Even voorstellen

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Even voorstellen

Berichtdoor Timber69 » 27 dec 2016, 19:53

Goedenavond,

Mijn naam is Tim van den Berg, ben getrouwd en we hebben een prachtige, maar vooral, lieve dochter van 12. We wonen in Oud-Beijerland.

Nadat ik vorig jaar zomer merkte dat ik af en toe moeilijk normaal kon praten, ben ik na de zomervakantie op onderzoek uit gegaan. Sinds 1 juli was ik in dienst getreden van mijn huidige werkgever maar daar kom ik zo nog uitgebreid op terug. Zo kwam ik via de huisarts (die het niet bij een simpel consult wilde laten) bij een neuroloog in het Ikazia ziekenhuis te Rotterdam. Deze man heeft me uitvoerig onderzocht en zal een duidelijk idee hebben gehad wat de oorzaak van mijn klachten was. Bij het gesprek waarin de mri onder andere werd besproken, gaf hij aan dat hij me doorstuurde naar een goede neuroloog in het UMC te Utrecht. Omdat ik mijn vrouw had verboden zich via Google te gaan verdiepen en onnodig druk te gaan maken, kwamen wij volledig onvoorbereid op het gesprek bij de bewuste neuroloog, dr. prof. van den Berg (geen familie) in het UMC. Eigenlijk was het binnen een paar uur bekeken: u heeft helaas ALS...

Toen kwamen op die bewuste 5 oktober in één keer zoveel onbekende emoties naar buiten. Nee, geen boosheid, maar ongeloof en tegelijkertijd strijdvaardig, troosten van mijn vrouw enz. We hebben bijvoorbeeld niet eens opgemerkt dat we binnen waren gekomen in het ALS-centrum! We hadden dus geen idee maar achteraf bleken wij er beiden, onafhankelijk van elkaar, al eens aan gedacht te hebben.

Goed, ALS dus en dan? Onderweg naar huis een aantal mensen gebeld, natuurlijk familie, er moest ook iets geregeld worden voor onze dochter, want ik wilde het er zelf met haar over hebben. Maar ook met mijn bazin. Toen ik haar belde, brak ik:"verdomme, daar was ik al bang voor", zei ze. Het bleek later dat ze haar eigen schoonmoeder aan de ALS verloren is. Zij heeft het hele proces dus van zeer dichtbij meegemaakt.

Thuis was het een enorme droefheid maar mij bekroop zo'n raar gevoel: iedereen is verdrietig om mij maar ik voel me kiplekker!?! Toen onze dochter thuis kwam, heb ik haarop de trap in de gang op schoot genomen en geprobeerd uit te leggen zonder woorden als overlijden of dood te gebruiken. "Papa, ik hoop dat u beter kunt worden!". "Maar schat, papa heeft toch uitgelegd dat deze ziekte ervoor zorgt dat ik steeds minder kan totdat ik niets meer kan?" "Jawel pap, maar ik mag toch wel hopen?! Tja, daar had ze een heel goed punt. Vanaf dat moment heb ik mezelf voorgenomen om zoveel mogelijk de balans te bewaren en bewaken tussen hoop en realiteit.

Goed, mijn werkgever dus... de korte versie: in notime waren alle troepen gemobiliseerd en hebben ze collectief besloten hun onmacht om te zetten in daadkracht! Ze zouden deel gaan nemen aan de Amsterdam City Swim op 11 september jl, er zou een website komen, SwimForTim. Wat daar gebeurde en nog steeds gebeurt, is zo hartverwarmend. We prijzen ons gelukkig met alle lieve mensen om ons heen, iedere vorm van aandacht en medeleven is voor ons de dobber waar we op drijven.

Omdat bij mij sprake is van de bukbaire vorm, kan ik inmiddels niet meer praten, eten en drinken. Daarnaast ben ik veel afgevallen wat veroorzaakt wordt door het verlies van spierkracht in mijn benen en armen, ach eigenlijk van alles. Voeden gaat via de PEG sonde en ik ben in behandeling bij het behandelteam van het Maasstad ziekenhuis.

De dagen kom ik door met onze hond Rakker (een Boomer, kruizing tussen Shi-Zu en een Maltheser) en met muziek. Ik ben gek op mooie muziek en ben graag aan het pielen met mijn set, terminals op luidsprekerkabels aanbrengen, afwisselen maar vooral: genieten!!

Het lijkt mij fantastisch om van dit forum te kunnen leren om zodoende zelf niet het wiel opnieuw uit te hoeven vinden maar het lijkt me ook fijn als ik wellicht iets kan bijdragen vanuit mijn eigen ervaringen,
Timber69
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 27 dec 2016, 19:15

Re: Even voorstellen

Berichtdoor lijster » 29 dec 2016, 10:34

Beste Tim,

Ik spreek dit bericht in het kan dus voorkomen dat er rare dingen in staan.

Aller eerst welkom op dit forum waar helaas niet meer zoveel gebeurt.
Ik wil je daarom aller eerst onder de aandacht brengen dat er ook een ALS Facebook groep is.
Wat bij betreft zou ik het heel plezierig vinden als er weer wat ben je actie kopt op dit forum.
Zoals je waarschijnlijk al gezien hebt staat er heel veel informatie op dit forum.
Zelf heb ik er heel veel aan gehad.

Wat moet dat op 5 oktober hard zijn aangekomen, dat schreef je ook al . Bij mij ging het bij de neuroloog hetzelfde,ik werd ook doorgestuurd naar het ALS centrum.
Wat ontzettend fijn dat je zoveel lieve mensen om je heen hebt en ik kan je vertellen die zijn ongelooflijk belangrijk.
Ook je dochter die op het hele verhaal zegt papa ik kan toch hopen en ze heeft helemaal gelijk.
Op dat typen bij heel veel moeite kost laat ik het hierbij.
Ik hoop oprecht op Mer reacties op jouw bericht, dit forum is niet te vergelijken met de ALS Facebook groep.

Vriendelijke groeten,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: Even voorstellen

Berichtdoor Timber69 » 31 dec 2016, 14:40

Hartelijk dank voor jouw reactie. Het viel mij ook al op dat er weinig aktiviteit op het forum is.

Ik maak niet zoveel gebruik van FB maar ben wel lid van de groep Nabestaanden ALS. Zal duseven kijken naar de groep waar jij het over hebt.

En maak je geen zorgen, als typen je teveel energie kost, niet doen, zal je nooit worden kwalijk genomen!! ;-)
Timber69
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 27 dec 2016, 19:15

Re: Even voorstellen

Berichtdoor Kathleen » 02 jan 2017, 15:26

Welkom hier!
Weer een slachtoffer van ALS het is zo verdomd oneerlijk en moeilijk allemaal!
Zelf heb ik geen ALS maar mijn moeder kreeg de diagnose in juni jl.
we zijn ruim 6 maanden verder en ze gaat almaar achteruit en het is verschrikkelijk om te zien vind ik.
De feestdagen waren dan ook helemaal geen pretje dit jaar.
Ik wens je veel kracht en moed toe, en hopelijk kun je nog lang van je vrouw en dochtertje en alle lieve mensen om je heen genieten!
Kathleen
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 jun 2016, 10:42
Woonplaats: Wezemaal (B)

Re: Even voorstellen

Berichtdoor Fabienne » 03 jan 2017, 18:40

Beste Tim,

Wat ik nu lees herken ik ook bij mij. Ik heb ook het "goede nieuws" gekregen op 9/11/2016 ! Ook naar neuroloog geweest die 2 maal verzekerde dat geen Als was noch ms maar toch doorgestuurd naar prof de Bleeckere az Lucas Gent na 5 min bij hem liet hij al verstaan dat het ernstig was en ja naar onderzoek Als amai wat was me dat ! Onze wereld storte in. Dan naar huis en gaan vertellen naar ma en pa dan nog onze dochter t was gewoon een ramp ! Nu nog altijd slechte momenten maar gelukkig een hele lieve en zorgzame man en dit is wel heel belangrijk !

Ik wens je het beste Tim

Fabienne
Fabienne
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 4
Geregistreerd: 13 dec 2016, 15:37


Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast