Fasciculaties

Onverwachte spiertrillingen, krampen en spasme; hoe ga je ermee om, wat betekend het, hoe leef je ermee?

Fasciculaties

Berichtdoor Peet † » 22 nov 2012, 13:36

Nicoledamian schreef:vraagje van mijn vader: hielden de fasciculaties op naar mate de tijd vorderde? en het gaat nu na zijn rechterarm, betekend dat dan ook dat hij daar het eerste de volgende spierzwakte gaat krijgen of kan het dan ook zo een been zijn? mijn vader krijgt verschillende antwoorden bij het als-team, en weet soms niet goed wie hij nou moet geloven.

Hoi Nicole.

Die fasciculaties (Spier trillingen) geven niet direct de plek aan waar de volgende uitvallen zijn of gaan beginnen. ik had al snel na mijn diagnose trillingen over mijn hele lichaam, bovenlijf en benen. mijn benen werken nog steeds goed, ik loop nog redelijk goed. ik zeg redelijk omdat het niet helemaal goed meer is maar dat staat buiten die fasciculaties, dit komt door me slappe nekspieren en mjn slechte conditie.
Ook kunnen de fasciculaties de ene dag heviger zijn dan de andere, dit is verder geen waarschuwing dat die uit gaan vallen.
Er van uitgaande dat we het over ALS hebben :-?
Bij mij begonnen de fasciculaties in me linker bovenarm, mijn uitvallen beginnen tot nu toe in me rechterhand / pols en me nekspieren wat slap en de spraak.

Groetjes, Peet
ALS heeft gewonnen, mijn vechtlust is bijna op ;-)
Voor het echt te laat is wil ik jullie nu alvast zeggen, ik zie jullie in het hiernamaals waar we met ze allen de strijd weer oppakken, het kan maar gezegd zijn :-)
Sorry. Liefs , Peet
Avatar gebruiker
Peet †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 1293
Geregistreerd: 20 feb 2012, 17:18
Woonplaats: Pernis

Re: Even voorstellen!

Berichtdoor Nautica † » 22 nov 2012, 13:43

Nicoledamian schreef:vraagje van mijn vader: hielden de fasciculaties op naar mate de tijd vorderde? en het gaat nu na zijn rechterarm, betekend dat dan ook dat hij daar het eerste de volgende spierzwakte gaat krijgen of kan het dan ook zo een been zijn?

Bij mij zijn de fasciculatie nog steeds niet opgehouden. Het meeste in mijn linkerarm maar soms ook rechterarm en onderbenen en soms ook in mijn buikregio.
Bij mij begint mijn rechterhand nu ook al iets aan kracht te verliezen vooral de fijne motoriek en het vastpakken met de vingers (bijvoorbeeld pinpas uit de automaat trekken).
De kans is dus groot dat je vader ook rechts kracht moet gaan inleveren.
ALS is onvoorspelbaar dus waar het hierna heen zal gaan blijft afwachten. Ik hoop zelf dat eerst mijn benen aan de beurt zijn en niet mijn hals regio voorlopig.

Je hebt het trouwens over MRI maar op een MRI kunnen ze niet zien of je ALS hebt. MRI is meer om andere zaken uit te sluiten zoals een nekhernia of een TIA. Voor ALS is het EMG het belangrijkste onderzoek. Met stroom stootjes meten ze dan de zenuwgeleiding
Groetjes,

Aernout
Avatar gebruiker
Nautica †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 524
Geregistreerd: 03 okt 2012, 17:55
Woonplaats: CASTRICUM

Re: Even voorstellen!

Berichtdoor Arwi † » 22 nov 2012, 19:39

vraagje van mijn vader: hielden de fasciculaties op naar mate de tijd vorderde? en het gaat nu na zijn rechterarm, betekend dat dan ook dat hij daar het eerste de volgende spierzwakte gaat krijgen of kan het dan ook zo een been zijn?

Ik heb spiertrillingen over m'n hele lichaam (= romp, armen en benen, niet m'n tong/mond). Het zegt volgens mij niets over waar je uitval hebt of krijgt. Ik heb vooral last van uitval in m'n onderbenen, handen en spraak. De trillingen worden niet minder maar ook niet erger. Als je er op let, merk je het maar anders niet.
Groeten Arwi
Avatar gebruiker
Arwi †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 333
Geregistreerd: 16 jun 2012, 09:57
Woonplaats: Teteringen (Breda)

Re: Even voorstellen!

Berichtdoor Catja † » 22 nov 2012, 19:48

Het zal voor iedereen verschillend zijn, bij mij waren de trillingen aan het begin heel hevig, zelf op mijn tong.
Nu een jaar verder zijn de trillingen een stuk minder.
En op mijn tong bijna verdwenen, ik praat wel slechter.
Maar trillingen heb ik amper tot niet.
En trillingen zegt niets over spier uitval.

Groetjes catja
Avatar gebruiker
Catja †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 nov 2011, 17:30
Woonplaats: Arnhem

Re: Fasciculaties

Berichtdoor Catja † » 13 maart 2013, 12:57

Hallo mensen


Ik gebruik tegen de trillingen in de spieren vitamine E500.
En ik merk bijna niets meer van de trillingen.
Door omstandheden heb ik het een paar weken niet gebruikt.
En de trillingen werden weer erger, nu gebruik ik het weer ,en tot mijn vreugde
Zijn de trillingen weer zo goed als verdwenen.
Ik haal ze gewoon bij de Hema.

Groetjes catja
Avatar gebruiker
Catja †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 312
Geregistreerd: 21 nov 2011, 17:30
Woonplaats: Arnhem

Re: Fasciculaties

Berichtdoor Bart † » 29 okt 2013, 18:22

Lees het relaas even bij "even voorstellen" "erg bang"
Verder kan ik je alleen maar adviseren om een deskundige arts te raadplegen.
De diagnose stelling van ALS is niet zo eenvoudig.
Avatar gebruiker
Bart †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 276
Geregistreerd: 22 jan 2012, 13:45
Woonplaats: Hauwert


Keer terug naar Fasciculaties, Krampen en Spasme

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten