Mytomorrows.com

Heb je informatie of nieuws over ontwikkelingen omtrent nieuwe behandelmethoden voor ALS, deel dan hier dit nieuws met andere lotgenoten.

Mytomorrows.com

Berichtdoor Spica † » 16 maart 2013, 15:26

Hallo allemaal,
De site van mytomorrows is in de lucht.
My tomorrows is een initiatief van enkele mensen die hoofdzakelijk in de farmacie hebben gewerkt.
Hun doelstelling is om experimentele medicijnen eerder bij patienten te krijgen.
Het mooie hiervan is dat wij eerder iets kunnen proberen en dat de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen sneller zou kunnen verlopen.
Ik zou een ieder willen aanraden eens op de site te kijken.
http://www.mytomorrows.com

Groet
Hans
Avatar gebruiker
Spica †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 171
Geregistreerd: 03 nov 2011, 17:38
Woonplaats: Naaldwijk

Re: Mytomorrows.com

Berichtdoor Arwi † » 19 maart 2013, 15:11

Hallo Hans,
Ik heb de site bekeken, het ziet er goed uit.
Zo te zien zit er een gedegen organisatie achter van betrokken professionals.
Er spreekt ook een grote ambitie uit! Ik hoop oprecht dat het in de praktijk stap voor stap steeds groter wordt.
Goed gedaan!
Groeten,
Arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: Mytomorrows.com

Berichtdoor Spica † » 14 apr 2013, 22:59

Geachte medepatiente.

Binnen een dag komt nu het eerste early-acces medicijn via mytomorrows.com ter beschikking.
Dinsdag zal er een stuk in een landelijk dagblad staan over deze organisatie.
In eerste instantie zitten er nog geen experimentele medicijnen bij voor ons, maar hier wordt aan gewerkt.
Ik zou het fijn vinden als jullie de site met enige regelmaat bezoeken en ik ben gevraagd om een rol te spelen in het beheer van het ALS gedeelte van het forum.
Het is belangrijk dat we laten zien dat het ernst is met het versnellen van onderzoek en onze mogelijkheden om experimentele geneesmiddelen eerder ter beschikking te krijgen.

Groet
Hans
Avatar gebruiker
Spica †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 171
Geregistreerd: 03 nov 2011, 17:38
Woonplaats: Naaldwijk

Re: Mytomorrows.com

Berichtdoor Arwi † » 16 apr 2013, 09:31

Vandaag 16 april staat er een mooi stuk in De Volkskrant over MyTomorrows. Op pagina 2 zelfs.
Ik kan het artikel zelf niet laten zien, het staat niet in de digitale krant.
Goed gedaan, Hans!
Groeten,
Arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: Mytomorrows.com

Berichtdoor Nautica † » 16 apr 2013, 09:32

Groetjes,

Aernout
Avatar gebruiker
Nautica †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 okt 2012, 17:55
Woonplaats: CASTRICUM

Re: Mytomorrows.com

Berichtdoor Philippe » 16 apr 2013, 14:47

Ik ben zojuist benadert door omroep Gelderland met de vraag of er een ALS-patiënt uit deze provincie over 'Mytomorrows' geïnterviewd kan worden.
Zie onderstaande bericht;

Beste Philippe de Lange,

Dank voor je medewerking. Ik hoop dat we op tijd nog iemand kunnen vinden die mee wil werken voor het nieuws voor vanavond. Dan zouden we een mooi item kunnen maken. Bij deze even een kort tekstje:

We zijn op zoek naar iemand met ALS in Gelderland die wij vandaag mogen interviewen over het nieuwe platform myTomorrows voor het Gelders nieuws van 6 uur. We willen graag weten wat dit initiatief betekent voor iemand met een dodelijk ziekte. Mocht u willen helpen, neem dan graag zo snel mogelijk contact met mij op via: 0619592154.

Vriendelijke groet,
Beike Looijse
Avatar gebruiker
Philippe
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 81
Geregistreerd: 11 okt 2011, 00:51
Woonplaats: IJsselstein (UT)

Re: Mytomorrows.com

Berichtdoor Esperanza † » 16 apr 2013, 15:00

Dag Hans,

We zullen zeker de site regelmatig gaan bezoeken of ik er alles van begrijp is een tweede :lol: , in grote lijnen kan ik het volgen hoor, dit is een mooie stap in de goede richting, bedankt voor je geweldige inzet.

Groetjes, Afien :grin:
Laatst bijgewerkt door Esperanza † op 16 apr 2013, 15:05, in totaal 1 keer bewerkt.
Avatar gebruiker
Esperanza †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 410
Geregistreerd: 09 nov 2011, 23:00
Woonplaats: Ter Apel (GR)

Re: Mytomorrows.com

Berichtdoor Peet † » 16 apr 2013, 15:05

Ik heb me al geregistreerd en zeg het voort ;-)

Goed werk :!:

Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Mytomorrows.com

Berichtdoor Spica † » 16 apr 2013, 18:15

Hallo
Even kort berichtje via de telefoon.
Vandaag veel aandacht in de pers.
Ik ben op Het mytomorrowsKantoor in Amsterdam om radio interviews te doen
Het gonst hier en farmabedrijven nemen contact op met de mededeling dat ze graag mee willen doen
Er zit tenminste 1 bedrijf bij met een veelbelovend ALS geneesmiddel zo is mij verteld.
Dat is goed nieuws.
Wordt vervolgd.

Groet
Hans
Avatar gebruiker
Spica †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 171
Geregistreerd: 03 nov 2011, 17:38
Woonplaats: Naaldwijk

Re: Mytomorrows.com

Berichtdoor Peet † » 16 apr 2013, 18:43

Geweldig :!: :-P ik ben benieuwd vanaf wanneer, we wachten af.
Het geeft in ieder geval hoop.
Afbeelding

Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Volgende

Keer terug naar Nieuws en Ontwikkeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten