mag ik wakker worden uit deze nachtmerrie

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

mag ik wakker worden uit deze nachtmerrie

Berichtdoor lianne » 15 jul 2017, 18:19

vorige week is er bij mijn moeder ALS geconstateerd. ik moet eerlijk zeggen dat ik er heel nuchter over bleef. kon het nog niet echt bevatten denk ik. ik zag niks aan mijn moeder.
tot ik vanmiddag bij mijn ouders een boterham zat te eten en zag hoeveel moeite ze had om haar boterham te snijden. ze hield het mes vast als een klein kind en kreeg haar boterham bijna niet gesneden. terwijl ik vroeg of ik moest helpen, zag ik haar ogen waterig worden. toch zei ze nee het lukt wel. toen zag ik pas hoe ingevallen haar handen waren. dit alles heeft ze al die tijd goed verborgen gehouden. mijn ouders zijn allebei binnenvetters en zullen niet gauw hun gevoel uitspreken, en dat blijkt nu weer. 3 weken geleden zag ik wel een rolstoel boven staan en toen ik daar naar vroeg zei mijn vader, ow die heb ik met het leeg halen van een woning mee genomen je weet maar nooit. nu hoorde ik vorige week dat ze al geen uur meer kan lopen met de honden. terwijl ze dat eerst 3x per dag deed. en dat ze na een kortere ronde vaak nog even moet gaan liggen omdat ze zo moe is. 4 augustus horen we pas welke stadium ze zit. en vanmorgen vertelde mijn vader dat ze per toeval tijdens de onderzoeken nog een plek vonden bij haar longen, waar ze van denken dat het een cyste of tumor is. ben behoorlijk bang voor de uitslag. zeker omdat mijn moeder en ik niet altijd heel aardig tegen elkaar zijn geweest. en dit is zacht uitgedrukt. nu heb ik zoveel spijt van woorden die ooit gezegd zijn. ik ben ook nog is alleenstaande moeder van een dochtertje van 4,5 die gek is op haar oma. de tranen schieten in mijn ogen als ik er aan denk dat ik straks moet gaan uitleggen dat oma gaat veranderen en er straks niet meer zal zijn. ik heb net via bol.com 2 boekjes besteld voor haar. voorleesboekje waar ze op spelende wijs uitleggen wat ALS is. en een boekje waar ze op spelenderwijs uitleggen wat de dood is. dit heb ik gedaan na het lezen op dit forum. het lijkt wel of het nu pas tot me doordringt. hoe gaan jullie hiermee om?

groetjes lianne
lianne
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 15 jul 2017, 17:37

Re: mag ik wakker worden uit deze nachtmerrie

Berichtdoor InekeZaal » 17 aug 2017, 12:17

Beste Lianne,

Wat verschrikkelijk dat bij jouw moeder onlangs deze diagnose gesteld is. Inderdaad een grote nachtmerrie, Zoals je wellicht gemerkt hebt, zijn er niet zoveel mensen meer op dit forum actief. Dat is heel jammer, want patienten/naasten/mantelzorgers zoeken soms juist steun bij elkaar. Er zijn inmiddels wel een aantal Facebookpagina's welke patienten met grote regelmaat bezoeken. Wellicht ken je die ook al.
Ik werk voor Stichting ALS Nederland en een van mijn taken is 'patientencontact'. Dit doe ik samen met collega Kelly. Wij bezoeken patiënten thuis en proberen ze dan wat tips en suggesties mee te geven want als je deze diagnose hebt gekregen komt er heel veel op je af. En weet je soms nog niet welke mogelijkheden er zijn.
Ook proberen wij vanuit de Stichting dit forum weer nieuw leven in te blazen, vandaar mijn reactie.
Wil je moeder op de hoogte gehouden worden van alle nieuws en activiteiten op het gebied van ALS, vul dan dit formulier in: https://www.als.nl/nieuws/nieuwsbrief/

Voor nu wens ik je moeder en jou veel sterkte!

Met vriendelijke groet,

Ineke Zaal
PR & Events manager en Patiëntencontact

Stichting ALS Nederland
Koninginnegracht 7
2514 AA Den Haag

Telefoon: 088 6660333
Mobiel : 06 20164256
Email : i.zaal@als.nl
Website : www.als.nl
InekeZaal
Moderator
Moderator
 
Berichten: 3
Geregistreerd: 14 aug 2017, 15:51


Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten