bezorgd

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Bezorgd!

Berichtdoor Dominqie » 04 dec 2015, 23:22

Hallo iedereen!
Om te beginnen ben ik hier niet om mensen te beledigen waarbij echt ALS of PSMA is vastgesteld en doe dit omdat ik een beetje te einde raad ben.
Mocht ik iets formuleren waarbij ik iemand kwets is dit absoluut niet mijn bedoeling.

Mijn naam is Dominique en ben 29 jaar, vader van 3 mooie en lieve dochters van 6,7 en 8 jaar.
Voor mijn beroep ben ik ongediertebestrijder en heb helaas teveel met toxische middelen gewerkt en te weinig met beschermings- middelen.
Eind augustus werd ik wakker met een hyper alertheid met problemen om bepaalde woorden te vinden , ook maakte ik verkeerde klanken.
Deze hyperalert zijn hield een aantal weken aan, net als de woord vind problemen..
Tegelijk merkte ik ook dat mijn linker been anders aanvoelde(jaren gevoetbald) en ook direct had ik ernstige tintelingen in mijn linkerhand onder mijn pink.
Direct naar de dokter gegaan en deze vertelde me dat het niets was en maar een psycholoog moest bezoeken.
De eerste week direct 3 x terug gegaan en uiteindelijk toch doorgestuurd naar een neuroloog.
Door mijn bezorgdheid heb ik maar een mri bij prescan laten maken , gelukkig zag men hier niets op.
Helaas kon ik pas na een paar weken terecht in het haven ziekenhuis. Bij het eerste bezoek deed men standaard reflex testen en hierop was niets aan te merken.
Ook maakte we een afspraak voor een EEg en emg.
In de weken die volgde merkte ik op dat mijn handen dunner werden en er ontstonden kuiltjes bij mijn vinger.
Tijdens een etentje met familie had ik een raar en lomp gevoel in mijn linker vingers(geen kracht verlies) maar wel een stijfheid.
Uiteindelijk 2 eeg gehad waaruit geen bijzonderheden bleken en helaas alleen een emg van mijn linker elleboog(hand van de tintelingen) hieruit bleek dat er een beknelling was.
Enige weken later begonnen ook mijn knie(pijn) en andere hand lomp aan te voelen.
Begin Oktober kwam er een benauwdheid op in erge maten waarbij ik zonder inspanning benauwd werd, dit is inmiddels minder geworden maar niet weg! vorige week pas een Longfoto en longfunctie beide toonden geen afwijkingen.
Mijn handen functioneerde weer beter en zo nu en dan alleen nog klachten.
Helaas heb ik nu de laatste 5 weken klachten aan mijn voeten die mij ernstige zorgen baren . Rechts: lomp gevoel in tenen alsof ik geen rust heb en ze heel de dag springerig zijn en links alsof er een rietje in mijn tenen zit waar heel de dag aan gezogen word.
Ook is er aan beide buitenzijdes van mijn voetzool een enorme verdikking is ontstaan ongeveer halverwege.
Gisteren ontdekte ik tot mijn grote schrik dat ik een grote hol/kuil in mijn rechtervoet heb zitten ten hoogte van mijn Wreef , en ik kan zeggen dat die er nooit gezeten heeft. links is deze kleiner.
Soms heb ik fasciculaties maar deze relativeer ik dan naar stress en deze zie ik over het algemeen niet maar voel ze voornamelijk.
Heb nog steeds geen last van krachtverlies(of merk ze niet op).
Volgende week heb ik een Emg van mijn benen en ga ik ook naar een andere neuroloog in het Alreine ziekenhuis.
Ik ben inmiddels 14/18 keer naar de huisarts geweest, heb mijn neuroloog 2x gezien en ongeveer 3 keer mijn klachten telefonisch doorgegeven.
Ben zelfs naar een psycholoog geweest! Ik word er ontzettend moedeloos van, wie kent zijn lichaam nou beter dan ik zelf.
Niemand neemt me serieus en denkt dat ik het me verbeeld.

Kan het zo zijn dat een beknelling zo word aangeduid maar niet is?
Kan op een Mri eventueel ALS/Psma gezien worden?(dit werd mij verteld)
Enig advies wat ik kan doen?

Ben zo bang want dit heb ik nog nog nooit gehad en gevoelt..
Je hebt geen permissies om de bijlage(n)) in dit bericht te zien.
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: Bezorgd!

Berichtdoor lijster » 05 dec 2015, 10:43

Hallo Dominqie,

Ik begrijp heel goed dat jij je ernstig zorgen maakt, dat zou ik ook doen als ik dergelijke symptomen zou hebben van iets waarvan ik weet dat er iets is.
je schrijft dat je, je niet serieus genomen voelt. dat voelt misschien wel zo door de houding van mensen/artsen maar inmiddels heb je al een aantal onderzoeken gehad. Een EMG kan in ieder hoogst waarschijnlijk, maar niet altijd, uitsluitsel geven of het ALS is, of mogelijk ALS is.
Jou klachten passen niet allemaal bij ALS, voor zover ik er iets van weet maar zijn ernstig genoeg om uit te zoeken wat het kan zijn.
Ik wens jou/ jullie heel veel sterkte in deze zoektocht en alles wat erbij komt kijken.
vr.gr.,
lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: Bezorgd!

Berichtdoor Bou » 05 dec 2015, 11:37

Je moet gewoon eisen dat je naar het UMC doorverwezen wordt. Wat is di nou? Daar zit het ALS-centrum, dat is de enige plek waar ALS vastgesteld kan worden. Het levert een paar weken wurgende spanning op maar die heb je nu ook al.

Sterkte
Bou
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 jul 2014, 23:35

Re: Bezorgd!

Berichtdoor Bart † » 05 dec 2015, 17:34

Lijkt niet op ALS, maar hier vind je geen dokter die je help hoor.
Wij zijn lotgenoten en hebben de diagnose ALS, PLS of PSMA ontvangen helaas.
Kom maar weer op deze site nadat je een definitieve diagnose hebt.
Lees dit maar eens http://www.als-centrum.nl/kennisplatform/het-stellen-van-de-diagnose-als/
Ga er maar van uit dat het iets anders moet zijn.
Avatar gebruiker
Bart †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 jan 2012, 13:45
Woonplaats: Hauwert

Re: Bezorgd!

Berichtdoor Ton » 06 dec 2015, 17:03

Hoi
Ik kan me ook voorstellen dat je je zorgen maakt het zijn een heleboel klachten ,en bij paar onderzoeken niks gevonden.
Enige wat ik er van kan zeggen is dat er verschillende mij niet bekent voorkomen wat ook niet alles wil zeggen natuurlijk.
Wacht het komende onderzoek nog af en die neuroloog voor de rest probeer er niet te veel over te piekeren want dan wordt het alleen maar erger , je voelt dan waarschijnlijk alles , en krijgt nog meer spanning.
Vergeet niet het kan nog van alles zijn in ieder geval sterkte.
Groetjes Ton
Ton
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 112
Geregistreerd: 16 nov 2014, 10:24
Woonplaats: Tilburg

Re: Bezorgd!

Berichtdoor RobRijkse † » 06 dec 2015, 21:28

Eerst zekerheid proberen te krijgen, dit kan van alles zijn. Sterkte.
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: Bezorgd!

Berichtdoor Dominqie » 07 dec 2015, 04:24

Ik wil iedereen ontzettend bedanken voor jullie bericht.
En hoop dat er snel een genees middel op de markt komt.

Heb morgen een afspraak bij een ander ziekenhuis en donderdag weer bij het havenziekenhuis voor een EMG van mijn benen.
Zou men op een full body scan iets kunnen zien(mocht er iets zijn)?
Maak mij vooral zorgen door mijn voeten of hebben wel meer mensen een duik bij de wreef.
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: Bezorgd!

Berichtdoor Bou » 07 dec 2015, 13:36

Nee, een full body scan zal niets uitwijzen. Nogmaals, alleen het UMC kan/mag ALS vaststellen en dat kunnen ze alleen door vergelijkbare ziektes uit te sluiten
Bou
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 jul 2014, 23:35

Re: Bezorgd!

Berichtdoor Dominqie » 10 dec 2015, 15:50

Hallo,

Net de Emg gehad van mijn benen en rechter arm.

Bij mijn linker knie pulse naar mijn ruggengraat doofde de reflex niet.
Wat dit kan betekenen weet ik niet en tevens zag de gene van de knf dit nagenoeg nooit.
Ik moet nu een week wachten voor mijn neuroloog mij eens gaat bellen.
Moet ik nu bang zijn?
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: Bezorgd!

Berichtdoor Charis16 » 10 dec 2015, 16:03

Hallo Dominique,

Ten eerste welkom !
Ten tweede zou ik proberen om mezelf niet bang te maken.
Ook al is dat makkelijker gezegd dan gedaan.
Uit ervaring weet ik dat een diagnose als ALS of PSMA vaak maanden of jaren zelfs kan duren.
Als je jezelf al die tijd gek gaat maken dan ga je al door een hel voordat je een diagnose heb.
Je symptomen kunnen zoals vele boven mij ook al schreven bij veel dingen horen.
Maar ik begrijp tegelijk je angst!
Zolang je geen diagnose heb is het eigenlijk speculeren wat het is en vergeet je te genieten.
Ik zou je toch echt willen zeggen geniet van alles en laat de angst het niet overnemen tot je de zekerheid van een diagnose hebt.
Ook over je angst voor ALS/PSMA kan je je uitspreken bij je neuroloog misschien kan die je dan al wat sneller gerust stellen.

Sterkte in deze periode.

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Volgende

Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten