hallo

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

hallo

Berichtdoor WLML » 23 jun 2016, 01:35

Hallo allemaal,

Ik wil me even voorstellen.
Mijn naam is Lisette 52,ben getrouwd met Wil 59 en wij hebben een dochter Milou 24 jaar en een zoon Lars van 21 jaar.
Mijn werk is in de zorg.Ik begeleid en verzorg volwassen mensen met een ernstige lichamelijke beperking.

Sinds 9 oktober 2015 (mijn verjaardag ) weten wij dat mijn man aan de ziekte ALS lijdt.
Ik hoef jullie niet uit te leggen wat er op zo'n moment met je gebeurt.
Bij mij ontstond er direct totale paniek die nu helaas na ruim 8 maanden nog steeds aanwezig is.

In oktober liepen we samen na de uitslag nog naar buiten,nu 8 maanden later is mijn man totaal afhankelijk van zijn elektrische rolstoel en doen zijn armen ook zogoed als niets meer.
We hebben sinds april een unit in onze tuin met een slaapkamer en een aangepaste badkamer.
Sinds mei komt de buurtzorg mijn man met liefdevolle zorg uit bed halen.De rest van de dag doen wij het saampjes.

Mijn man gaat er mentaal erg goed mee om,maar ik blijf het een moeilijk proces vinden.
Ik heb me tot nu toe steeds afzijdig gehouden van een forum of zoals ik het noem een lotgenoten groep.
Nu sta ik hier erg voor open ,maar is me opgevallen dat er weinig groepen bestaan.Gelukkig vond ik deze site
Het lijkt me heerlijk om met mensen in contact te komen die zo ongeveer weten wat je meemaakt,en waarmee je ervaringen uit kunt wisselen.
Die de angst/verdriet en onzekerheid herkennen en bv.ook weten dat je geleefd gaat worden zodra de diagnose wordt gesteld .Dat je met allerlei instanties in aanmerking komt enzovoort.

Daarom mijn vraag of er lotgenoten zijn die met mij zouden willen corresponderen.

Ik hoop zo op fijne reacties.

Liefs Lisette
WLML
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 30
Geregistreerd: 22 jun 2016, 18:43

Re: hallo

Berichtdoor Carolien » 23 jun 2016, 09:28

Bijna alle antwoorden op mijn vragen staan hier al :)

x
Carolien
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015, 14:27

Re: hallo

Berichtdoor lijster » 24 jun 2016, 18:40

Hallo Lisette,

Welkomstpagina het forum/lotgenotengroep.
Ik ben een lotgenoot maar dan ALS patiënt.
Als heb je nooit alleen en voor alle betrokkenen is het, ieder op zijn /haar eigen manier zwaar.
Ik hoop dat je reacties krijgt van partners.
Wij hebben als gezin twee films gemaakt, te zien op de site van Stichting ALS Nederland bij het patiënten deel bij de verhalen.
Mocht je willen zien hoe wij dit als gezin ervaren dan is er de mogeljijkheid.
Wij pretenderen niet te willen laten dat we het op de beste manier doen maar hoe wij het doen.
Ik zie hoe een ieder bij ons in het gezin ermee omgaat. Ik zie dat je als mantelzorger je grenzen in de gaten moet houden, gezamenlijk met bepalen wanneer er extra zorg nodig is'
Dat het belangrijk is met elkaar te blijven praten,je netwerk er steeds bij te betrekken.
Dat je als mantelzorger regelmatig iets voor jezelf moet doen
Zelf vind ik het heel belangrijk dat we herinneringen maken, zoveel mogelijk met elkaar delen en beleven.
Gedachten die jezelf waarschijnlijk ook hebt/gehad.
Ik wens jullie heel veel sterkte.
ik had een goed leven en heb een goed, anders, goed leven.
Lieve groet,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: hallo

Berichtdoor WLML » 25 jun 2016, 00:21

Ben zo blij met jullie reacties,bedankt.
Ben ook blij met deze site.
Kijk er elke dag even op om te kijken of ik nog reacties heb en of ik iemand een reactie terug kan geven.
Het helpt me enorm Carolien en Lijster om zo te corresponderen.

Liefs Lisette
WLML
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 30
Geregistreerd: 22 jun 2016, 18:43

Re: hallo

Berichtdoor Bou » 25 jun 2016, 12:50

Zit je op Facebook? Ook daar is heel veel te vinden (ook lotgenotencontact)
Bou
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 jul 2014, 23:35

Re: hallo

Berichtdoor RobRijkse † » 26 jun 2016, 00:07

Hoi Lisette, "welkom"....Vaak gaat de patiënt hier beter mee om, dan de mensen eromheen. Dat maakt het vaak " makkelijker" Geen ALS'ser heeft hetzelfde ziekteverloop, Maar in grote lijnen steunen we elkaar. Geleefd worden? Dacht het niet!!! Hou regie in eigen hand......sterkte.
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: hallo

Berichtdoor WLML » 26 jun 2016, 00:46

Hoi Bou,

Ik ben speciaal op Facebook gegaan omdat ik inderdaad ook gehoord had dat je daar ook een lotgenoten contact kon vinden.
Nu ben ik niet zo'n al te slimme tante qua social media maar ik kan daar echt niks vinden hihi6
WLML
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 30
Geregistreerd: 22 jun 2016, 18:43

Re: hallo

Berichtdoor RobRijkse † » 26 jun 2016, 01:08

Fb site; Vecht mee tegen ALS.
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: hallo

Berichtdoor WLML » 26 jun 2016, 16:14

Dank voor jullie reacties. Mijn insteek was contact met partners maar merk nu dat het niets uitmaakt met wie ik contact heb :lol: als er maar contact is met mensen die elkaar beter begrijpen omdat ze in hetzelfde schuitje zitten.
Dus ......... :lol: :lol:

Liefs Lisette
WLML
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 30
Geregistreerd: 22 jun 2016, 18:43

Re: hallo

Berichtdoor wilmaR » 27 jun 2016, 11:56

Hallo Lisette,
Ik geloof dat ik in je criteria val :-) Mijn man heeft sinds 2014 ALS. Dus vraag maar raak!
Laatst bijgewerkt door wilmaR op 28 jun 2016, 10:16, in totaal 1 keer bewerkt.
Avatar gebruiker
wilmaR
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 12
Geregistreerd: 18 feb 2015, 15:55
Woonplaats: Voorburg

Volgende

Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten