Mededeling Radicut op ALS Cemtrum

Heb je informatie of nieuws over ontwikkelingen omtrent nieuwe behandelmethoden voor ALS, deel dan hier dit nieuws met andere lotgenoten.

Re: Mededeling Radicut op ALS Cemtrum

Berichtdoor JanMouthaan » 11 sep 2015, 12:06

Met alle respect Rob ik hep dat nergens gelezen ook niet in mijn correspondentie met L.v.d. Berg (Utrecht ) en niet met de ALS Stichting. Wat mij wel bijstaat is dat het tegen Bou gezegd is in Utrecht maar volgen mij is dat een dooddoener, waarom, ze hebben zowel in Europa en in Amerika de weesmiddelen status met Radicut (Edaravone).ik begrijp ook niet dat ALS gemeenschap hier niet inspringt er is ook weinig ruchtbaarheid aan gegeven vind ik in de media, er is een nieuw geregistreerd medicijn na ruim Twintig jaar. Dat heeft volgens mij ook te maken hoe het Als Centrum er in staat ( v.d. Berg) ik kan het fout hebben maar er zijn verschillende belangen die op het spel staan. Stel je voor dat het bedrijf toestemming vraagt in Europa om het op de markt te brengen en het wordt toegestaan, het medicijn word toegediend door middel van een infuus. Wetende dat er op het einde van jaar een grote trail geplant staat met TW001 dan zitten ze in elkaars vaarwater Treeway en Tanabe en dat zullen ze niet doen. Maar daar worden wij de dupe van.
JanMouthaan
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 jan 2015, 14:21
Woonplaats: Fijnaart. NB

Re: Mededeling Radicut op ALS Cemtrum

Berichtdoor RobRijkse † » 11 sep 2015, 12:32

Ik las het ergens in een nieuwsbrief, hoe dan ook, dat zou het antwoord zijn, waarom het nog niet hier was..en ja treeway, zal deze eer ook niet laten ontnemen en ik gun ze dat van harte, maar niet over onze rug..
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: Mededeling Radicut op ALS Cemtrum

Berichtdoor lijster » 11 sep 2015, 12:35

Dat is bij mij ook opgekomen en als het zo is, is het te erg voor woorden.
Wetend dat het zo vaak werkt en ik vind het absoluut verwerpelijk.
En vanwege Treeway, zelf mensen met ALS hoop ik natuurlijk dat het niet zo is.
vr.gr.,
lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: Mededeling Radicut op ALS Cemtrum

Berichtdoor Bou » 11 sep 2015, 20:51

Kan me dat ook niet voorstellen want, nogmaals, de initiatiefnemers van Treeway (Bernard Muller en Robbert Jan Stuit) hebben zelf ALS. Maar voor de rest stuiten we op een mix van onwil, belangen, geldgebrek. Ik zie door de bomen het bos niet meer en weet inmiddels dat dat medicijn tegen ALS er niet komt. Zou het ooit gevonden worden, zal het wel weer te duur zijn. Vergeet het maar, verloren strijd.
Bou
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 jul 2014, 23:35

Re: Mededeling Radicut op ALS Cemtrum

Berichtdoor RobRijkse † » 12 sep 2015, 00:27

Kennis gaat proberen Japan aan te schrijven mbv vertaler. ..hopen, dat het lukt.
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: Mededeling Radicut op ALS Cemtrum

Berichtdoor JanMouthaan » 12 sep 2015, 12:57

Daar ben ik ook mee bezig.
JanMouthaan
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 jan 2015, 14:21
Woonplaats: Fijnaart. NB

Re: Mededeling Radicut op ALS Cemtrum

Berichtdoor RobRijkse † » 12 sep 2015, 13:01

Wij kijken niet zo nauw, hopelijk knijpen ze een oogje dicht, maar dan niet allebei graag. Top Jan...
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: Mededeling Radicut op ALS Cemtrum

Berichtdoor JanMouthaan » 13 sep 2015, 01:13

Ik begrijp jou reactie Bou, maar opgeven staat niet in mijn woordenboek ik blijf zoeken en ze lastig vallen ik heb op 16 september een gesprek met mijn arts van het ALS team over dit onderwerp.
JanMouthaan
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 jan 2015, 14:21
Woonplaats: Fijnaart. NB

Re: Mededeling Radicut op ALS Cemtrum

Berichtdoor JanMouthaan » 13 sep 2015, 01:19

Ik moet iemand zien mee tekrijgen om te weten of het langs die weg te bestellen is en wat het kost, het moet aangevraagd worden door een arts.
JanMouthaan
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 19 jan 2015, 14:21
Woonplaats: Fijnaart. NB

Vorige

Keer terug naar Nieuws en Ontwikkeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten