Even voorstellen

[Jolanda]

Beste lotgenoten,

Ik ben jullie al een tijdje aan het volgen. Nu is de tijd daar om mij eens voor te stellen.

Ik heb 4-4-2016 van de neuroloog in het Radboudziekenhuis de diagnose PSMA gekregen. Ik heb al sinds 1978 MCTD/sclerodermie. Sinds 2012 ben ik aan het dokteren, steeds werd aan een opvlamming van de sclerodermie gedacht. In december had ik weer mijn jaarlijks longonderzoek en dat was drastisch achteruit gegaan met daarbij nog meer klachten van krachtverlies en een klapvoet. De reumatoloog heeft mij doorverwezen naar de neuroloog. Na vele onderzoeken kwam dan begin april de vreselijk uitslag. Dit had ik nooit verwacht.
Ik heb gedurende 14 weken een revalidatietraject in Tilburg gevolgd. Nu ben ik Onder behandeling bij de plaatselijke fysiotherapeut.

Ik merk dat alles steeds moeilijker gaat. Lang lopen gaat niet meer en daarvoor heb ik al een rolstoel. Wij hebben voortaan hulp in de huishouding. De was en strijk probeer ik zelf nog te doen maar het wordt steeds moeilijker.
Over 2 weken ga ik aan de nachtbeademing. Ik zie er heel erg tegenop maar ik hoop dat het mij iets positiefs gaat brengen.

Een tijdje terug moest ik bij de diëtiste komen ivm informatie over een PRG-sonde. In eerste instantie was ik positief maar nu niet meer. Ik heb ook besloten om die voorlopig nog niet te laten plaatsen en misschien wel helemaal niet. In de nieuwsbrief van het ALS-centrum (van 1-11-2016) staat niet veel positiefs omschreven en als ik dan lees dat zelfs 49% nog is afgevallen dan zegt dat mij meer dan genoeg. Gelukkig kan ik nog eten en drinken.

Ik ben erg benieuwd naar de voortgang van het ziekteproces. De neuroloog zegt er niets over en ik snap dat elke patiënt anders is. Voor nu gaat het snel of misschien toch niet omdat ik vanaf 2012 al klachten heb.

Ik hoop dat ik nog lang van jullie tips, ervaringen en verhalen kan genieten.

Groetjes Jolanda

[lijster]

Hallo Jolanda,

Ik wens je toe dat je inderdaad nog lang gebruik kunt maken en genieten van de berichten op het forum, in ieder geval welkom op het forum. Je hebt inderdaad al een heel traject achter de rug in de gezondheidszorg.

Er is geen geen arts iets over jou ziekte proces zal zeggen omdat het inderdaad bij iedereen anders verloopt..

Zelf heb ik sinds oktober 2014 de diagnose een half jaar later kreeg ik nachtbeademing dat leverde meer energie op.
inmiddels gebruik ik de ademondersteuning 24 uur per dag.
In juni 2015 is ook de peg sonde geplaatst. Die heb ik tijdelijk gebruikt omdat ik nog al afgevallen was.
ik heb dat toe laten doen omdat het nog net kon, voordat mijn ademhalingspieren te ver achteruit zouden zijn gegaan.
Nooit spijt gehad.

Sterkte gewenst en vriendelijke groeten,
Lineke