bezorgd

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Re: Bezorgd!

Berichtdoor Dominqie » 10 dec 2015, 16:51

Hoi Charis,

Het is bijzonder moeilijk je niet ongerust te maken en zeker als je het gevoel heb niet serieus te worden genomen door artsen.
Bij de neuroloog van de week wat testen gedaan m.b.t. kracht en dit was allemaal goed en nam het ook zelfs in de mond dat het niet ernstig was.
Maar vandaag een Emg die me in onzekerheid houd..
Ben absoluut niet bang aangelegd , maarnu voor het eerst van mijn leven vrees ik het onbekende.
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 26 dec 2015, 20:56

Ik zie dat mijn oude post gesloten is.

Update: emg uitleg gehad en hierbij maakte mijn neuroloog mij duidelijk dat de emg niet ingezien kon worden vanwege een defecte server.
Maar ervanuit ging dat mijn h reflex miste.
Dit kan er zijn maar hoeft niet.....

Klachten die ik ervaar vermoeide benen en pijnlijke voeten.
En fasciculatie op mijn onderarm net boven de elleboog (binnen arm)
Constant zelfde plek en voornamelijk in rust.
Bij vlagen benauwd maar trekt weg na een paar dagen.
Atrofie voeten en knieen plus de handen.

2 neurologen durfde het in de mond te nemen dat ik geen als heb maar 2 armen met ulnaris neuropathy.

Ik word nu echt gestrest en heb voor mijn gevoel geen prominemte kracht verlies alleen vermoeidheid in mijn benen.
Ik ben zo bezorgd en sla me zelf voor me kop doordat ik zo om ben gegaan met gif.
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 02 jan 2016, 20:34

Mijn oude topic is nogmaals gesloten.
Heb inmiddels weer contact gehad met mijn neuroloog haar pc deed het nu wel.....mijn h-reflex doofde niet uit bij mijn ncs emg ipv geen h reflex aanwezig.
In heel haar carriere heeft ze dit nog nooit gezien.
Atrofie die ik denk te zien is overigens symetrisch en nog steeds geen kracht verlies.
Wel nog steeds een raar trillend zuigend gevoel op mijn voeten en niet meer zo erg en inmiddels ook rug.
De vibraties die te zien zijn op een emg, zijn deze ook te voelen? En dan heb ik het niet over fasciculaties.
Mijn reflexen waren overigens bij het lichamelijke onderzoek normaal.
Vraag: is het bij ALS en psma altijd zo dat men geen verbetering voeld maar alleen progressie?
Dit omdat ik soms benauwd ben en dan weer 3 weken niet e

2 neurologen verder en ik heb nog geen duidelijkheid.
Iemand nog een goed ziekenhuis waar ze wel verstand van zaken hebben in regio zuid holland?
Erasmus doet alleen casussen die uitzonderlijk zijn.
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor RobRijkse † » 02 jan 2016, 23:26

In UMC zitten de kenners en de kennis...dacht ik..
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Tes » 03 jan 2016, 13:11

Inderdaad wat Rob schrijft, het UMC IN Utrecht.
Daar zitten prof. van de Berg en prof. Veldink. ( ALS specialisten )
De neuroloog kan je daar naartoe verwijzen.
En ook de huisarts, deze heeft dat toen ( wel op mijn aandringen ) voor mij gedaan.
Hoop dat je snel duidelijkheid krijgt, sterkte.

Groetjes Dionne
Tes
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 14
Geregistreerd: 02 jan 2016, 11:51

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Bou » 03 jan 2016, 13:15

Meestal doet een neuroloog dat uit zichzelf wel, weet ik uit ervaring
Bou
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 123
Geregistreerd: 18 jul 2014, 23:35

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Charis16 » 08 jan 2016, 03:59

Zoals ze hierboven ook al zeggen, het beste is dan een doorverwijzing vragen.
UMC is waar ook het ALS centrum gevestigd zit en kan je soms al binnen 1 dag een diagnose krijgen.

In Zuid-Holland is Erasmus volgens mij de enige die ook een ALS team heeft.
moet zeggen dat mijn ervaring in het Erasmus ook wel snel ging en ik toen ook vrij snel een diagnose had.

De keuze is aan jou, maar als je echt zeker wil zijn dan zijn denk ik dit toch je beste opties.



Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 08 jan 2016, 19:59

Iedereen nogmaals bedankt.

Vandaag weer langs geweest bij de neuroloog.
Wat reflexen getest en alles goed volgens haar het rare was dat ze bij mijn kniepeesreflex zei wow!!
Daarna nogmaals zacht getikt en gebeurde er weinig.
Op de vraag of dit niet slecht was antwoorde ze ...nee alleen bij geen reactie is het fout..
Mijn linkerbeen gaf een snelle reflex naar voren.
Maar de enkels trilde niet of iets dergelijks.
Is dit dan een hyper reflex? En had geen babinski ook de rest van de reflexen in orde.

Ze wilt me nu een half jaar niet meer zien en gekke is er is niet eens een mri door hen gemaakt om dingen uit te sluiten...

Ben ik nou echt psychisch niet in orde?
Klachten aan de voet komen en gaan... atrofie zie alleen ik(deukjes in mijn hand)
A.s. dinsdag heb ik een afspraak met de dokter, ook hier laat ik nog eens mijn reflexen testen.
Volgende is internist en des noods second opinion.
Ggz aanstaande maandag just in case.
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 25 jan 2016, 16:18

Beste iedereen,

Ik had een vraag over atrofie.
Ben namelijk van kledingmaat L naar omvang armen naar een S.
Mijn normale kleding begint te hangen en te slonzen
Maar mijn gewicht is het zelfde...is dit mogelijk?
Met dit lichaansgewicht had ik altijd een L.

Mijn kracht in de armen word voor mijn gevoel ook minder.
Een gewicht die ik normaal met gemakt tilde
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

Re: nogmaals bezorgd

Berichtdoor Dominqie » 28 jan 2016, 21:39

Heb inmiddels een doorverwijzing voor het centrum in utrecht of adam.
En ja mijn linkerbeen reageerde feller maar gisteren bij de ha gewoon symetrisch en op sommige delen symetrisch levendig.
Dus volgenscde ha normaal. Kan ook door stress komen.
Om van mijn angst af te komen willen ze me doorsturen naar het cntrm
Dominqie
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 28
Geregistreerd: 04 dec 2015, 22:36

VorigeVolgende

Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 10 gasten