Voorstellen

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Voorstellen

Berichtdoor FleurGeenen » 01 jul 2016, 07:32

Goedemorgen allemaal,
Mijn naam is Fleur (38 jaar) en ik ben de vrouw van een ALS patiënt (Jack). Mijn man is 53 jaar en we hebben twee dochters een van 13 en een van 11jaar.

Ik ben normaal geen type voor een Forum, maar merk dat ik wel behoefte heb aan het delen van mijn verhaal.
Afgelopen januari is mijn man opgenomen op verdenking van een herseninfarct. Ik dacht al snel dat het dat niet was en na wat google had ik al een vermoede en sprak ik zelfs uit als het maar geen ALS is.
Na drie dagen in het ziekenhuis werden we naar huis gestuurd met de mededeling u heeft ALS.
U kunt naar Utrecht voor een second opinion.
Dit hebben we ook gedaan en daar werd aangegeven dat hij Bulbaire ALS heeft.
Daar sta je dan. Sinds het bezoek in Utrecht in februari dit jaar is alles in een stroom versnelling gegaan.
Mijn man gaat snel achteruit voor mijn gevoel. Werken kan hij niet meer omdat hij geen auto meer kan rijden. Hij heeft een elektrische rolstoel en s ’nacht heeft hij de beademing nodig omdat zijn longcapaciteit minder is dan 50%. Hij verplaatst zich buitenhuis in een scootmobiel of de rolstoel.

Hij heeft er bewust voor gekozen om geen PEG te laten plaatsen daar hij dit niet wil.
Eten gaat momenteel heel moeilijk omdat hij niet meer goed kan kauwen.
Momenteel heeft hij veel last van slijm wat hij niet omhoog kan krijgen,
Hij gebruikt steeds meer de nek band omdat zijn nekspieren niet meer meewerken.

We hebben diverse dingen eerder gepland dit jaar zo zijn we in April op vakantie gegaan ipv september, maar goed ook want nu zou hij dat niet meer kunnen. Mijn man heeft alles al geregeld tot de begrafenis aan toe. Zelfs het ornament waarin hij wil komen heeft hij besteld.
Hij heeft nog een feest gepland over twee weken. In eerste instantie gaf hij aan dat doen we samen ik help maar nu is duidelijk dat helpen lastig zal zijn. Hij heeft bijna geen uithoudingsvermogen meer, alles kost hem veel kracht.
Ik werk 38 uur en voel me heel vaak schuldig als ik werken ben, gelukkig begin ik vroeg en ben daardoor eerder thuis.

Ik weet niet of mensen zich herkennen in dit, denk het wel en ik zou graag in contact komen met mensen die me raad kunnen geven. Hoe ga ik hiermee om. Ik kan het moeilijk een plaats geven en merk dat ik antwoorden wil, echter niemand geeft die. Ik wil zo lang mogelijk genieten van mijn man en wil niet de kostbare momenten die we nog hebben voorbij laten gaan.
FleurGeenen
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 30 jun 2016, 14:42

Re: Voorstellen

Berichtdoor Charlotte » 01 jul 2016, 07:59

Beste Fleur,

Ben voor het eerst in lange tijd weer online op het forum en zie net je berichtje verschijnen. Welkom op het forum! Jeetje, wat een wervelwind aan gebeurtenissen in de afgelopen maanden: wat zwaar voor jullie.

Mijn man kreeg de diagnose in 2012 en heeft op het moment last van slijm dat hij moeilijk kan wegslikken. Sinds begin van de week hebben we nu een pleister voor achter het oor (tegen reizigersziekte) die als bijwerking heeft de speeksel/slijmproductie te verminderen. Via de revalidatiearts/huisarts hebben we dat middel kunnen krijgen.

Eten en praten gaan nu steeds moeizamer, echter maakt ook hij bewust de keuze voor geen PEG/PRG. Wat knap dat je man alles voor zijn afscheid heeft geregeld. Wij hebben deze week een gesprek gehad met de huisarts over keuzes en wensen.

Wat fijn dat je nog aan het werken bent, dat is er bij mij de laatste maand niet meer van gekomen. Het is heerlijk om daar te zijn: even in de wereld die niets is veranderd en vertrouwd is.

Ik zou je graag raad geven, maar wij doen eigenlijk ook maar gewoon wat ;-). Op het forum vind je wel altijd een luisterend oor en heel veel herkenning en medeleven. Deel dus gerust je gevoelens: we zijn hier om elkaar te helpen en bij te staan!

Lieve groet,
Charlotte
Laatst bijgewerkt door Charlotte op 03 jul 2016, 10:36, in totaal 1 keer bewerkt.
Charlotte
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 58
Geregistreerd: 16 feb 2015, 07:53

Re: Voorstellen

Berichtdoor FleurGeenen » 01 jul 2016, 08:06

Beste Charlotte,
Bedankt voor je reactie.
Het fijne is wel in deze hele situatie dat Jack zelf heel rustig is.
Hij geniet nog van veel dingen. En doet zijn best is niet negatief en naar dekinderen heel open en eerlijk. De meiden helpen ook veel waardoor ik kan gaan werken.
Ze helpen in het huishouden en helpen jack als het nodig is ook met douche en aankleden.
Ik neem de tip van de pleisters mee en bel dadelijk de huisarts voor een recept Top dank je.

:-)
FleurGeenen
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 30 jun 2016, 14:42

Re: Voorstellen

Berichtdoor Kathleen » 01 jul 2016, 09:10

Hallo Fleur,

welkom hier.
Zelf weten wij nog maar net dat mijn moeder ALS heft (niet de bulbaire vorm).
Ik schrik ervan hoe hard je man achteruit gaat en krijg er kippenvel van.
Ik denk dat je hier wel veel steun zult krijgen. Ben er zelf nog maar net en in een echt rouwproces.
Wat een dappere dochters heb je! En wat knap dat je naast de zorg voor je man ook nog 38 uur werkt!
Je man wil geen peg sonde, dus als het eten niet meer lukt dan kiest hij ervoor om te sterven, begrijp ik dat goed?

Carolien, meid, veel sterkte, Blij dat de pleister soelaas gebracht heft. Hoe heet die pleister? Ik ben alles al een beetje aan het opschrijven voor later...
Kathleen
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 jun 2016, 10:42
Woonplaats: Wezemaal (B)

Re: Voorstellen

Berichtdoor FleurGeenen » 01 jul 2016, 09:20

Beste Kathleen,

Dank voor je lieve reactive.
Ja mijn man is een levensgenieter en als hij niet meer kan eten of drinken is het goed.
Hij wil mij en de kinderen niet belasten en wil geen kasplantje worden.
Hij is enorm sterk en dat geeft mij en de kids ook veel kracht.
Ik ben enorm dankbaar dat hij mijn man is, hij is mijn steun en toeverlaat en ik ben vaak bang voor de toekomst.
Maar hij stoomt me klaar althans zo voelt het soms hij wijst me op diverse dingen en geeft me raad, dat is vaak heel naar omdat hij er zo over praat.
Is net of hij er vrede mee heeft.
Dat is iets wat ik absoluut niet heb.
FleurGeenen
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 30 jun 2016, 14:42

Re: Voorstellen

Berichtdoor FleurGeenen » 01 jul 2016, 09:21

Caroline en Kathleen
Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe
FleurGeenen
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 30 jun 2016, 14:42

Re: Voorstellen

Berichtdoor Charlotte » 01 jul 2016, 09:38

Beste dames,

De revalidatiearts heeft vele middelen om uit te kiezen die iets doen met speeksel en slijmproblemen. Wij hebben een ander middel gehad wat (bij mijn man) helemaal niet aansloeg. De pleister heet Scopoderm. Overleg vooral met de revalidatiearts want ook de bijwerkingen van deze middelen moeten goed overwogen worden.

Sterkte!
Charlotte
Charlotte
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 58
Geregistreerd: 16 feb 2015, 07:53

Re: Voorstellen

Berichtdoor WLML » 01 jul 2016, 11:20

Hallo Fleur,

Jeetje wat een herkenbaar verhaal.Zo lees je er hier zooooooveeel.
Ook ik heb zoveel vragen waar ik zo graag antwoorden op zou willen krijgen
Weet niet of je er een paar herkent:ga ik zijn zorg volhouden,red ik het emotioneel,Hoe snel gaat het proces en hoe lang hebben wij nog samen enzovoorts enzovoorts.
Maar helaas niemand kan mij hier antwoord op geven.
Wij weten sinds oktober 2015 dat mijn man deze ziekte heeft. Mijn man is 59 onze dochter 24,zoon 21 en ik zei de gek 52.
Sinds oktober is Wil van totale zelfstandigheid naar totale onzelfstandigheid gegaan.
Sinds een tijdje heb ook ik weer besloten te gaan werken. Dit doet me goed.
Ik hoop dat je je net als ik heeeeeeeeeel erg thuis gaat voelen op dit forum.
Lisette xx
WLML
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 30
Geregistreerd: 22 jun 2016, 18:43

Re: Voorstellen

Berichtdoor RobRijkse † » 02 jul 2016, 00:47

Kort samen gevat:
Met een peg ben je geen kasplant, sterker nog, ik bloeide weer op..zonder daarentegen...een lijdensweg.
Geen energie, hier nog een....met aanvullende dagbeademing weer het ventje.
Hoe ga je er mee om, hoe is verloop, hoelang?? Dat weet niemand, tijd zal het leren , maar doe het met kwaliteit.
Slijm? Ik heb een hoestmachine, waarmee ik mn longen en ook keel schoonhoudt.

Accepteren van hulpmiddelen is echt belangrijk...opgeven kan altijd nog..
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: Voorstellen

Berichtdoor lijster » 03 jul 2016, 09:32

Lieve allemaal,

Wat goed om te zien dat jullie het forum hebben gevonden en ervaren dat het iets voor je kan betekenen.
Blij ben ik dat op dit moment, hoe wrang ook de aanleiding is, er meer partners en familieleden zich aanmelden en reageren op elkaar.
Niet minder zwaar maar wel anders is het voor jullie dan voor patiënten.
Ik word zeer geraakt door jullie verhalen, het verdriet, de onmacht, het zoeken naar......,herken dat en zie dat ook in mijn gezin alhoewel in, maar zeker ook mijn partner, kinderen en ik en anderen voor een groot deel onze weg in hebben gevonden.
Het forum heeft mij veel goeds geboden en ik hoop dat,dat voor jullie ook zo zal zijn.
Ik sta er op een vergelijkbaren manier in als Rob, heb, wel inmiddels 24 uur ademondersteuning nodig, heb een pechsonde. Gebruik deze op dit moment niet, het eten lukt nog wel. Dit en alle andere hulpmiddelen, alle mensen om ons heen geven mij kwaliteit van leven.
Mijn armen en handen zijn zover achteruit gegaan dat typen mij veel moeite kost. Zolang het kan blijf ik reageren op het forum en privé berichten zal ik altijd beantwoorden.
Ik hoop dat we/jullie er met elkaar voor blijven zorgen dat het forum voor zoveel mogelijk mensen iets kan betekenen, iedere bijdrage is waardevol.
Lieve groet en een fijne dag,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Volgende

Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten