bezorgd

[Charis16]

Hey Dominique,

Wat een geweldig nieuws!!!
En opluchting waarschijnlijk ook.
Fijn dat ze verder gaan kijken naar je klachten en dat je je wilt inzetten
Om mij en anderen patiënten te willen helpen..
Je zegt zelf door middel van donatie..
Ik weet niet of je bekend bent met Tour du ALS?

Ikzelf als patiënt ga dit jaar mee fietsen en nog dringend opzoek naar sponsors
Dus elke donatie is uiteraard welkom!

Dit is mijn pagina van de Tour..

http://deelnemers.tourduals.nl/member/charis16/donaties/

Ik ben blij dat ik iets voor je heb kunnen betekenen in de onzekere tijd die je had.
Veel succes !

Liefs,

Charis

[Dominqie]

Hoi,

Even een update , heb nog steeds huidtrillingen op mijn rug en boven mijn knie.
Tevens steeds veel speeksel in mijn mond wat ik wel kan wegslikken maar dit is niet constant aanwezig. Als is progressief dus dan zou ik er toch 24/7 last van moeten hebben?
Vandaag weer een afspraak bij de dokter daar ik voor mijn massa te weinig kracht heb.(gevoelsmatig)
En mijn kleding is ondanks mijn zelfde dwicht te gfoot wat ik raar blijf vinden.
Alle artsen waren beinvloed door mijn doorverwijzing waardoor zij niet objectief konden zijn voor mijn gevoel.
Overal kwam angstvoor.... terug.

Is een goede emg nou 100% geen ALS? Ik had in het cetrum geen fasciculaties.
Heb ze soms heel de dag niet en dan weer een.paar per uur.

[lijster]

Hallo Dominqie,

Ik had de indruk dat je redelijk gerustgesteld was.
Jammer.
Tijdens de onderzoeken bij het ALS centrum had ik ook weinig fascinaties toch wees het EMG overduidelijk ALS uit.
Wanneer ze daar twijfelen doen ze na een bepaalde tijd weer onderzoeken.
Naar mijn idee kun je er op vertrouwen dat voor nu het onderzoek heeft uitgewezen dat er geen sprake is van ALS.
Ik hoop en wens je toe dat ervrust in je leven komt.
Vr.gr.,
Lineke

[Dominqie]

Ja dacht ik ook.
Maar blijf toch zichtbaar atrofie krijgen en nu ook krachten vermindering...
Hou me maar vastvaan het feit 3 neurologen te hebben gezien en het als centrum.
Plus geen afwijking in mijn emg.. moet wel heel raar zijn mochten ze er allen naast zitten.

Had toen 0.0 fasci..
Maakt me stapelgek dit proces

[Charis16]

Hoi Dominique,

Zoals Lineke eigenlijk ook al zegt, als ze twijfels hebben zouden ze je over een tijdje laten terugkomen.
Ook ik had tijdens mijn EMG geen fassiculaties maar toch konden ze na de EMG de diagnose stellen.
Mocht je echt met een arts het nog willen bespreken, zou ik zeggen bel je arts die je heeft onderzocht bij het UMC.
Maar ik merk ook wel dat er een hoop angst zit bij je..
Heb je zelf enig idee waar dat vandaan komt?
En ben je toevallig ooit erg ziek geweest vroeger?

Liefs,

Charis

[Dominqie]

Hoi,

Nee ben nooit erg ziek geweest.
Bij mij is meer de angst dat ze mijn atrofie allen niet serieus namen. Niemand zag het tot vorige week de laborant.
Mijn fasciculaties had ik niet op dat moment en mijn kleding pas ik letterlijk allemaal gewoon niet...
Gisteren heel de dag soort contractie in mijn lip alsof hij samen trok anders dan de fasciculatie salvos die ik normaal heb.
Dat maakte me echt bang!?!vandaag nog niet gehad.
Ik heb het umc gebeld daarin zeiden ze dat ik niks heb kwa spier ziektes.. en het niet nodig vinden dat te melden.
Kwa kracht ben ik hard voor me zelf , kijk potten deksels en knopen gaan nog makkelijk. Maar weet niet wat ik normaal potentieel kon dragen. Wel merk ik op dat een tas van de plusmarkt zwaarder is voor mijn gevoel en een zak honden voer van 18kg lijkt wel 60kg.
Krijg iig een afspr. Bij de psychiater , maar dat is ook mijn probleem bij mijn eerste doorverwijzing en voor ik ook maar bang was voor ALS stond er al meneer is bang etc.
Daardoor krijg ik een gevoel niet serieus te worden genomen en ook geen objectiviteit van artsen.

Voorbeeld in het umc prikte ze geen bloed voor de andere ziektes terwijl ze eerst aan me vroegen niet te eten op locatie.
Heel appart en zien het wel, maar op deze manier ben ik een ramp om mee samen te leven.

Grtjes

[Dominqie]

Nu ongeveer 2 weken last van lip bijten.
Dit is gekomen nadat ik een dag of 3 contracties had aan mijn lip en het raarste is dat er een soort vouw in mijn lip zit lijkt op een soort litteken weefsel , het is een verticale lijn/groef.
Iemand enige idee?

[Charis16]

Hallo Dominique,

Als ik eerlijk moet zijn denk ik toch dat je ALS moet loslaten.
Je kan zeggen dat je door meerdere neurologen ruim bent onderzocht en geen van alle heeft reden gezien om te denken aan ALS of verwante.

Je voelt een hoop in je lichaam en wil niet bagataliseren maar ook gezonde mensen hebben wel eens
Spiertrillingen na een activiteit of trekkend ooglid, laten wel eens iets vallen of voelen zich minder fit.

Nu begrijp ik jou angst voor deze ziekte..
Een ergere ziekte kan ik me niet voorstellen
Maar het is tevens een zeldzame ziekte.
En je kan bij elk dingetje denken, ja dit hoort bij ALS maar zelfs het ALS centrum
De crème de la crème heeft gezegd dat je het niet hebt..

Dan begin ik me eerlijk gezegd af te vragen wat artsen of wie dan ook moeten zeggen of laten zien voor je geloofd dat je geen ALS hebt?

komt misschien een beetje hard over maar is wel wat ik me oprecht afvraag...


Liefs,

Charis

[Dominqie]

Hoi Charis,

Helemaal mee eens dat ik door de beste ben gecontroleerd en iedereen heeft wel eens trillingen zeer zeker.
Bij mij houden ze paar dagen aan en gaan weg.
Maar als ik ineens een soort vouw in me lip zie die er nooit zat word ik gek.
Wat betreft lip bijten gebeurt dit niet constant.
Mijn handen lijken van 30 jaar ouder persoon.
Helaas ken ik ook de gevallen met goede emg en toch uiteindelijk die tering ziekte.
Mijn kouwspier is aan 1 kant mooi rond en aan de andere vol met kieren...

En hoop dat iedereen gelijk heeft anders voel ik me zo in de steek gelaten door de medische wereld en anderen die je voor gek uitmaken..

Maar niet onbelangrijk hoe gaat het met jou?

Hoop dat het goed gaat en er snel een medicijn is waardoor men alsnog 100 word.
Aids is geneesbaar en voor eens en altijd uit je lichaam te krijgen waarom dit dan niet?
(Is er te weinig aan te verdienen? )

[Bou]

Aids en ALS zijn totaal onvergelijkbaar. En idd, aan ALS is weinig te verdienen. Bij aids was het een cocktail van bestaande medicijnen die 'ineens' bleek te werken.