bezorgd

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor RobRijkse † » 03 apr 2016, 13:52

Kleine correctie, Aids verdwijnt niet maar wordt gestabiliseerd Door medicatie. Dat proberen ze nu ook te bereiken met TW001, alleen daar hopen ze nu eerst mee op vertraging, net zoals bij Aids ooit.
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Charis16 » 03 apr 2016, 14:57

Hallo Dominique,

Gelukkig zijn ze hard aan het zoeken naar iets om deze ziekte hopelijk ooit helemaal te stoppen.
Zoals Rob en Bou ook zeggen ze verdienen te weinig aan ons als patiënt om als farmaceutische industrie dit aan te pakken.
Gelukkig zijn er ondertussen een hoop acties opgezet waar onder de reclame ' ik ben inmiddels overleden'
En 3 juni de Tour Du ALS waar ik als patiënt zelf ook meefiets in de hoop weer extra geld op te halen om medicijn onderzoek te kunnen doen.

Verder gaat het met mij wel aardig, lief dat je het vraagt.
Mijn armen zijn redelijk stabiel nu, alleen mijn benen en vooral linkerbeen is wel meer achteruitgegaan.
April krijg ik nog een longonderzoek en verder hou ik me bezig met projecten rond ALS/PSMA.
Tevens zet ik me in om bekendheid te krijgen voor de ziekte omdat ik ook zo jong ben kunnen ze me wat dat betreft gelukkig goed inzetten en hoop ik toch op die manier mijn steentje bij te dragen aan het vinden van een medicijn.

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 03 apr 2016, 17:18

Wat goed van je dat je ondanks alles je gedachten erop kan zetten om je voor 100 % in te zetten.
Wat klote van je benen en hopelijk is je longtest goed in april.

Ze denken echt allemaal alleen aan geld en als een pil dan inderdaad goed werkt schiet de prijs van 15euro naar 10.000 euro.

Bij jou heeft de diagnose erg lang geduurd kwamer ze er pas achter toen je echt enorm achteruit ging kwa symptomen en het obvious was?
Dat is mijn angst en ik heb delen vabln mijn lichaam die dunner zijn handen voeten armen en benen.
Alsof ik totaal ingekrompen ben...maar daarintegen heb ik cortisteroiden gehad en begon het bij mij net woordvind problemen.
Heb versnelde reflexen in me pols en soms 1 van mijn knieen.
Geen babinski en buikhuidreflex gewoon aanwezig.

Alleen dan toch die fasciculaties in me lip die een vouw veroorzaakt...maar dan ook weer het rare dat ik sinds 3 dagen me druk maak om me kaak spier en deze gaat plots vandaag ineens twitchen...
Of 1x in de zoveel dagen liep bijten vooral kleine zonnenpitten... ben gewoon bang te eten.
Al met al moeilijk en ik maak met alles steeds een optel som en 1 +1= 2.

Maar inderdaad ben in het umc/havenziekenhuis en 40keer de huisarts geweest en dan mag ik er toch vanuit gaan dat het goed is.
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Bou » 03 apr 2016, 20:34

Precies, en de opvolgers (TW002, TW003 en TW004) moeten het 'echte' werk gaan doen
Bou
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 jul 2014, 23:35

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 03 apr 2016, 23:09

Als de fda nou eerst eens het medicijn zou laten pilotten bij mensen die dit willen dan zou dit moeten kunnen..
Wat heeft men te verliezen? Bijwerkingen ?
Weet je wat nou zo cru is dat over 10 jaar wellicht er niemand meer hoeft te sterven maar dat voor velen te laat komt..(hoop van niet).
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Bou » 04 apr 2016, 12:53

Nee, maar wat je schetst is wel de realiteit. Heel cru inderdaad
Bou
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 jul 2014, 23:35

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Charis16 » 04 apr 2016, 22:48

Hallo Dominique,

Bij mij heeft de diagnose meer dan een jaar geduurd sinds begin van mijn klachten.
Mijn neuroloog had vrij snel door dat het niet klopte en stelde ook krachtverlies en atrofie vast.
Ik kreeg eerst een follow up om te kijken hoe de klachten zich verder ontwikkelden.
De EMG liet afwijking zien, en mijn reflexen reageerde niet meer.
Na uitsluiting van andere oorzaken doorgestuurd naar Erasmus waar ze opnieuw lichamelijk onderzoek gedaan hebben en weer een EMG en lumbaalpunctie toen konden ze diagnose stellen.

Mijn familie probeerde me gerust te stellen dat het wel goed zou komen maar ook die waren. Bang dat het deze kant opging.
Gelukkig heb ik me nooit niet serieus genomen gevoelt.. Alleen wel dat artsen niet willen benoemen wat er is tot het echt zeker is..

Misschien toch een kleine geruststelling zelfs bij z'n jong iemand als ik ( 24 toentertijd nu 25) wist de neuroloog toch welke kant hij op moest ook al duurde dat erg lang..

....................................

Betreft de medicijn onderzoeken is het helaas een realiteit dat vele patiënten helaas niet zullen meemaken dat er een remedie is gevonden..
En juist daarom eigenlijk zijn deze mensen zulke vechters dat zelf ik daar soms nog van sta te kijken bij sommige mensen op het forum!
Meer doen dan acties en geld inzamelen kunnen we als patiënt helaas niet behalve hoop houden dat er onverwacht ineens snel een medicijn is waar mensen nu ook nog iets aan hebben..

Hoe gaat het nu met jou?

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 05 apr 2016, 00:47

Jeetje wat een lang proces en zeker de onzerheid.
Ergste vind ik dat mensen om me heen zo positief zijn en uitendelijk dan toch bang voor slecht nieuws.
Doe je ook mee aan onderzoeken en testen?
Ben je nog mobiel en ga je naar school of werk je?



Met mij gaat het iets beter wat betrefd het bang zijn.
Ik zit aan de med... al moet ik je zeggen dat ik bang ben ne zelf te verloochenen.
Wel beng ik bang bij elke stem veranderingetje lip bijten dat er iets niet goed is...
Nog steeds gevoel van atrofie maar lijkt de losse huid aan me handen strakker te zitten wat goed is...koekoek.
Wel is het elke ochtend raar wakker te worden met ongelooflijk veel drukplekken op armen en benen.
Kwa kracht moeilijk te monitoren.

Ga gewoon van het beste uit en probeer alles beetje bij beetje op te pakken.

Die medicijnen komen er zeker en hoorde ergens vallen dat de farmeceuten net de mafia is maar zelfs de mafia niet zoveel doden op hun geweten hebben.
Dit zeg ik al jaren ... als met 2 jaar intensief samenwerkt kan bi
Men makkelijker een medicijn vinden.

Wellicht zou een hackaton een handig iets zijn, binenkort vind dit ook plaats voor mensen met MS.
Brainstormende neurologen en uitvinders waar aan het einde van de dag prototype worden gerealiseerd die werken.
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Charis16 » 05 apr 2016, 02:05

Hallo Dominique,

Fijn om te horen dat je med helpt bij je angst en dat je het ook wat meer kan relativeren.
Op zich is de reactie van je omgeving een natuurlijke reactie.
Op die manier willen ze waarschijnlijk jou ook een beetje uit dat dal trekken.

Toen ik mijn diagnose ( PSMA) kreeg studeerde ik deeltijd sph en werkte ernaast als activiteitenbegeleider bij mensen met NAH en spierziektes.
Helaas toen mijn werk merkte dat er iets niet klopte werd mijn contract niet verlengd, en ik ben gestopt met school...
Want ja, waarom zou ik een dure school betalen, veel stress voor tentamens en dan voor wat?

Helaas ben ik ondertussen ook meer dan 90% afgekeurd dus ik ben eigenlijk al met pensioen :-P

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 09 apr 2016, 22:51

Jeetje dat is wel heftig als je zo in de bloei van je leven bent.
School werk enz.
En zag dat je getrouwd bent op curacao heel mooi!
Hoe gaan de voorbereidingen op de wieler tocht?

Bij mij gaat alles zn gangetje.. zit me zelf aan te praten dat me handen dikker worden en dan het gewoon fat verlies is door de cortisone...
Maar dat is soms moeilijk dan kijk ik weer naar me lippen en dan lijkt het of ze scheef zijn.
En zo heb ik meer dingen maar die bespaar ik je...
En zoals men zegt umc en al de andere neurologen weten het heus wel...

P.s. mijn vriendin heeft 2 dagen dat haar middel vinger naar rechts trekt opeens...
Vooral als ze hem wat vaker gebruikt...
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Vorige

Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast