Beter of Slechter

Van alles over leven met een PEG-, of PRG-sonde.

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Marica » 22 jan 2013, 05:56

Hoi Dick, Catja, Jan en anderen,

Heb het even moeten laten bezinken. Jullie hebben natuurlijk gelijk; als je niet meer kunt slikken als gevolg van ALS moet tijdig een Pegsonde geplaatst worden. Ik reageerde omdat jij, Jan, aangaf "ik krijg geen brok meer door mijn keel".
Bij emotionele toestanden zegt men dat ook. Heb jaren geleden, toen mijn moeder ziek werd en kwam te overlijden weken niet kunnen eten. Vroeg me af of Jan dit misschien had omdat zijn vrouw eerder aan ALS was komen overlijden, maar lees nu over zijn bulbaire ALS. Mijn reactie ook omdat niet iedereen er gunstig uitkomt, getuige de bijdragen van Peet.

Waar het me verder om gaat is om die longinhoud. Die kan weer terug op peil gebracht worden, maar is minder geweten. Zou onder de aandacht van de zorgverzekeraar, of voor zorgvernieuwing in aanmerking moeten komen. Die gaat nu bij iedereen achteruit, meer nog na die pegplaatsing.
Ik wil in het kort een informatiemiddag houden. Hierop zou je kunnen zien of ondervinden, hoe de, of jouw, longinhoud wordt aangevuld. Een viertal mensen, die met dit probleem te maken hebben of krijgen, kunnen hierop aanwezig zijn. Wil jullie, (met partner) alvast van harte uitnodigen.
Ga er wat informatie over op papier zetten wat kan aangevraagd worden.

Groeten, Marica
Marica
 

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Peet † » 22 jan 2013, 10:45

Marica schreef:Ik wil in het kort een informatiemiddag houden. Hierop zou je kunnen zien of ondervinden, hoe de, of jouw, longinhoud wordt aangevuld. Een viertal mensen, die met dit probleem te maken hebben of krijgen, kunnen hierop aanwezig zijn. Wil jullie, (met partner) alvast van harte uitnodigen.
Ga er wat informatie over op papier zetten wat kan aangevraagd worden

Hoi Marica.
Ik heb wel interesse, in welk deel van het land moet dit gaan gebeuren?
Hoe kort of lang zou deze informatiemiddag worden?
En wanneer moet dit plaatsvinden?

Als het interessant genoeg is voor mij dan wil ik er wel een middagje voor uitrekken, ik hoop alleen dan wel dat je wat duidelijke en gerichte en minder verstikkende antwoorden geeft op onze vragen dan hier op het forum, sommige van ons hebben het zo al benauwd genoeg.
ik kom dan samen met mijn vrouw en ik ben inmiddels rolstoel afhankelijk, zoals de meeste van ons, iets om rekening mee te houden.

Gr, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Marica » 22 jan 2013, 22:31

Peet schreef:
Marica schreef:Ik wil in het kort een informatiemiddag houden. Hierop zou je kunnen zien of ondervinden, hoe de, of jouw, longinhoud wordt aangevuld. Een viertal mensen, die met dit probleem te maken hebben of krijgen, kunnen hierop aanwezig zijn. Wil jullie, (met partner) alvast van harte uitnodigen.
Ga er wat informatie over op papier zetten wat kan aangevraagd worden

Hoi Marica.
Ik heb wel interesse, in welk deel van het land moet dit gaan gebeuren?
Hoe kort of lang zou deze informatiemiddag worden?
En wanneer moet dit plaatsvinden?

ik kom dan samen met mijn vrouw en ik ben inmiddels rolstoel afhankelijk, zoals de meeste van ons, iets om rekening mee te houden.

Gr, Peet



Hoi Peet, ik begrijp dat ik niet duidelijk was in mijn antwoorden of reacties, was me er niet van bewust, sorry, driemaal sorry.
Vragen mogen hier gesteld worden!

Ik schrijf informatiemiddag; zou het meer een zorgdag kunnen noemen, waar je zelf kunt ondervinden, en zien bij de ander, hoe ademhalingsondersteunende zorg werkt.


Waar?
Mijn zorgplek is gelegen een half uurtje onder Eindhoven.


Hoelang duurt het?
Ik zou beginnen om elf uur en je zou naar huis kunnen als je klaar bent, en iets hebt gehad voor de inwendige mens. Maar wellicht ontmoet je ook graag de anderen.
Als je longinhoud al minder is moet je rekenen op minimaal twee uur, eer dat het proces van onspannen kunnen doorademen op gang komt.
Dan moet nog wel even door gewerkt worden.
Verder dacht ik aan twee (of drie) anderen die een uurtje zorg krijgen, bijv. het losmaken van nek en schoudergebied.

Rekening houden met jullie beperkingen?
Ja natuurlijk;
Van te voren wordt doorgevraagd, (ik denk aan een vragenlijst) of jij of anderen, gezien beperkingen, die trip moeten maken.
Anders stel ik voor, een kennismakingsbehandeling aan huis te willen krijgen, dan kan ik beter ieders situatie beoordelen.

Wanneer een zorgdag? Ik dacht aan een zaterdag midden of eind februari.
Voor de andere situaties kan eerder iets worden afgesproken.

Groeten, Marica
Marica
 

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Marica » 24 jan 2013, 00:12

Hoi Peet, en anderen,

Ik schreef gisteren; dan zou je een vragenlijst moeten invullen, maar dat hoeft niet eens. Wanneer iemand een pegsonde heeft en masker gebruikt is dat voor mij meer dan voldoende informatie om, als je ademhalingsondersteunende zorg wil krijgen, deze aan huis te laten toepassen. Meer nog omdat je door de zorg in diepe rust geraakt, dan is het niet de bedoeling dat je uit die ontpannen toestand wordt gehaald om een vermoeiende reis aan te vatten. Ging me in mijn opzet meer om mensen die tzt een pegsonde moeten krijgen om meer voorbereid die operatie in te gaan.

Groetjes, Marica
Marica
 

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Jan v † » 06 feb 2013, 16:58

Beste PEG-hebbers. Even een update. Inmiddels heb ik een gesprek gehad met een maag-darm-leverspecialist over het plaatsen van de PEG. Daar heb ik niet veel informatie gekregen; toen ik mijn gevoelige keel noemde, werd meteen de optie van een push-peg in Rotterdam voorgesteld. Dat bleek later een misverstand, want daar is ook een endoscoop voor nodig. Verder is me nog steeds onduidelijk gebleven, waarom ik als ALS-patiënt niet een roesje kan krijgen. Ik heb wat respijt gevraagd, misschien worden mijn vragen later nog beantwoord. De revalidatie-arts laat het moment aan mij en de logopediste over. Als het eten te gevaarlijk of te moeizaam wordt is het tijd om het te doen. Omdat ik zo typisch bulbair ben verwacht hij niet dat mijn adem eerder tekort zal schieten. Met het warm eten moet ik nu oppassen dat ik alleen gaarkokende groente neem, en dan nog gepureerd. Dus geen boerenkool of nasigroenten. Met de ontbijtpap en die voor de lunch heb ik geen probleem. Het innemen van supplementen ging even heel slecht. Ik zei tegen mijn vrouw: mijn keel is net een sjoelbak: de helft stuitert terug. Nu heb ik ontdekt, dat als ik de sjoelbak scheef hou de kans van slagen 95 procent is. Dus nu slik ik met het hoofd schuin naar links en een beetje achterover. Geholpen met wat vanille-yoghurt. Gemiddeld één capsule per minuut. Zo'n 50 per dag, dus ik ben wel even bezig. De maaltijden kosten anderhalf uur per dag, de koffie en supplementen nog eens anderhalf uur. Als het mooi weer wordt, wil ik toch wel tijd hebben om even te fietsen. Groeten, Jan
Jan v †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 feb 2012, 21:02
Woonplaats: Wouw

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Catja † » 06 feb 2013, 17:54

Hallo jan

Ik heb wel een roes je gehad, de hoofd steun van het bed werd niet helemaal naar beneden gedaan
En ik kreeg 2ltr zuurstof toegediend, en heb nergens last van gehad.
Moest een nachtje blijven, en werd de volgende ochtend naar huis gestuurd.


Groetjes catja
Avatar gebruiker
Catja †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 nov 2011, 17:30
Woonplaats: Arnhem

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Marica » 20 feb 2013, 04:49

Marica schreef:Hoi Peet, en anderen,
Wanneer je al een pegsonde en beademingsmasker hebt is het voor mij meer dan voldoende informatie om ademhalingsondersteunende zorg aan huis te laten toepassen. Omdat je door de zorg in diepe rust geraakt, is het niet de bedoeling dat je uit die ontpannen toestand wordt gehaald om een vermoeiende reis aan te vatten. Ging me in mijn opzet meer om mensen die t.z.t. een pegsonde moeten krijgen om meer voorbereid die operatie in te gaan.

Groetjes, Marica


Hoi allemaal

Ik schreef "om voorbereid de operatie ingaan". Maar is ook om te voelen dat je longinhoud wordt aangevuld. Deze mensen zullen na plaatsing pegsonde dit opieuw laten doen en gaan begrijpen dat dit regelmatig moet herhaald worden om ademnood voor te blijven. Zo kun je het beademen (langer) voorblijven. In het huidige zorgsysteem wacht men tot de longinhoud maar 50 % of minder is en worden bloedonderzoeken gedaan of het al moet. Gezien men enkel het mechanisch beademen kent is die gang van zaken begrijpelijk. Als patient wil je graag beter geinformeerd worden wat Peet hierboven aangeeft.
Ik begrijp, was niet altijd even duidelijk. Die informatie zou er moeten komen bij het krijgen van de diagnose. Daarom doe ik mee aan oproepen voor zorgvernieuwing. Als patient kun je het ook zelf regelen, maar ik begrijp ook dat het moeilijk is om met iets nieuws te beginnen, "gezien de dokter het niet zegt". Daarom dacht ik aan die zorgdagen. Benauwdheid komt omdat men onvoldoende kan doorademen en er ter hoogte van de longblaasjes onvoldoende gasuitwisseling plaats vindt. Er moet door ontspanning te bereiken eerst voor gezorgd worden dat de longen terug meer open komen.
Een vraag die misschien leeft; wat zijn de kosten? Niets, of je geeft wat je kwijt wil. We moeten bij de zorgverzekeraar zien te bereiken dat zorg voor ontspannen te kunnen blijven doorademen, vergoed wordt.

Groeten, Marica
Marica
 

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Jan v † » 06 maart 2013, 20:25

Hallo Sydney. Als je moeder nog dapper zit te kauwen is ze aanzienlijk verder weg van een PEG dan ik. Het ontbijt en de lunch zijn pap, het avondeten pureer ik en dan verdun ik het tot het bijna soep is.. Dus er hoeft maar weinig te gebeuren of het houdt helemaal op. Van drinken gaat mijn halfom tomatensap en sportdrank het beste. Nu we weer aan fietsen beginnen val ik af. Dat zou een vierde maaltijd nodig maken. Maar ik ben een beetje koppig en hou de boot zo lang mogelijk af. Mede omdat mijn adem het nog redelijk doet. Vandaag 35 KM gefietst. Hoe staat het met de ademhaling van je moeder ? Groeten, Jan
Jan v †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 feb 2012, 21:02
Woonplaats: Wouw

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Jan v † » 20 apr 2013, 16:27

Beste PEG-sondegebruikers. Ik ben ingelijfd bij jullie gilde en zonder iets gemerkt te hebben. Ik ben weer de bofkont.
Het eerste bezoek bij de MDL-arts verliep teleurstellend: niets kon en niets mocht. We hebben via de huisarts een gesprek aangevraagd bij een andere arts. Hij legde uit dat je op je zij ligt met het bovenlichaam iets omhoog. Hij gaf mij toestemming een neuspleister op te hebben voor meer lucht. Ook mocht ik een sjaaltje om mijn nek tegen een mogelijke hoestbui. En hij begon zelf over een roesje. Die beslissing wilde hij wel zorgvuldig voorbereiden. Hij wilde mijn vitale longcapaciteit laten meten, maar dat was al bijgehouden door de revalidatie-afdeling: nog boven de 50 procent. Wel moest ik 's ochtends bloed laten afnemen voor een test op bloedgassen, bicarbonaat en zuurstof. De uitslag daarvan was gunstig. Wel vertelde hij me dat hij niet de volle dosis zou geven. Ik merkte nog dat een slangetje met zuurstof door een neusgat werd aangebracht, en het volgende was dat ik wakker werd in de uitrustkamer. Ik dacht dat ze nog moesten beginnen maar mijn vrouw zei dat het al achter de rug was. Ik ben 45 á 50 minuten van de wereld geweest. Ik heb er geen rauwe keel aan overgehouden en de thuiszorg vond bij het eerste verschonen van het verband, dat er opvallend weinig bloed of wondvocht was te zien. De wond was de eerste dag wel erg gevoelig, dus zoveel mogelijk vermijden iets met je buikspieren te doen. Liggen gaat dan beter dan zitten. Nu wordt de voeding langzaam op de goede hoeveelheid gebracht. Mijn vrouw heeft net voor het eerst de voeding toegediend. Ik beschouw de PEG-sonde nu als een uitkomst, want ik kon het zelf eten niet meer volhouden: te veel inspanning en te veel stress. Groeten, Jan
Jan v †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 215
Geregistreerd: 04 feb 2012, 21:02
Woonplaats: Wouw

Re: Beter of Slechter

Berichtdoor Catja † » 20 apr 2013, 17:01

Jan

Heel fijn te horen dat het zo goed is gegaan.
Ik vind de sonde voeding ook een uitkomst, ik heb veel meer energie.
Wel eet ik nog gepureerd warm eten,zolang het nog gaat.

Groetjes catja
Avatar gebruiker
Catja †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 nov 2011, 17:30
Woonplaats: Arnhem

VorigeVolgende

Keer terug naar PEG/PRG-sonde

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten