verdrietige dochter

Leuke, bijzondere en/of informatieve (niet actuele) forumberichten.

verdrietige dochter

Berichtdoor dspier † » 15 feb 2012, 11:02

Na aanleiding van een vraag van Sydney:
Sydney schreef:Hallo Dick,
Mag ik wat vragen aan jou stellen? Als ik teveel vraag, zeg het alsjeblieft..
Wat zijn nu jouw klachten en waar loop je op dit moment tegen aan? Ben je ook zo moe? En hoe gaat je gezin met deze ziekte om. Mijn moeder heeft net als jij de bulbaire vorm.
Groetjes Sydney
Hoi Sydney,
Natuurlijk mag jij dat! :mrgreen:
In het begin was ik echt emotioneel KAPOT, dacht dat de wereld om me heen zou vergaan (we blijven onszelf als centrum zien hé 8-) ). Na een paar weken kom je (met andere voeten, dat wel) weer op de aarde terecht, bij de ander duurt dat misschien maanden en bij een derde gebeurt het misschien nooit. Denk dat dat ook aan je persoonlijkheid ligt. Ikzelf ben vrij rationeel, als ik het mag zeggen - maar ook ik heb nog steeds mijn momenten!

(Waarom ik??? :o :shock: :? :| -een prangende vraag vanuit het selfcentered denken, een waar ik waarschijnlijk nooit antwoord op zal krijgen!)

Momenteel heb ik nog steeds bulbaire klachten, ben 's ochtends moeilijk te verstaan, en heb eerst een bak koffie nodig om mijn keel te schrapen. Maar dan nog... wat eruit komt is lang niet meer wat het was! Slikken gaat nog aardig, maar praten onder het eten of mijn hoofd draaien oid kan ik vergeten: dan schiet het meteen verkeerd. Ik zit dan ook tegen een PEG aan te hikken :( .

Verder heb ik minder souplesse in mijn rechterarm en sinds dit weekend ook in mijn rechterbeen. Kracht heb ik nog, bewegingsvrijheid ook, maar het gaat traaaaag. Dat merk ik vooral met schrijven, typen (!) en traplopen. De dynamiek raakt er langzaam uit. Afgelopen weekend heb ik nog geprobeerd of schaatsen er nog in zit, maar naast een flinke snee en een buil op mijn achterhoofd was ik ook snel een ervaring rijker: dit kwam niet door het weer moeten wennen aan natuurijs, dit kwam absoluut doordat mijn benen niet meer hetzelfde reactievermogen hadden als ze voorheen hadden! Teleurstelling natuurlijk, maar ook weer niet teveel: ik had hier al enigszins rekening mee gehouden (alleen niet dat ik zo hard zou vallen! :lol: )

Ook fietsen gaat minder: het fietsen op zich gaat prima, maar het op en afstappen wordt tricky. Autorijden gaat gelukkig nog wel goed en dat doe ik ook nog steeds elke dag op en neer naar mijn werk... (zij het op aangepaste tijden, dat wel)

Nou dat is mijn ALS wel zo'n beetje, behalve nog wat stress vanwege mijn WMO aanvraag die maar niet opschiet en uiteraard de gezins- en de werksituatie die veranderen...

Groetjes,
Dick

P.S. Jouw tweede vraag: Moe?
Nee niet meer zo erg, maar in het begin wel. Veel zeggen dat het door de Rilutek komt en na verloop van tijd weer afneemt, maar ik denk dat het een combinatie is van Rilutek en emoties. Hoe dan ook, dit verbetert weer zodra je weer met beide voeten op aarde staat.
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: verdrietige dochter

Berichtdoor dspier † » 15 feb 2012, 22:06

Dank,
Maar ook respect voor jou: het valt vast niet mee om uit de kast te komen, maar eenmaal eruit heb je daarna toch meer lucht, toch?

Wat die Rilutek betreft kun je best gelijk hebben, maar baat het niet dan schaadt het niet; ik heb geen last van bijwerkingen.

;-) Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: verdrietige dochter

Berichtdoor dspier † » 22 feb 2012, 14:50

Hoi Jildou,
Ook ik heb problemen met het accepteren van hulp hoor: getuigt juist van een sterke persoonlijkheid :mrgreen:

Ik zie erg op tegen die PEG en moet er niet aan denken dat ik in een scootmobiel moet gaan rondrijden: zo'n ding is voor oma's en opa's, maar niet voor iemand die al jaren zit te wikken en wegen of hij weer moet gaan motorrijden (nee, nu niet meer!). De Segway lijkt me een ideaal alternatief, maar of ik daar ooit mee mag rondrijden... Ik ben bang dat ik een scootmobiel uit protest eerder bewust buiten laat staan dan netjes in de garage ga zetten (waar mijn auto thuis hoort!) :oops: :oops:

Veel mensen hebben problemen met hun hulpmiddelen merk ik, en dat is vrij normaal: het is toch een stukje van jezelf af moeten staan. Zo was ik laatst bij een ALS bijeenkomst en daar zat een mevrouw met spraakcomputer. Ze kon helemaal niet meer praten, alleen een uuhm en een aahg uitbrengen, maar dat ding bleef mooi in de tas! Toen ik vroeg waarom legde haar man uit dat ze liever met pen en papier werkte dan met zo'n emotieloos apparaat: in schrijven kon ze meer gevoelens kwijt dan met de intonaties van haar spraakcomputer.

Het is triest, maar helaas niet anders... :?

Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen


Keer terug naar Archief

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast