Vragen m.b.t het ALS centrum (Utrecht)

Leuke, bijzondere en/of informatieve (niet actuele) forumberichten.

Re: Vragen m.b.t het ALS centrum (Utrecht)

Berichtdoor Lia † » 14 jul 2012, 17:16

Hallo Wendy

Van een dagopname weet ik niets. Ik doe mee aan een trial die in oktober afloopt.
In Utrecht is ze in goede handen, de artsen en verpleegkundigen vind ik daar adequaat en meelevend. Schrijf jullie vragen op en geef hen dat briefje, ze zullen alles uitleggen. Ik voelde me daar serieus genomen terwijl ik daarin vrij kritisch ben.

Groetjes, Lia
Avatar gebruiker
Lia †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 459
Geregistreerd: 13 nov 2011, 16:50
Woonplaats: Roosendaal

Re: Vragen m.b.t het ALS centrum (Utrecht)

Berichtdoor dspier † » 15 jul 2012, 12:05

15 september is er een ALS conferentie oid (ik weet de details niet uit mijn hoofd), er zullen veel sprekers van het ALS Centrum zijn. Ik geloof in Veldhoven (beetje ver van Leeuwarden, dat wel).

Ik zit nu in Polen en kan er van hieruit niks over terug vinden op Google - waarschijnlijk omdat er hier andere filters worden gebruikt en Poolse hits over ALS conferentie hoger in de ranking staan dan wat ik eigenlijk zoek, maar er zijn voldoende andere leden die je wel de exacte details kunnen geven.

Ik heb me er in ieder geval voor ingeschreven en ben daar dus te vinden.

Wat ik wilde zeggen: je zou je vraag daar ook kunnen (laten) stellen, volgens mij ben je niet de enige die dat zal doen.

Groetjes,
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Vragen m.b.t het ALS centrum (Utrecht)

Berichtdoor Peet † » 16 jul 2012, 12:55

Hoi Wendy.

Je moet je inderdaad lid maken van VSN maar dat is zo gebeurd en binnen enkele dagen krijg je de bevestiging in je brievenbus.
Ik weet sinds Februari dat ik ALS heb, na mijn paniek van enkele weken had ik toch wel het idee dat ik aardig wat belangrijke vragen had maar eigenlijk wist ik niet wat :?:
op de meeste heb ik via deze site wel antwoord gekregen omdat er aardig wat deskundige tussen zitten die niet alleen ALS hebben maar vaak ook door hun verleden je aardig op weg kunnen helpen.
maar er zitten ook aardig wat leden bij die zelf geen ALS hebben maar hun ervaring delen omdat zij iemand hebben verloren aan deze Kl... ziekte.
maar ik kan mij voorstellen dat je met hele andere vragen zit waar niemand op deze site en misschien ook een dokter niet antwoord op kunnen geven. niet geschoten is altijd mis :!:
Daarom raad ik je aan, maak je lid van VSN en wacht op je bevestiging. want bij je inschrijving voor het congres kan je op voorhand al wat vragen invullen waar je mee zit.
Voor het congres kan je, je inschrijven tot ergens in Augustus dus heb je nog tijd.
Het ligt voor jou zeker niet naast de deur Veldhoven Maar dat geldt voor de meeste onder ons. maar als de mogenlijkheid er is zou ik toch gaan.
Hoe meer mensen zich laten zien hoe beter en hoe moeilijke ze om ons heen kunnen.
Ook schijnt dit het eerste grote congres te zijn in Nederland :?: ik vind, Laat het succesvol zijn :!:
En of je er op staat te wachten of niet, je ontmoet daar uiteraard veel lotgenoten.
Ik ben die knappe kerel met die oranje anjer in ze haar :lol: :lol:

Succes en sterkte Wendy.
Groetjes, Peet.

Wendy schreef:Ik heb het inmiddels gevonden. Het staat op de site http://www.vsn.nl
Het is een spierziektencongres, inderdaad op 15 september. Maar alleen leden kunnen zich opgeven (?)
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Vragen m.b.t het ALS centrum (Utrecht)

Berichtdoor Peet † » 16 jul 2012, 14:00

Hoi Nynke.

Geweldig zo Friese naam. Mijn roepnaam is Peet maar eigenlijk heet ik Jitze :)
Ik woon zelf jammer genoeg niet in Friesland en ben er ook niet geboren maar me hele familie woont daar, mijn vader is fries.

Ik denk dat je moet wachten met opgeven tot je de bevestiging thuis heb gekregen. maar je kan het allicht proberen.

dat met het registreren op StopALS.nu heb ik al vaker gehoord dat dit problemen opleverde.
Ik zelf had dat niet maar ik kan me voorstellen dat het niet altijd zo soepel gaat.
neem wat dat betreft gewoon even via een prive bericht contact op met de moderator dan weet ik zeker dat dit wel goed komt.

Groetjes, Peet.
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis


Keer terug naar Archief

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast