ik stel mij voor

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

ik stel mij voor

Berichtdoor rednose » 07 okt 2017, 12:37

Mijn naam is mijn naam is Marcel Wernand , 64 jaar oud.
vorig jaar juli gediagnosticeerd met ALS.
Ik ben van beroep wetenschapper op een oceanografisch instituut op Texel.
Mijn vakgebied is Marinaoptica en Remote sensing. Ik kijk naar de kleur van de zee en de helderheid van de zee.
Ik kan mijn armen niet meer bewegen , kan nog net de muis vasthouden en nog zo'n 20 m lopen. Niet erg prettig , ik kan me wel boos maken maar dat heeft verder geen zin.
Ik hoop dat op dit forum mensen met ALS ook problemen kunnen melden waarom anderen misschien een antwoord hebben.
Met vriendelijke groet , Marcel
rednose
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 1
Geregistreerd: 23 jun 2017, 11:18
Woonplaats: Den Burg, Texel

Re: ik stel mij voor

Berichtdoor Harly » 12 okt 2017, 11:40

Beste Marcel,
Vreselijk dat jij ook de diagnose ALS hebt gekregen. Wens je alle sterkte toe. Ik kijk af en toe even op dit forum maar er gebeurt eigenlijk heel weinig meer. Terwijl er toch 1500 mensen zijn met de diagnose ALS. Ik snap dat er veel mensen zijn die niet veel meer kunnen maar er moeten toch ook nog tientallen mensen zijn die nog wel zouden kunnen reageren.
Jammer dat er niet meer mensen reageren. Te confronterend? Ik had er zelf in het begin ook moeite mee de verhalen en ervaringen van andere patiënten te lezen.Ik ben 64 jaar oud. Ik heb de diagnose sinds december 2015 maar wist zelf al enige maanden eerder dat het goed fout was. Gelijk gestopt met werken, huis verkocht en dingen gaan regelen. Moet zeggen dat dat allemaal gelukkig redelijk goed is verlopen.Gemeente zeer behulpzaam en snel. Recent UWV ook zeer behulpzaam en snel. Bij mij is de ziekte begonnen aan mijn benen.Bekende verhaal. Eerst moeilijk lopen met mijn linkerbeen, toen klapvoet, vervolgens lopen met 1 stok, dan 2 stokken, dan rollator en vervolgens in de rolstoel belanden.Heb partner die mij helpt en verzorgd.Daar ben ik zeer blij mee en dankbaar voor.
Zit nu sinds 1 jaar in handbewogen rolstoel. Heb ook een elektrische rolstoel maar gebruik die (nog) niet zo heel veel.Kan me met handbewogen rolstoel nog redden en deze is wat makkelijker te manoeuvreren in huis.Kon me in eerste instantie nog redelijk redden met mijn handen en armen maar de laatste maanden merk ik dat het toch wel vervelend snel achteruit gaat. Kan gelukkig nog wel redelijk met mijn muis en toetsenbord overweg. We zouden via het forum kunnen communiceren maar we zouden ook e-mail adressen uit kunnen wisselen zodat het wat meer privé is als je dat eventueel wilt. Ik heb helaas al iets meer ervaring met de ziekte dus als je vragen hebt, beantwoord ik die graag indien mogelijk.Praten met iemand die de ziekte ook heeft is toch anders als praten met iemand die de ziekte zelf niet heeft.Hopelijk zijn er nog anderen die ook eens willen praten. Via het forum of privé.
Met vriendelijke groet, Harly.
Harly
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 1
Geregistreerd: 10 okt 2017, 16:26


Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast