Kenniscentrum ....

Heb je informatie of nieuws over ontwikkelingen omtrent nieuwe behandelmethoden voor ALS, deel dan hier dit nieuws met andere lotgenoten.

Kenniscentrum ....

Berichtdoor Arwi † » 17 feb 2013, 14:43

In het ALS magazine van februari 2013 lees ik dat de Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum plannen hebben voor het oprichten van een ALS kennisplatform en dat daar € 24000 in wordt geïnvesteerd, ingezameld door lotgenoot Ries van der Velden. Maar: “naast het ingezamelde bedrag […] is er méér nodig om dit platform in de lucht te brengen én te houden”.

Allereerst: ik waardeer het heel erg dat Ries van der Velden € 24000 heeft weten in te zamelen. Echt petje af :!:

Wat ik niet zo goed begrijp, is dat het geld voor een kenniscentrum wordt ingezet. Het doel van het kenniscentrum is ”goede informatie bieden over de ziekte en behandeling van ALS én artsen en andere hulpverleners ondersteunen in het zorgproces aan patiënten”. Volgens mij is onderhand wel bekend wat ALS is, een behandeling is er domweg niet is en artsen en anderen leveren toch wel goede zorg aan patiënten (is mijn ervaring althans).
Waarom niet het geld inzetten voor onderzoek naar een effectieve behandeling van ALS? Velen doen hun stinkende best om (vaak kleine) geldbedragen in te zamelen voor onderzoek naar een effectieve behandeling. In veel andere landen wordt wel onderzoek gedaan naar behandelingen / medicijnen.

Of zie ik iets over het hoofd?
Groeten,
Arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: Kenniscentrum ....

Berichtdoor monique146 † » 18 feb 2013, 12:03

Hoi Arwi

Ik ben het helemaal met je eens, wanneer komt er nou eens wat , een medicijn wat echt werkt, of in ieder geval de vreselijke aftakeling stopt.
Ik ben ook lid van VSN spierziekte, nou dan krijg je een pakket thuis gestuurd met informatie, ook voor de huisarts, daar staat tot in detail beschreven wat er allemaal met je kan gebeuren als je getroffen wordt door deze ziekte, en hoe de huisarts moet handelen.
Dus mijns inziens hoeft daar geen geld meer naartoe, en iedereen is anders, dus soms moet je gewoon afwachten wat je wel of niet krijgt en dan zie je wel weer toch.
Dus alle geld naar een medicijn, daar hebben we wat aan, na zolang dat de ziekte bestaat, is het de hoogste tijd.

Groetjes Monique
monique146 †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 8
Geregistreerd: 02 feb 2013, 12:33

Re: Kenniscentrum ....

Berichtdoor Bart † » 18 feb 2013, 16:31

Dag Arwi,
Ik snap ook niet erg waarom zo'n centrum nodig is, zonde van de centen.
Kunnen we als patienten hier iets aan doen?
Volgens mij draagt het ingezamelde geld in het geheel niet bij aan onderzoek maar met geld van grote medische concerns in het buitenland.
En een beetje door onze geleerden in Nederland die er hun energie en tijd in steken terwijl ze betaald worden door het ziekenhuis waar ze in dienst zijn.
Of zie ik het helemaal verkeerd.
Bart
Avatar gebruiker
Bart †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 jan 2012, 13:45
Woonplaats: Hauwert

Re: Kenniscentrum ....

Berichtdoor Arwi † » 18 feb 2013, 16:51

Hallo Bart,
Ik weet niet wat we er aan zouden kunnen doen. Ik ga wel een mailtje met soortgelijke tekst als hieronder naar de Stichting ALS sturen.
Misschien geven ze dan uitleg over nut en noodzaak.
Groeten
Arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: Kenniscentrum ....

Berichtdoor Peet † » 18 feb 2013, 17:59

monique146 schreef:Dus alle geld naar een medicijn, daar hebben we wat aan, na zolang dat de ziekte bestaat, is het de hoogste tijd.

Ride On girl
Afbeelding
Ben het helemaal met je eens :!:

Gr, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Kenniscentrum ....

Berichtdoor Arwi † » 21 feb 2013, 18:04

Ik heb antwoord van de Stichting ALS n.a.v. mijn mail over het kenniscentrum (zie 1e bericht in dit item). Uit het antwoord:

Vanuit meerdere disciplines komt het voor dat men voor de eerste keer of slechts heel beperkt in contact komt met een ALS patient. En dat vraagt de nodige zorg, aandacht, begeleiding en men heeft het idee dat men zelf iedere keer het wiel zelf moet uitvinden. Als we al deze kennis, of dat nu van patient, mantelzorger, ergotherapeut, fysiotherapeut noem maar op, bundelen kan men daar z'n voordeel mee doen. Dat was eigenlijk ook het geval bij en rondom Ries van der Velden. Vandaar dat zij dit initiatief zo steunen.
Natuurlijk ligt onze focus op fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek en wij zullen ook zoveel mogelijk geld hiervoor op te halen. Het vergroten van de naamsbekendheid is/was ook heel belangrijk en daar heeft Prinses Maxima zeker toe bijgedragen (............................) Een ander belangrijk doel van onze stichting is ook het verbeteren van kwaliteit van zorg en leven van de ALS patienten. Dat doen wij door contact op te nemen, een luisterend oor te bieden, zo mogelijk te adviseren, maar ze ook bij 'leuke' dingen te betrekken zoals de Tour du ALS, Amsterdam City Swim, ALS Jaardiner etc. Dit kan alleen maar als zij bij ons geadministreerd staan


De Stichting vindt zo'n kenniscentrum dus toch erg nuttig en doen ze óók aan fondsenwerving voor medicijnen. Vooruit dan maar ;-) Ik wist trouwens niet dat je je kunt registreren bij de stichting, dat ga ik maar eens doen.

Groeten,
Arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: Kenniscentrum ....

Berichtdoor Nautica † » 21 feb 2013, 20:41

Het kenniscentrum met die duizenden euro's wordt gewoon een copy & paste verhaal van dit forum.................Tenslotte zijn wij de eravringsdeskundigen. Hadden die euro's dan niet naar Philippe gemoeten?
Groetjes,

Aernout
Avatar gebruiker
Nautica †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 okt 2012, 17:55
Woonplaats: CASTRICUM


Keer terug naar Nieuws en Ontwikkeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten