Veel vragen

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Re: Veel vragen

Berichtdoor mike28031983 » 04 apr 2016, 18:06

Goedeavond charis een vraag hoelang heeft bij jou de diagnose geduurd en was jij op Den duur ook moedeloos dat niemand je geloofde ik weet voor mezelf gewoon dat er veel mis is maar het is allemaal op zo'n onwerkelijke manier begonnen als dit het wel is wat ik denk dan begint het echt bij iedereen volledig anders ik heb er veel over gelezen tis zelfs zo erg dat doktoren het eerst vaak aan zien voor stress terwijl ik.zeg dat het niet goed komt in mn ledematen afvallen en spiertrekkingen heb heel erg terwijl de emg goed was maar je hoort vaak dat de emg goed is en later dat het toch niet goed is ik heb het afgelopen jaar al zoveel mee gemaakte zo vaak op de spoedeisendehulp beland met benauwdheid de hele rechter lichaams helft stijf branderig gevoel of hoe ik het moet omschrijven en paraxodale ademhaling maar wat mij zo boos maakt dat het alleen maar om geld draait qua medicijnen en de hele medice wereld ik vind het een en al maffia praktijken wat de mediche wereld doen groetjes mike
mike28031983
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 22
Geregistreerd: 03 sep 2015, 19:18
Woonplaats: hoogezand

Re: Veel vragen

Berichtdoor Charis16 » 04 apr 2016, 22:59

Hallo Mike,

Bij mij heeft de diagnose meer als een jaar op zich laten wachten sinds de eerste symptomen,
Ik maakte mezelf eerst ook totaal geen zorgen..
Tot de neuroloog eigenlijk pas zei dat ik krachtverlies en atrofie had en het aanwees toen pas zag ik het.
ALS of PSMA begint meestal in een hand of voet en heel zelden bij de spraak/slikken.
De neuroloog heeft zo z'n kenmerken die een belletje laten rinkelen voor verder onderzoek.
En een follow up is er een van en dan kijken hoe je achteruit gegaan bent.
Zo deden mijn reflexen het bv nog prima het eerste bezoekje en de 2 e keer waren deze in mijn armen verdwenen.

Wat ik dus wil zeggen is dat deze ziekte zichzelf steeds meer kenbaar zal maken in de loop van tijd.

Betreft de medicijnen en het geldklopperij ben ik dat zeker met je eens!
We zijn met te weinig mensen om geld te verdienen voor de farmaceutische industrie
Maar desalniettemin zijn er gelukkig ook een hoop mensen die zich wel inzetten om zo snel mogelijk een medicijn te vinden en gelukkig zijn ze daar ook alweer een stapje verder mee en blijven bezigen met tricals .

Tot ooit die dag er zal zijn dat ze het vinden en die dag kan niet snel genoeg zijn!!

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

vraag

Berichtdoor mike28031983 » 06 apr 2016, 15:12

Goedemiddag allemaal heb een vraag komt het bij a.l.s of een verwand voor als je te lang in de zelfde houding zit voor dat je benen en voeten gaan tintelen en dat je dan eigenlijk geen stap kan verzetten en dat je je dan ergens aan moet vast houden om je balans te vinden cq dat je niet door je benen zakt en naar verloop van tijd dat dit weer bij trekt groetjes
mike28031983
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 22
Geregistreerd: 03 sep 2015, 19:18
Woonplaats: hoogezand

Vorige

Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten