Veel vragen

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Veel vragen

Berichtdoor mike28031983 » 31 maart 2016, 22:08

Goedeavond iedereen ik heb voor een halfjaar geleden ook.een bericht geplaatst ik ben bij vele artsen toen geweest ze konden toen niet vinden wat het was ik ben 33 jaar mijn naam is mike ben getrouwd heb vijf kinderen het is een jaar geleden begonnen met veel vermoeidheid benauwdheid nu zijn we precies een jaar verder mijn klachten nu maar die de dokter niet meer serieus neemt mede omdat ik veel heb mee gemaakt in mijn leven maar mijn armen en vingers zijn heel veel dunner geworden net zoals mijn nek en tong verder af en toe veel speeksel gauw benauwd bij inspanning zoals lopen enz en rust voel ik me beter veel spiertrekkingen in armen en benen sinds vandaag heel erg bij de rechter knie in mijn handpalmen constant is ook een soort kuil in mijn handpalm gekomen gauw last van eem zwaar arm vooral rechts bij lang omhoog houden mijn zoontje van 3 kon ik een jaar geleden lang tillen nu wordt mijn arm gauw zwaar en pijnlijk verder kan ik nog alles wel heel goed tillen en omhoog krijgen alleen snel vermoeid af en toe krampen en mijn rechter been wat pijnlijk is vooral bij slapen gaan ik roep al een halfjaar dat dit wel eens a.l.s of een verwand er van kan zijn maar als ik ditems voor leg bij een dokter doen ze net of ik van een andere planeet kom dat ik gek ben dit alles is zo frustrerend wat moet ik hier mee en wat vinden jullie van mijn verhaal qua lichamelijke klachten ik ben iemand die van de waarheid houd of het nou goed of slecht is ik wil ook graag duidelijkheid al helemaal voor mijn gezin en kinderen groetjes mike
mike28031983
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 22
Geregistreerd: 03 sep 2015, 19:18
Woonplaats: hoogezand

Re: Veel vragen

Berichtdoor mike28031983 » 01 apr 2016, 00:12

O ja vergeten er bij te zetten ben maar zo heel kwaadaardig kan weinig verdragen smorgens bij wakker worden of naar een tijdje zitten heb ik een stijf lam gevoel moet ik op gang komen
mike28031983
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 22
Geregistreerd: 03 sep 2015, 19:18
Woonplaats: hoogezand

Re: Veel vragen

Berichtdoor RobRijkse † » 01 apr 2016, 00:44

Hoi Mike, ook al herken ik veel symptomen, zal het toch via een neuroloog moeten worden vastgesteld. Gokken lijkt me geen goed plan. Ben je al in het UMC geweest?
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: Veel vragen

Berichtdoor mike28031983 » 01 apr 2016, 07:53

Hoi Rob allereerst hoe gaat het nu verder met u ja ik zou graag naar het umc gaan ben er op eigen gelegenheid al geweest heb ze diverse malen mails gestuurd maar ze zeggen gewoon u bent Door een neuroloog gezien er is niks aan de hand zegt de neuroloog en alleen een neuroloog kam mij Door sturen maar ik weet dat dit niet goed komt mijn hele familie gaat af op De mediche wereld terwijlniks zeg kijk naar al mijn symtomennie hebben het mis dit alles is zo frustrerend groetjes mike
mike28031983
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 22
Geregistreerd: 03 sep 2015, 19:18
Woonplaats: hoogezand

Re: Veel vragen

Berichtdoor Dominqie » 01 apr 2016, 09:19

Hoi Mike jou verhaal is voor mij ook Heel herkenbaar.
Ik loop nu al een halfjaar met klachten zoals handen benen en voeten die zijn veranderd.
Kleding wat niet past enz. Bij mij hebben 3 neurologen en het umc gezegd dat ik niet heb , maar zelf voel je je achteruit gaan.


Veel succes!
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: Veel vragen

Berichtdoor lijster » 01 apr 2016, 09:59

beste Mike en Dominqie,

Uit ervaring weet ik hoe moeilijk een leven in onzekerheid is. tijdens mijn zoektocht naar informatie over de symptomen die ik had vond ik veel informatie die mij het gevoel gaven dat het ALS zou kunnen zijn. Helaas werd inderdaad na een jaar de diagnose ALS gesteld door zowel de neuroloog hier, en deze verwees mij door naar het UMC waar de diagnose bevestigd werd
bij iedere persoon met ALS verloopt het anders, er zijn overeenkomsten maar het einde is voor iedereen hetzelfde je overlijdt eraan..
Hier op het forum kan niemand je vertellen dat je ALS hebt.
We proberen er voor elkaar te zijn.
wanneer je wilt genieten van het leven dan kun je proberen te kijken naar wat je aan mooie dingen hebt en beleeft. kijk om je heen.
Het is lente, de zon schijnt vaker, probeer te wandelen te fietsen, doe leuke dingen met de kinderen. Zij alleen al zijn het waard om je schouders er onder te zetten.
Mijn ervaring is dat afleiding helpt, stop een poosje met zoeken naar informatie, heb vertrouwen dat jij het gaat redden en geloof dat je geen ALS hebt zoals de neurologen je hebben verteld.
heel veel sterkte en succes bij het omgaan met jullie problematiek.
lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: Veel vragen

Berichtdoor mike28031983 » 01 apr 2016, 10:49

Hoi lineke bedankt voor je reactie ik geniet elke dag des te meer dan eerst fiets veel met de kleine ga veel weg doe waar ik zin in heb omdat ik denk dat het moet ik probeer iedereen dit wijs te maken geniet elke dag maar iedereen kijkt mij al een half jaar aan van die is gek wat me zo boos maakt ik vind ook als je niet ziek bent geniet dit brengt bij mij in de familie veel rare soms kwaad reacties wat mij zo boos maakt grt mike
mike28031983
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 22
Geregistreerd: 03 sep 2015, 19:18
Woonplaats: hoogezand

Re: Veel vragen

Berichtdoor mike28031983 » 01 apr 2016, 20:16

Ik ben echt zo boos dat ik niet sireus wordt genomen Door de doktoren nu ook vandaag lekker naar de Kermis gewandeld met mijn vrouw zoontje en later alleen nog een keer nu heb ik barstende hoofdpijn maar als ik mijn saturatie meet met de saturatie meter heb ik constant 97 a 98 procent zuurstof soms gaat mijn hartslag wel heel erg omhoog richting De 180 a 200 groetjes mike
mike28031983
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 22
Geregistreerd: 03 sep 2015, 19:18
Woonplaats: hoogezand

Re: Veel vragen

Berichtdoor Charis16 » 02 apr 2016, 02:28

Hallo Mike,

Je niet serieus genomen voelen door een arts is het ergste gevoel wat je kan hebben!
Maar ik moet ook zeggen dat ik uit ervaring spreek als ik zeg dat mensen zichzelf ook goed gek kunnen maken.

Ik ga je zeggen wat ik de meeste hier vertel.. Wees eerlijk en open naar je arts!
Je voelt je niet serieus genomen, zeg dat tegen die arts! Sta op voor jezelf !
Je kan het hier ook goed verwoorden dus dat moet je bij je arts ook doen..
Spreek je angsten uit en onderbouw waarom je denkt aan ALS of een verwante..

Tevens is het ( bij mij tenminste) een lang traject geweest voor een definitieve diagnose.
En de achteruitgang wordt in loop van tijd niet meer te missen als je deze ziekte hebt zeker niet voor een neuroloog.

Ik hoop van harte dat je deze ziekte of een verwante niet hebt!
Maar de enige die je daar duidelijkheid in geven kan is een Neuroloog.

Ik zou zeggen maak nog eens een afspraak en spreek dan bij je arts ook uit wat je hier zegt.
Misschien dat ze dan wat meer de tijd nemen om je te onderzoeken .

Ps: welkom op het forum !

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: Veel vragen

Berichtdoor mike28031983 » 02 apr 2016, 10:40

Hoi charis heel er bedankt dat je op mijn bericht reageert mijn gevoels en vermoedens heb ik al heel vaak gezegd ook tegen de neuroloog ik ben Door drie neurologen onderzocht de eerst deed gewoon reflex testen die zij dat er niks was de tweede deed het zelfde zij was ook niks de derde heeft ook.een emg laten maken was ook.goed maar ik heb vaker gehoord een schoon en goed emg zegt niet altijd wat daarbij komt ik ben een.keer op de spoed beland toen sprak.een neuroloog daar over als een keer later hier in Groningen op de spoed beland met een.paraxodale ademhaling werd er gelijk gezegt indicatie als toen hebben ze met mijn dokter overlegd en toen ben ik.gewoon weer naar huis gestuurd met de bovenstaande lichamelijke klachten is het voor mij duidelijk maar wat ik zo erg vind anno 2016 weten ze maar weinig over als en de verwanten maar als ik zie hoeveel geld er voor deze ziekte word ingezameld en toch voor mijn gevoel komen ze geen sterk verder dit vind ik heel erg mischien heb ik het mis groetjes mike
mike28031983
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 22
Geregistreerd: 03 sep 2015, 19:18
Woonplaats: hoogezand

Volgende

Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast