Beter of Slechter

Van alles over leven met een PEG-, of PRG-sonde.

Beter of Slechter

Berichtdoor Jan v † » 20 dec 2012, 20:32

Beste Lotgenoten. Ik heb me over laten halen om een voorgesprek met de internist te hebben over de plaatsing van een PEG-sonde. Als je namelijk geen hap meer door je keel kunt krijgen, is er geen tijd meer voor informatieve gesprekken. Over een maand moet dat gesprek plaats vinden. Ook heb ik twee nieuwe banden op mijn fiets laten zetten. Dus het is voorbereiden voor slechte tijden, maar hopen op goede tijden. Groeten, Jan
Jan v †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 feb 2012, 21:02
Woonplaats: Wouw

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Arwi † » 20 dec 2012, 23:28

Dat is niet leuk Jan. Balen :(
Ik heb er (nog) geen ervaring mee, hopelijk kunnen anderen die al zo'n ding hebben, je zorgen een beetje wegnemen.
Misschien valt het best mee :-)
Groeten,
Arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Catja † » 21 dec 2012, 11:22

Hallo jan

Ik zelf heb al 5maanden een peg sonde, en heb nergens last van.
Het voordeel dat hij zo vroeg is geplaatst, ik had nog een bijzonder goede voedings toestand.
Dan gaat de genezing ook sneller, de peg werd geplaatst, omdat mijn long inhoud minder werd,
Ik kreeg er een roes je bij, en voor mij was het een fluitje van een cent.
Natuurlijk heb je een wond, en dat moet zich even zetten,en genezen.
Maar ik ben blij dat het al is gedaan, want als je achter uit gaat en hij moet nog worden geplaatst.
Geeft het over het algemeen meer problemen.
Ik ben niet slechter geworden door de peg, wel door de a.l.s

Groetjes catja
Avatar gebruiker
Catja †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 nov 2011, 17:30
Woonplaats: Arnhem

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Peet † » 21 dec 2012, 17:06

Arwi schreef:Dat is niet leuk Jan. Balen :(
Ik heb er (nog) geen ervaring mee, hopelijk kunnen anderen die al zo'n ding hebben, je zorgen een beetje wegnemen.

hoi Jan en Arwi.
Zoals met zoveel ingrepen gaat het bij de meeste goed en veel minder fout, maar als je nog goed kan eten en je longinhoud nog goed tot redelijk is moet je zo lang mogelijk wachten is mijn advies, er is geen weg terug.
Moet ik wel zeggen dat ik echt een hele slechte rvaring op heb gedaan met de plaatsingen, jawel, 2 keer :shock: :bgrr
http://www.stopals.nu/forum/viewforum.php?f=32

Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Jan v † » 06 jan 2013, 20:21

Beste lotgenoten. Normaal lopen wij een rondje Wouw van 3 km. Zaterdag mislukte dat. Het loopt toch al niet makkelijk met een verstoord evenwicht waardoor je wat gaat wankelen. Verder zit mijn neus gauw dicht, en dan met die speekselvloed nog voldoende adem binnenkrijgen valt niet mee. We hadden net gegeten en ik had met moeite de supplementen ingenomen met roomvla. Dus halverwege kreeg ik ook nog het zuur en moesten we de wandeling afbreken. Vandaag echter zijn we voor het eerst dit jaar weer op de fiets geklommen. Dat ging beter dan wandelen. Ik had minder last van een verstoord evenwicht en kon zelfs met mijn slechte rechterduim nog terugschakelen. Eerst hebben we de als multifunctioneel gebouw ingerichte kerk van Heerle bekeken. In het midden is een ruimte over gebleven voor de eredienst. Daaromheen zijn in twee verdiepingen een kantoor voor het kerkbestuur, een huisartspraktijk en zaaltjes voor het dorpshuis gerealiseerd. Het ziet er prachtig uit. In totaal hebben we in twee-en-eenhalf uur 29 km afgelegd. Een goed begin van het jaar. Na het bad ook nog de nagels van m'n tenen geknipt en door de slechte rechterhand geleerd dat je de nageltang ook met de punt in de andere richting in je linkerhand kan houden, dus achteruit knippen. Iets voor jou, Aernout ? Groeten, Jan
Jan v †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 feb 2012, 21:02
Woonplaats: Wouw

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor dspier † » 07 jan 2013, 12:27

Hoi Jan,
Het is heel persoonlijk wanneer je de PEG laat plaatsen. Als het aan de arts ligt liever eerder dan later: heb je nog goede conditie (nodig voor volledig en snel herstel) en hoeft hij minder te monitoren (weer een zorg minder). Aan de andere kant heb je met een PEG een slangetje buitenboord hangen. Daar moet je steeds rekening mee houden, met name als je draait in bed. Ook moet hij 2x daags worden doorgespoeld, de eerste weken vaker. De insteekopening moet goed worden gereinigd (er druppelen altijd wat maagsappen langs) anders krijg je ontstekingen, de PEG moet dagelijks worden gedraaid tegen dichtgroeien enz. En soms zijn er complicaties, zoals wildvlees of schimmelvorming. Al met al dus meer beperkingen, zorgen en last voor jou.

Na zo'n 6 weken kun je de PEG laten vervangen door een mic key (zonder vast slangetje) wat je meer vrijheid geeft, maar het blijft verzorging vragen.

Ik heb mijn PEG in september laten plaatsen omdat mijn longen achteruit gingen. Tot vandaag heb ik hem niet nodig gehad en zou je kunnen zeggen dat ik de plaatsing net zo goed had kunnen uitstellen. Maar ik merk ook wel dat hoe zwakker je bent des te slechter kom je weer uit de operatie, die op zich een kleine ingreep is. Mijn longen zijn meteen weer een stap achteruit gegaan en dat is nooit goed gekomen! Had ik de operatie eerder ondergaan dan waren mijn longen waarschijnlijk langer goed gebleven maar had ik ook eerder met het leven met een PEG gezeten!

Wat is wijs? Ik kan het je niet zeggen, dat is persoonlijk!

Groetjes en succes met je beslissing,
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Nautica † » 07 jan 2013, 17:48

jan v schreef: Na het bad ook nog de nagels van m'n tenen geknipt en door de slechte rechterhand geleerd dat je de nageltang ook met de punt in de andere richting in je linkerhand kan houden, dus achteruit knippen. Iets voor jou, Aernout ? Groeten, Jan


Hier was ik ook al achter gekomen :grin: toevallig gisteren nog gedaan maar moest echt met 2 handen. Het was een geworstel maar is gelukt
Groetjes,

Aernout
Avatar gebruiker
Nautica †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 okt 2012, 17:55
Woonplaats: CASTRICUM

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Marica » 09 jan 2013, 01:56

jan v schreef: Ik heb me over laten halen om een voorgesprek met de internist te hebben over de plaatsing van een PEG-sonde. Als je namelijk geen hap meer door je keel kunt krijgen.


Hallo Jan en anderen, mag er me niet echt mee bemoeien. Maar ik zou aan de zorgverzekeraar willen voorstellen, om eerst uit te proberen of bij mensen met ALS die PEG-sonde echt nodig is. (Als je geen hap door je keel krijgt zal dat misschien moeten.) Dit zal je echter niet horen in de gesprekken met de internist, want zij gaan er vanuit dat het zeker moet.
Een andere tip is om er voor zorgen dat de longinhoud zo optimaal mogelijk is voor de ingreep. Ook een moeilijk punt want men gaat er vanuit dat daar niets aan te doen is. Ook na het plaatsen van de peg zou weer die longinhoud moeten worden aangevuld, want die is als gevolg van de operatie een stuk gezakt is. Je moet het zien als een benzinetank waar een lek in is, of als een accu die bijna leeg is terwijl men dat niet beseft.

Veel sterkte en groeten, Marica
Marica
 

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor dspier † » 09 jan 2013, 11:51

Hoi Marica,
Jouw opmerking verbaast me. :o
Bestaat geen twijfel over! Een PEG wordt op een gegeven moment onafwendbaar als je door wilt!

De vraag is alleen, ...wanneer? Een PEG moet bespreekbaar worden als
  1. je algemene conditie achteruit gaat
  2. je longinhoud vermindert
  3. slikken lastiger wordt of je vaker verslikt
(a en b ivm de mogelijkheid tot opereren)

Dan nog komt de vraag "wanneer is het moment daar", maar je moet er alvast rekening mee gaan houden dat het moment nadert.

Bij ons 'bulbaire ALSers' dient dat moment zich eerder aan. :cry:

Groetjes,
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Catja † » 09 jan 2013, 16:06

Hallo

Dick ik ben het helemaal met je eens, als nu nog een peg moet laten zetten, zou het een probleem worden.
Mijn long functie word minder, het slikken en praten word erg lastig.
Ik ben blij dat mijn peg al geplaatst is.
Want nu is het prima genezen, om dat het geplaatst is , toen ik nog een betere longfunktie had, en mijn voedings toestand
Nog goed was. :ugeek:
Avatar gebruiker
Catja †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 nov 2011, 17:30
Woonplaats: Arnhem

Volgende

Keer terug naar PEG/PRG-sonde

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten