Trillende spiertjes over gehele lichaam

Onverwachte spiertrillingen, krampen en spasme; hoe ga je ermee om, wat betekend het, hoe leef je ermee?

Trillende spiertjes over gehele lichaam

Berichtdoor Rianne85 » 12 mei 2015, 09:03

Ik ben een jonge vrouw van 30 en jullie zullen je misschien afvragen wat ik hier doe.
Mijn opa is overleden aan ALS, toen hadden we nog geen idee dat dit erfelijk was. Tot mijn tante vorig jaar de diagnose kreeg (ALS-FTD) ik was toen zwanger van ons 2e kindje. Tijdens de zwangerschap kreeg ik last van trillend spiertje bij mijn neus, heel irritant! Ik maakte me er toch wel zorgen over dus naar de huisarts geweest, bloed laten prikken alles was goed geen vitamines tekort ofzo. Wel begon ik ook op andere plekken last te krijgen van trillende spiertjes.
Na de bevalling heeft mijn moeder zich laten testen en ook zij heeft het erfelijke gen C9orf72, gelukkig nog geen klachten, maar nu heb ik 50% kans op dit heb.
Zoals jullie begrijpen maakte ik me toch meer zorgen over mijn spiertrillingen.
Nu 3 maanden later ben ik moe, intens moe. Kan me nergens toe zetten, ben nog nooit zo moe geweest in mijn leven.
De spiertrillingen zijn kort zo'n 10 seconden per keer maar echt op de meest rare plekken (arm, been, billen, ribben, oor etc) op plekken waarvan ik eens niet wist dat ik daar spieren had ;-) ik wordt er gek van!
Heb ze denk ik om de 2 minuten dat ik weer ergens een spiertje voel trillen. En het is echt niet zo dat ik er bewust op let.
Ik schaam me eigenlijk om dit te zeggen hier op het forum met leden die echt deze vreselijke ziekte hebben maar ik ben soms echt bang dat dit de beginverschijnselen zijn. Kan dat? Kunnen spiertrillingen en extreme vermoeidheid de eerste symptomen zijn? Heb graag eerlijke antwoorden.
Rianne85
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015, 04:46

Re: Trillende spiertjes over gehele lichaam

Berichtdoor lijster » 12 mei 2015, 09:27

Hallo rianne,

Ik kan mij heel goed voorstellen dat je, je zorgen maakt, zeker gezien het feit. dat er meerder mensen in jouw familie te maken hebben met ALS.
schaam je alsjeblieft niet, je bent welkom op het forum ook al zou je ( en ik met jou ) hier liever niet zijn.
De eerste klachten waarmee ik naar de huisarts ging waren ernstige vermoeidheid en overal spierkramp. enige tijd later kwamen daar spiertrillingen bij en vervolgens nog meer symptomen.

ik kan mij voorstellen dat besluiten neurologisch onderzoek te doen lastig is. wanneer het niet ( meteen) duidelijk is moet het later weer opnieuw. waar je ook voor kiest in dit geval het de onzekerheid zal er niet minder over zijn. zelf vond ik de periode voor de diagnose, ongeveer een klein jaar, het moeilijkst.

misschien zou je, je huisarts een verwijzing naar een neuroloog ( bij voorkeur lijkt mij in een ALS centrum) kunnen vragen , beter nog aangeven dat je dat wilt als je daartoe besluit, helemaal gezien het feit dat er meerdere mensen in jouw familie zijn met ALS.
Ik wens jullie veel sterkte en wijsheid toe.
ik heb, ook voor de diagnose in die spannende tijd veel gehad aan het forum. gebruik het forum het is er voor het delen van informatie, ervaringen maar ook om elkaar te steunen.

vr.gr.,
lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: Trillende spiertjes over gehele lichaam

Berichtdoor Ton » 13 mei 2015, 08:17

Hoi Rianne
Het lijkt mij vreselijk als je weet dat de ziekte bij jou in de familie voorkomt , helaas heb je zoiets niet om uit te kiezen.
Over die trillingen , bij mij is het begonnen met spiertrillingen in mijn buik vandaar dat ik eerst naar een internist ben geweest die wist het ook niet.
Ook was ik moe maar naar onderzoek bleek dat ik vitamine D tekort kwam ik heb later gehoord dat dit best wel vaak voorkomt bij mensen die A.L.S hebben.
Na de internist denk zo'n jaar later ook last van mijn benen trillingen, kramp en zwak , waarna de diagnose werd gesteld A.L.S , nu al hele tijd overal fasiculaties word je inderdaad niet vrolijk van.
Maar inderdaad misschien een idee om naar een neuroloog te gaan , het is natuurlijk niet fijn maar om steeds te denken wat zou het zijn lijkt mij ook niet ideaal en daar ga je denk ik ook aan onderdoor.
En anders misschien een keer extra kontrole op vitamine tekort , ik wens je in ieder geval sterkte .
Groetjes Ton
Ton
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 112
Geregistreerd: 16 nov 2014, 10:24
Woonplaats: Tilburg

Re: Trillende spiertjes over gehele lichaam

Berichtdoor Rianne85 » 13 mei 2015, 16:30

Dank jullie wel voor de lieve reacties. Ik heb er goed over nagedacht en heb volgende week een afspraak met mijn huisarts om een verwijzing te vragen naar de klinisch geneticus. Ik wil weten of ik het gen heb, al denk ik dat ik het antwoord al weet. Al hoop ik natuurlijk dat ik er flink naast zit!
Voordat ik die uitslag weet zijn we denk ik zo 3 maanden verder van nu, mocht ik er geen andere klachten bij krijgen dan wacht ik nog met verwijzing naar de neuroloog. Wil ook niet hypochonder overkomen bij m'n dokter.
Mocht blijken dat ik het gen heb, dan wil ik verder onderzoek.
Eigenlijk wil ik het niet weten en steek ik graag m'n kop in het zand, maar begin te merken dat deze onzekerheid de overhand gaat nemen. Ik wil weten waar ik aan toe ben. Ik houd jullie op de hoogte.
Rianne85
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015, 04:46

Re: Trillende spiertjes over gehele lichaam

Berichtdoor Rianne85 » 18 mei 2015, 16:54

Hoi Stephanie,
Er is uit jou onderzoek niets uitgekomen? Zijn er naast jou oma meer familieleden met ALS?
Bah wat een onzekerheid hé. Zal je geruststellen over het vitamine D, bijna alle Nederlanders hebben een tekort aan vitamine D. Daarom wordt dat van 0 t/m 4 jaar tegenwoordig aan baby's gegeven. Wij Nederlanders komen te weinig buiten. Sterkte met je second opinion, hou je me op de hoogte via pb?

Groeten Rianne
Rianne85
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 34
Geregistreerd: 28 maart 2015, 04:46

Re: Trillende spiertjes over gehele lichaam

Berichtdoor Charlotte » 19 mei 2015, 06:19

Hoi meiden,
Wat lijken jullie verhalen op elkaar! Jullie zullen vast veel herkenning, begrip en steun bij elkaar kunnen vinden: heel fijn lijkt me in deze voor jullie allebei zo onzekere periode. Helaas zijn ook wij bekend met die onzekerheid: bij mijn man duurde het 2 jaar voor een diagnose kon worden gesteld nadat ook hij trillingen kreeg. Hou je taai allebei en ik blijf duimen voor een andere uitkomst dan de gevreesde.
Lieve groet,
Charlotte
Charlotte
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 58
Geregistreerd: 16 feb 2015, 07:53


Keer terug naar Fasciculaties, Krampen en Spasme

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten