Familiaire ALS in Limburg

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Familiaire ALS in Limburg

Berichtdoor Tanita » 20 apr 2016, 22:10

Hallo,

Ik wil mij even voorstellen. Mijn naam is Tanita en ik ben 41 jaar. Mijn vader, zijn broer en zus zijn alle 3 overleden aan ALS. Van mijn neven en nichten zijn er 3 inmiddels ook overleden aan deze ziekte. Ik heb nog een broer van 46 jaar die nog gezond is.

Nu ik langzaam in de leeftijdsfase kom waarvan bekend is dat ALS zich zou kunnen manifesteren, ben ik af en toe in mijn hoofd wel bezig met de mogelijkheid dat ik ook drager zou kunnen zijn. Ik heb nog geen erfelijkheidsonderzoek laten verrichten, maar heb 1 gesprek met een neuroloog in Zuyderland Ziekenhuis in Sittard gehad vorige week. Aanleiding was wat vage klachten die ik heb, waaronder een beetje krachtsverlies en fasciculaties in mijn linkerhand. Er is gekeken naar mijn reflexen en ik heb vragen beantwoord, maar de neuroloog zei dat ik nu geen ALS heb. Wel begreep hij mijn zorgen betreffende mijn familiegeschiedenis.

Tja, ik weet niet goed wat ik daar mee aan moet. Ik bespeur bij mezelf een behoefte om meer te weten over de ziekte en over hoe het met andere mensen die in dezelfde situatie zitten gaat.

Ik lees dus graag mee in dit forum.

Groetjes,
Tanita
Tanita
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 18 apr 2016, 19:06

Re: Familiaire ALS in Limburg

Berichtdoor lijster » 20 apr 2016, 22:52

hallo Tanita,

niet in dezelfde situatie als jij dus daar kan ik niet zoveel over zeggen.
Ik kan mij jouw zorgen heel goed voorstellen.
Zoveel ALS patiënten in je familie en dan vage klachten hebben.
Het is over het algemeen moeilijk om met onzekerheid om te gaan. Veel sterkte daar bij.
Ik hoop dat het je lukt toch te blijven genieten.
Ik hoop dat er mensen reageren in een vergelijkbare situatie en dat je op het forum informatie vindt waar je wat aan hebt.
In ieder geval welkom op het forum.
Vr.gr.,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: Familiaire ALS in Limburg

Berichtdoor RobRijkse † » 21 apr 2016, 00:49

Hoi Tanita, als er een ervaring moet hebben met deze ziekte, moet jij het wel zijn met zoveel in de familie, denk ik zo.
Hopelijk slaat het jou over....eigenlijk iedereen. .....
Sterkte.




....
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: Familiaire ALS in Limburg

Berichtdoor doke » 21 apr 2016, 21:19

Mijn man zit in hetzelfde schutje....
Vader, broer en zus al overleden door ALS.
Heeft nu zelf problemen met spieren in been, maar we hopen nog altijd dat het door de ziekte van Lyme komt, omdat hij dat ook zou hebben.....
Ik begrijp je angsten en vragen!
Volgens neuroloog is het 'waarschijnlijk ' ALS, volgens lyme-prof zeker niet.....
spannend en zenuwslopend....
doke
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 12
Geregistreerd: 13 nov 2013, 11:50

Re: Familiaire ALS in Limburg

Berichtdoor lijster » 22 apr 2016, 09:51

Hallo Doke,
Als ik het goed onthouden heb leven jullie alweer een lange tijd in onzekerheid, dat moet heel moeilijk zijn.
ik hoop dat er op afzienbare tijd duidelijkheid komt en dat het geen ALS is, iedere nieuwe patient is er één te veel.
heel veel sterkte voor jullie.
vr.gr.,
lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: Familiaire ALS in Limburg

Berichtdoor Tanita » 22 apr 2016, 15:01

Dank je wel voor jullie reacties!
Doke, ook jullie veel sterkte in de moeilijke situatie.

Groetjes,
Tanita
Tanita
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 18 apr 2016, 19:06


Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten