Nieuwkomer

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Nieuwkomer

Berichtdoor Nicole » 27 nov 2017, 10:11

Hallo zal mij even voorstellen.
Ik ben Nicole, 52 jaar oud en afgelopen vrijdag na onderzoeken te horen gekregen dat ik ALS heb.
Mijn wereld staat nu op zijn kop.
Wil er wel meer over weten, werk in de verzorging wat ik nu helaas niet meer kan.
Ik zie op deze forum heel veel mannen voorbij komen, heb ook gelezen dat er meer mannen zijn met deze ziekte.
Wil nog zoveel uit het leven halen, vooral voor mijn 2 dochters.
Hoop dat het mij gegeven mag worden.
Nicole
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 26 nov 2017, 11:39
Woonplaats: Berg en Dal

Re: Nieuwkomer

Berichtdoor Harly » 27 nov 2017, 17:54

Hoi Nicole,
Voor iedereen is het heftig als je de diagnose krijgt. Bij iedereen staat de wereld dan op zijn kop. Wanhoop, agressie, verdriet, angst. In de loop der tijd zal je er langzaam aan mee om leren gaan.Je zal helaas wel moeten. Er aan wennen zal je nooit. Veel sterkte hiermee. Welke vorm heb je? Hoe is het begonnen? Heb je hulp van een partner of ben je alleenstaand.Als je geen vragen wilt beantwoorden doe dat dan niet. Als je vragen hebt, stel ze. Hier of prive.
Heel veel sterkte toegewenst,
Harly.
Harly
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 6
Geregistreerd: 10 okt 2017, 16:26

Re: Nieuwkomer

Berichtdoor Nicole » 27 nov 2017, 19:42

Hoi Harly,

Bij mij is het met mijn spraak begonnen en moeilijker slikken.
Mijn linker been wil ook soms niet mee werken.
Maar zie het niet zitten om een sonde te plaatsen.
Woon nu sinds een jaar alleen, dichterbij familie.
Heb je eindelijk een baan en dacht een toekomst krijg je dit te horen.
Wat kan je nog doen in zo'n geval.
Krijg nog een longfunctie en dan naar de Radboud.
Hoe is het bij jou begonnen?
Nicole
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 26 nov 2017, 11:39
Woonplaats: Berg en Dal

Re: Nieuwkomer

Berichtdoor Harly » 28 nov 2017, 12:00

Hoi Nicole,
Dapper dat je je al zo snel op dit forum meldt. Het is en het blijft confronterend om als je ALS hebt over ALS te lezen. Als je eraan toe bent kan je de verhalen van andere ALS patienten eens lezen. Staan op de sites van het Nederlandse en Belgische ALS - Centrum. Er is ook een groep op facebook actief maar zelf zit ik niet op Facebook. ( Groep opgezet door Elvin Poort : lotgenoten ALS, PSMA en PLS). Ik heb een paar berichtjes geplaatst bij Even voorstellen Rednose. Daar staat onder andere bij hoe het bij mij is begonnen. Het feit dat je alleenstaand bent maakt het voor jouw extra moeilijk .Het feit dat het bij jouw begonnen is met spreken en slikken is ook zeer vervelend. Als je eraan toe bent ga dan zo snel mogelijk de materiële en praktische zaken regelen zodat je dat alvast op orde hebt. Kan je woning aangepast worden? Kan je verhuizen naar aangepaste woning? Ik ben heel blij dat wij gelijk verhuisd zijn naar een aangepaste woning. Vraag gewone en electrische rolstoel aan.En vervoerspas. Die krijg je in bruikleen en hoef je niet te betalen.Confronterend maar uiteindelijk heb je het toch nodig. Neem contact op met wijkteam van de gemeente. Verder heb ik een PGB via de zorgverzekering aangevraagd en gekregen. Vanuit dit budget kan ik mijn partner betalen voor de zorg die zij aan mij levert. Zij krijgt als het ware een soort salaris. Ik weet jouw situatie niet en ik weet niet wie jij om hulp kan vragen maar als het mogelijk zou zijn zou het zeer prettig voor jouw zijn als je dochters bijvoorbeeld om en om bij jouw in huis zouden kunnen zijn. Belastend maar nood breekt wetten. Als je een PGB hebt kan je zelf de mensen uitzoeken die jou helpen (familie/vrienden/andere zorgverleners) en die kan je dan ook gewoon betalen. Je kan er ook voor kiezen om alles door de gemeente te laten regelen. Je zegt dat je werkte in de gezondheidszorg. Ik neem aan en hoop dat je nu dus in de ziektewet zit. Ga zo snel mogelijk nog de dingen doen die je nog graag wilt doen. Stel geen dingen meer uit. Als ik je ergens mee kan helpen of als je vragen hebt, laat me het maar weten.Hoop dat er ook nog eens andere mensen reageren.
Sterkte, Harly.
Harly
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 6
Geregistreerd: 10 okt 2017, 16:26

Re: Nieuwkomer

Berichtdoor rednose » 16 dec 2017, 15:42

Hallo Nicole,
het advies om nog een mooie en altijd al gewilde vakantie te willen; nu doen! Dat zullen andere ook adviseren.
Na mijn eerste diagnose juli 2016 ontkenning, na een paar dagen zeer bang, toen aanvaard.
heel veel sterkte, neem eventueel je smartphone en neem gesprekken met dokters en specialisten op. Kan je later op gemak terug horen.
rednose
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 23 jun 2017, 11:18
Woonplaats: Den Burg, Texel


Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast