bezorgd

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor lijster » 28 jan 2016, 22:02

Maar hopen dat onderzoek duidelijkheid geeft en je het los kunt laten.
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 28 jan 2016, 22:38

Inderdaad en dat zei ik ook tegen de neurologen..
Ookal zeggen zij het is goed mijn klachten gaan daardoor niet weg.
Mijn hamstrings en kuiten blijven constant een soort van aangespannen (keihard)is dit normaal?
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Charis16 » 31 jan 2016, 19:03

Maar je kan er dan wel vanuit gaan dat je echt goed bent nagekeken en onderzocht
Je kan dan misschien wel de rust vinden dat het geen ALS of PSMA is.
Wie weet kunnen ze je wel een verklaring geven voor je klachten.
Wanneer kan je terecht bij Utrecht of Amsterdam?

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 01 feb 2016, 13:54

Hallo Charis,

Er is een datum bekend, 18 februari 8.30.
Ben doods bang en nakijken tja er is geen enkele naald Emg gedaan.
Atrofie nauwelijks bekeken en mijn klachten werden niet serieus genomen...waarom omdat ik er zoveel heb en waarschijnlijk omdat ik een opgewekte jonge man ben.
Begin nu steeds vaker een fasciculatie in me oor oog en rug te krijgen en vibraties aan me achillespees.
En iedereen maar zeggen dat het tussen me oren zit...we zullen het zien en ik kan dat alleen maar hopen.
Nog steeds kan ik ptjes open draaien me 3 kids tegelijk op tillen enz.
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Charis16 » 10 feb 2016, 17:20

Hoi Dominique ,

Ik zou de afspraak 18e dan optimaal benutten en ook eerlijk zeggen als je je niet serieus genomen voelt op dat moment..
Achteraf kan er niets meer veranderd worden.
Omdat je een opgewekte jongeman bent wil niet zeggen dat ze je daarom niet bekijken.
Ikzelf was in tijd van mijn diagnose stelling 24 jaar ( nu 25) en ook opgewekt en sporten volop maar toch ging er al redelijk snel
Een belletje rinkelen.
Artsen raken steeds meer bekend met deze ziekte als ze echt vermoedens hebben zullen ze sowieso verder onderzoek doen.
Fasiculaties die je zegt te hebben bij je oog, oor, rug.. kunnen helaas meer dingen zijn.
Probeer je niet teveel vast te pinnen aan die fasiculaties, dat je nog qua kracht goed zit is een goed teken!
Ik wens je alvast veel succes de 18 e!
En weer eerlijk en open tegen je arts des te beter kan deze je helpen.

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 13 feb 2016, 14:21

Bedankt voor je lieve woorden.
Zitten voornamelijk in me oor en oog.
Maar niet constant soms te laat om Ze waar te nemen op me benen.
Zijn overigen niet de fasciculatie van internet bij Als dat versprngerige onder de huid trillende.
Ik krijg er 1 a 2 in een soort korte salvo.
En mijn handen gaan met de dag achteruit.
Gewicht voelt zwaarder aan maar een halter stang met 20 kilo pak ik nog wel op.
Al was het voorheen lichter voor mijn gevoel.
Het moeilijke is iedereen is zo positief waaronder familie en vrienden.
Ben bang dat ze een enorme klap gaan krijgen als het toch zo blijkt te zijn.

Groet en bid/duim voor me
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 19 feb 2016, 01:18

Beste forumleden,
Vandaag in het ALS centrum het onderzoek gehad na aanleiding van mijn klachten.
En hier is uit gekomen dat ik geen ALS of verwanten heb.
Uiteraard met respect voor iedereen die wel deze kut ziekte heeft .
Ik wil iedereen in ieder geval bedanken voor de steun en geduld met naam noem ik charis.
Jou woorden hebben mij veel steun geboden en ook veel gerustelling daar voor mijn oprechte dank!!
Ga mezelf orienteren op hoe ik mijn steentje bij kan dragen dmv een donatie etc.
Ik hoop voor ieder dat er een medicijn die een normale levens verwachting mogelijk maakt of genezing er heel snel is.

Gr. Dominique
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor WimenEsther » 19 feb 2016, 08:39

Hallo Dominique,

Fijn dat je geen ALS hebt. En veel sterkte gewenst bij het verder zoeken naar de oorzaak van je klachten.

Groet,

Esther
WimenEsther
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 feb 2016, 17:10

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor lijster » 19 feb 2016, 10:48

Hartstikke fijn Dominique te lezen dat het geen ALS is. Ik wens je veel sterkte bij je verdere zoektocht naar de oorzaak van je klachten.
Mooi om te lezen dat je je wilt inzetten voor ALS.
op de site van de Stichting ALS kun je lezen wat er zoal gedaan wordt.
vr.gr.,
lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor anseke » 19 feb 2016, 19:55

Hadden onze verwanten maar zo'n positief bericht gehad. Er valt nog steeds niet voldoende te vechten tegen ALS. Zo lastig voor alle patiënten en hun familie. Opschieten nu eens met die medicijnen! Fijn, dat je iets voor hen gaat doen en sterkte verder. Groet Ans
anseke
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 166
Geregistreerd: 02 jan 2015, 02:47
Woonplaats: Montfoort

VorigeVolgende

Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten