Maar nog steeds heb ik het gevoel dat geld ophalen voor onderzoek belangrijker is dan de patiënt zelf.
Ik heb net het hele verhaal gelezen van: Vincent Beukers (zie https://righttotryforvincent.nl/).
Goed verhaal.
Ik had mizelfj opgegeven voor de tests met penicilline en hydro cortisone in het UMC. Maar ben helaas uitgeloot. Misschien nog een kans in januari. Ik ben wel kwaad dat er in ons geval nog steeds met placebo’s gewerkt wordt. Het is nogal een ingrijpend geheel. 3 weken opname verspreid over 48 weken.
Het zal je maar gebeuren dat jij in de placebogroep zit , belachelijk. Vincent heeft een arts gevonden die hem de kuur heeft voorgeschreven. Hij ondergaat de behandeling thuis en bekostigt deze behandeling zelf.
Ik heb net TUDCA (Tauroursodeoxycholic Acid) 3 pack, 250mg besteld bij amazone dit voedingssupplement kan naast glentek gebruikt worden. Kijk maar eens op http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/ene.12664/full
Verder heb ik nog informatie over een PC-bediening met de ogen. Een zeer goedkope oplossing , waar ik nu aan toe was, dus sinds kort zelf een eye-tracker aangeschaft heb (€ 175 inclusief verzendkosten vanuit de US). Voor een zeer schappelijke prijs, en niet de prijs die je moet betalen als er bij de desbetreffende firma medisch voorstaat. Ik plaats de gegevens in een nieuw bericht op het form. Allemaal veel sterkte , Marcel
rednose
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 6
Geregistreerd: 23 jun 2017, 11:18
Woonplaats: Den Burg, Texel

Re: ik stel mij voor

Berichtdoor rednose » 20 nov 2017, 13:33

Beste (mede-) ALS patiënten,
ik wil jullie er op attent maken dat ik sinds kort zelf een eye-tracker aangeschaft heb (€ 175 inclusief verzendkosten vanuit de US). Voor een zeer schappelijke prijs, en niet de prijs die je moet betalen als er bij de desbetreffende firma medisch voorstaat. In Windows 10 is nu de mogelijkheid geschapen met eye-tracking allerhande programma’s te starten. Hierbij de benodigde spullen:
Welke ogentraceringsapparaten worden ondersteund?
Ogenbediening biedt ondersteuning aan de volgende ogentraceringsapparaten:
• Tobii Eye Tracker 4C
• Tobii Eye
zie: https://tobiigaming.com/products

voor Windows 10: kijk op
https://support.microsoft.com/nl-nl/help/4043921/windows-10-get-started-eye-control
Welke versies van Windows werken met ogenbediening?
Ogenbediening is beschikbaar in de Windows 10 Fall Creators Update (versie 1709). Controleer welke versie van Windows u uitvoert. Ogenbediening werkt op alle Windows 10-pc's, met inbegrip van tablets.

Bovenstaand is de goede versie

En nu aan de gang.
Met vriendelijke groet, Marcel Wernand.
mrwernand@kpnplanet.nl
Je hebt geen permissies om de bijlage(n)) in dit bericht te zien.
rednose
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 6
Geregistreerd: 23 jun 2017, 11:18
Woonplaats: Den Burg, Texel

Re: ik stel mij voor

Berichtdoor Harly » 24 nov 2017, 13:04

Hoi Frans,
Even een reactie op jouw kwaadheid over het feit dat er met een placebogroep gewerkt wordt. Als wetenschapper moet het aan jouw bekend zijn dat er in het geval van een wetenschappelijk onderzoek met een placebogroep gewerkt dient te worden om objectieve resultaten te kunnen laten zien.Hieronder nog wat opmerkingen over het onderzoek.
Onderzoek naar experimentele behandeling met penicilline en hydrocortison bij ALS
Voordat een nieuw medicijn op de markt komt, wordt het uitgebreid getest. Eerst in het laboratorium en daarna op dieren. Is het geneesmiddel veilig en effectief? Dan wordt het middel in een klinische studie bij gezonde mensen en patiënten getest. Deze klinische studies worden ook wel ‘trials’ genoemd.
Door het UMC Utrecht in samenwerking met het ALS centrum wordt/is een onderzoek gestart naar de behandeling met hydrocortisone en penicilline.
Een klinische studie is een studie bij patiënten of controlepersonen die vrijwillig met een nieuw onderzoeksmiddel behandeld worden. De veiligheid en de effecten van het onderzoeksmiddel bij deze personen worden zeer nauwkeurig bestudeerd.
Een wetenschappelijk onderzoek dient aan bepaalde eisen te voldoen. Daar voldoet dit onderzoek aan.
Dit onderzoek is placebo-gecontroleerd en geblindeerd: De patiënt noch het behandelend team weet of de patiënt een actieve behandeling krijgt of de placebo. Tevens is er sprake van een grotere groep patiënten.
Om goede en objectieve conclusies uit een onderzoek af te leiden is het dus nodig om te werken met een placebo groep.
Mocht in het verloop van het onderzoek blijken dat de resultaten bij de groep die daadwerkelijk behandeld wordt met hydrocortisone en penicilline zodanig spectaculair goed en effectief zijn dan zal ook aan de placebogroep de behandeling met hydrocortisone en penicillienne gegeven worden.
Er is sprake van een onderzoek en nog niet van een behandeling met medicijnen waarvan al objectief bewezen is dat ze werken. Daarom is dit onderzoek gestart.
Er zijn 1 of 2 kleine onderzoekjes geweest waarbij het effect van een behandeling met hydrocortisone en penicilline onderzocht zijn. Conclusie zou zijn dat de behandeling enige positieve effecten zou hebben. Er was sprake van een onderzoek met 3 patiënten en 6. Niet veel dus. Of de onderzoeken aan de wetenschappelijke eisen voor een onderzoek voldeden betwijfel ik.
Ik hoop ten zeerste dat het onderzoek positieve resultaten zal opleveren.
Daar zie ik meer in dan in al die gevallen waarin mensen op websites en sociale media zonder enige onderbouwing met feiten, kennis van zaken of verwijzingen naar goed uitgevoerde onderzoeken allerlei dingen gaan roepen. Die andere mensen dan weer valse hoop geven.
Denk kritisch en blijf sceptisch.
Voor de goede orde, dat is wat anders als negatief.
Groet, Harly.
Harly
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 6
Geregistreerd: 10 okt 2017, 16:26


Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast