Voorstellen

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Re: Voorstellen

Berichtdoor Kathleen » 03 jul 2016, 10:34

Lieve lineke,
Kun je nog praten? Mag ik vragen hoe zo een ademhalingsondersteuning in zijn werk gaat? Je schrijft dat je nog een kwaliteit van leven hebt, dat vind ik fijn om te lezen.
Ga je voor de toekomst geen spraakcomputer overwegen?
Kathleen
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 jun 2016, 10:42
Woonplaats: Wezemaal (B)

Re: Voorstellen

Berichtdoor lijster » 03 jul 2016, 13:58

Hallo Katleen,

Ik had een uitgebreid PB geschreven en dat is weg kan niet meer een nieuw bericht schrijven.
Ik kan nog praten en een spraakcomputer is een optie voor als mijn handen het niet meer doen.
Ik proberen later uitgebreider op je berichtje in te gaan.
Liefs,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: Voorstellen

Berichtdoor Kathleen » 03 jul 2016, 17:30

Dat is ok lineke no pressure!
Kathleen
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 jun 2016, 10:42
Woonplaats: Wezemaal (B)

Re: Voorstellen

Berichtdoor FleurGeenen » 05 jul 2016, 08:41

Beste Rob,

Bedankt voor je reactie.
Opgeven doen we niet zeker niet.
We gaan voor kwaliteit van leven en de keus van Jack om geen Peg te plaatsen waardeer ik.
Iedereen heeft daar zijn eigen gevoel bij.
Hij gaat wekelijks achteruit en dat zie ik goed.
FleurGeenen
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 30 jun 2016, 14:42

Re: Voorstellen

Berichtdoor Kathleen » 05 jul 2016, 09:34

Hallo,

heft je man geen Rilutek genomen bij de diagnose?
Kathleen
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 jun 2016, 10:42
Woonplaats: Wezemaal (B)

Re: Voorstellen

Berichtdoor WLML » 05 jul 2016, 20:28

Wat een lieve reactie Lineke x,

Wat fijn dat je zoveel lieve mensen om je heen hebt.
Wij hebben vandaag telefonisch contact gehad met de arts van het UMC
Mijn man Wil heeft vorige week een nachtmeting gehad en daar is op te zien dat op sommige momenten van de nacht het niet goed gaat.De arts gaf aan om voor de nachtbeademing te gaan.
Hij wordt binnen nu en 3 weken opgenomen.
Het telefoontje overviel ons en we weten nu eigenlijk niet waarvoor de opname is.
Mijn man denkt aan 1 nachtje om nog een keer controles te doen ,en ik denk om hem in te stellen.
Morgen weer even terug bellen.Zekerheid geeft rust

Liefs Lisette
WLML
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 30
Geregistreerd: 22 jun 2016, 18:43

Re: Voorstellen

Berichtdoor FleurGeenen » 05 jul 2016, 21:04

Beste lisette,

Jack heeft vanaf april nacht beademing welke hij soms ook overdag gebruikt.
Hij heeft er veel baat bij.
Opname is om het App in te stellen en te kijken of hij het kan verdragen.
Jack heeft riluzole geen rillitiek of zo iets.
Mijn advies beademing doen helpt en ik ben daardoor ook stuk rustiger daar ik al hoorde dat Jack vaker stil viel s'nachts.
Heel veel sterkte voor jouw, je man, kids en de rest natuurlijk
Gr Fleur
FleurGeenen
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 30 jun 2016, 14:42

Re: Voorstellen

Berichtdoor anseke » 07 jul 2016, 08:28

Dag Fleur, mijn man had ook de bulbaire vorm, maar kon tot het laatst toe nog lopen. Spreken niet, slikken niet. Wel sondevoeding en beademing. Na de diagnose heeft hij nog 14 maanden met alle zorg omringd, geleefd. Wel 3.maanden lang 9 amoxicilline kuren. De longontstekingen stopten niet meer. Het is zware tocht en vraagt veel van de omgeving. Misschien kun je met je werkgever eens kijken om je meer vrij kunt zijn. Zorgverlof en mogelijk wat ruimte van je baas. Anders is het niet te doen. Ik wens jullie heel veeel sterkte, geniet van elkaar zolang het kan. Vr. Gr. Ans
anseke
Top Bijdrager
Top Bijdrager
 
Berichten: 168
Geregistreerd: 02 jan 2015, 02:47
Woonplaats: Montfoort

Vorige

Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten