Brief gestuurd naar directeur van Genervon

Heb je informatie of nieuws over ontwikkelingen omtrent nieuwe behandelmethoden voor ALS, deel dan hier dit nieuws met andere lotgenoten.

Brief gestuurd naar directeur van Genervon

Berichtdoor Philippe » 31 jul 2013, 01:10

Genervon Biopharmaceuticals LLC
1055 E. Colorado Blvd. Fifth Floor
Pasadena, CA 91106
United States

Dear Mr Ko,

My name is Philippe de Lange; I have been suffering from ALS since February 2010.
In 2010,I established my own foundation, “StopALS.nu”, in my home country, the Netherlands. Please feel free to check our website; http://www.StopALS.nu. The main priority of our foundation is to inform ALS patients about worldwide research and developments in the field of ALS. We have a forum, and we are also engaged in fund raising through concerts and sports events.
We recently read the news about the GM604 trial. As there is no such trial in the Netherlands, we would like to find out if there is any possibility of starting such a trial in the Netherlands.
I am in close contact with Prof. van den Berg of the ALS Centre in the Netherlands, who is also head of ALS research in Europe. I have a meeting with him next week and will tell him about this email to you.
Between 9 and 25 September, I will be in San Francisco for a holiday, and I would like to know if it is possible to meet with you to discuss the possibility of starting a trial in the Netherlands. I really hope that you are willing to consider starting such a trial, or at least discuss the options. As you will undoubtedly know, many people have high hopes for this new medicine that your company is currently testing.
I look forward to receiving your reply. Thank you on behalf of the ALS patients in Europe.

Kind regards

Philippe de Lange

Stichting StopALS.nu
Postbus 107
3420 DC Oudewater
the Netherlands

http://www.stopals.nu/?p=1a&s=read&rid=225
Avatar gebruiker
Philippe
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 81
Geregistreerd: 11 okt 2011, 00:51
Woonplaats: IJsselstein (UT)

Re: Brief gestuurd naar directeur van Genervon

Berichtdoor Arwi † » 31 jul 2013, 13:06

Goeie actie inderdaad :!: Ben erg benieuwd of het wat oplevert.
Je leest positieve dingen over GM604.
Groeten,
Arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: Brief gestuurd naar directeur van Genervon

Berichtdoor Peet † » 31 jul 2013, 17:10

Er moet snel wat gebeuren want ik voel het leven uit me getrokken worden.
Philippe, goede actie maar lijkt me logisch ;-)
Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Brief gestuurd naar directeur van Genervon

Berichtdoor Kees † » 31 jul 2013, 21:53

Philippe,
Goede actie, sta er helemaal achter. Hopelijk krijg je een positieve reactie.
Succes!

Kees
Avatar gebruiker
Kees †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 87
Geregistreerd: 25 jun 2013, 10:57
Woonplaats: Oosterhout NB

Re: Brief gestuurd naar directeur van Genervon

Berichtdoor Philippe » 07 aug 2013, 03:54

Reactie Genervon;

Thank you for your interest in the broadly inclusive ALS clinical trial by Genervon. Due to the number of inquiries we received, we are unable to respond to emails on an individual basis. We are touched by many of the stories you have shared, and they motivate us to work even harder to bring our drugs to the market as soon as possible. Please visit our site http://www.genervon.com for latest news.

This trial is registered at clinicaltrial.gov site # NCT 01854294 (http://clinicaltrial.gov/ct2/show/NCT01854294?term=01854294&rank=1). Please read the protocol and see if you are qualify for this trial.
.
You should contact your doctors first and see if you are suitable for this trial. To participate in this trial, ALS patients should emailing your brief clinical history details including diagnosis, disease onset, disease status, prior therapy and response to prior therapy information to: Nichole Armstrong: na2398@columbia.edu at Columbia NY and Michelle Parkinson: mparkinson@partners.org at MGH Boston. Please copy your email to info@genervon.com.

Both trial sites are starting to enroll patients this month.

For those who are qualified and need to travel to treatment center, it is a short total 90 days trial requiring only 2 weeks of treatment (6 IV doses) and 2 evaluation visits at the center.

PS. THIS TRIAL IS FOR MODERATE ALS PATIENTS WITHIN 2 YEARS OF ALS ONSET.


INFO@Genervon.com
Genervon Biopharmaceuticals LLC
1055 E. Colorado Blvd. Suite 500
Pasadena, CA 91106
Tel: (323)-721-5500
Fax: (323)-721-9131

This email is sent on behalf of Genervon Biopharmaceuticals, LLC. It may be privileged and contains confidential information intended only for the use of the recipient(s) named above. Use by anyone else is strictly prohibited. If you have received this communication in error, please notify us immediately.
Avatar gebruiker
Philippe
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 81
Geregistreerd: 11 okt 2011, 00:51
Woonplaats: IJsselstein (UT)

Re: Brief gestuurd naar directeur van Genervon

Berichtdoor Ton » 24 feb 2015, 20:38

hoi
ik heb het hier geplaatst omdat het over Genervon gaat.
in Amerika is er iemand met een petitie begonnen om het middel GM604 eerder op de markt te krijgen bij de FDA
er zijn diverse trials geweest met het middel en zoals ik begrijp zijn de resultaten veelbelovend misschien niet genezen maar wel vertragen,, ik heb getekend hier de link
http://www.change.org/p/lisa-murkowski-fda-accelerated-approval-of-genervon-s-gm604-for-use-in-als
Ton
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 112
Geregistreerd: 16 nov 2014, 10:24
Woonplaats: Tilburg

Re: Brief gestuurd naar directeur van Genervon

Berichtdoor Bou » 25 feb 2015, 13:52

Begreep dat er inmiddels meer dan 100.000 handtekeningen zijn! Want het probleem zit inderdaad niet bij Genervon maar bij de FDA, wat bj ons het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen is.
Bou
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 jul 2014, 23:35

Re: Brief gestuurd naar directeur van Genervon

Berichtdoor dspier † » 02 maart 2015, 17:46

afgelopen zondag nog een email van http://www.change.org gehad: de teller staat nu boven de 225.000!!

groetjes,
Dick
Avatar gebruiker
dspier †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1164
Geregistreerd: 07 nov 2011, 02:01
Woonplaats: Rosmalen

Re: Brief gestuurd naar directeur van Genervon

Berichtdoor lijster » 02 maart 2015, 18:36

225.000 dat is heel mooi. dat er nog maar veel bij mogen komen.
vr.gr.,
lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden


Keer terug naar Nieuws en Ontwikkeling

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten