Op wereld ALS dag kregen wij slecht nieuws

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Op wereld ALS dag kregen wij slecht nieuws

Berichtdoor Kathleen » 23 jun 2016, 18:11

Eergisteren, dinsdag 21 juni, kriegen wij te horen dat mijn mama aan ALS lijdt.

Ik ben 32 en heb 3 kindjes. Ze heeft naast mij nog 2 zoons. en een zeer liefhebbende echtgenoot...

Ze wordt 55 jaar in augustus...

De slag was enorm. IS enorm. Ik lijk wel in een roes te leven. In een waas of ik weet niet hoe ik het anders moet beschrijven. Ik word misselijk als ik zie wat ALS aanricht..

Mama is gisteren begonnen met haar eerste tablet Rilutek. Vanaf volgende week gaat ze over naar 2 tabletten per dag.

We zijn allemaal lamgeslagen. Mijn vader huilt eigenlijk de hele dag door. mama is nog het sterkst van iedereen.

het idee dat mama gaat moeten aftakelen, dat ze veel te jong gaat moeten sterven, jezus, hoe DEAL je met zoiets? :-?

Koude rillingen bij het overlopen van dit forum en het zien bij al die kruisjes bij vele gebruikers, allemaal al gestorven.

Wat een hel...
Kathleen
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 jun 2016, 10:42
Woonplaats: Wezemaal (B)

Re: Op wereld ALS dag kregen wij slecht nieuws

Berichtdoor lijster » 23 jun 2016, 22:56

Wat een ontzettend verdrietig bericht en hoe goed jullie gevoelens voor te stellen.
Het is mijn ervaring, ALS patiënt, dat je leert je weg te vinden in deze hel.
Dat heeft zijn tijd nodig.
Ik wens jullie toe dat jullie dat gaat lukken .
Het forum kan veel zinvolle informatie geven, maa het is zeker ook een plek om emoties met elkaar te delen.
Vr.gr.,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: Op wereld ALS dag kregen wij slecht nieuws

Berichtdoor Carolien » 23 jun 2016, 23:43

Hi Kathleen,

Helaas weet wat dat nieuws met je doet. Mijn naam is Carolien en ik ben 35 en heb een dochter van 3 en momenteel 27 weken zwanger. Bij mijn man/vriend is in augustus 2014 ALS vastgesteld. Alle grond onder je voeten vandaan. En nog soms. Maar met de tijd lukt het wel weer om dingen op te pakken en samen te genieten. Jullie hebben het echt net gehoord en dan zie je even helemaal niet hoe je dit moet doen. Maar over een maand gaat dat al anders. Je moeder krijgt een team van mensen om haar heen die haar en je vader begeleiden. Dat is heel fijn.
Voor je kinderen zou je het boekje over pinkie het schaapje kunnen kopen als je er aan toe bent. Wij hebben die ook voor onze dochter. Daar staat op een kinderlijke manier uitgelegd wat er gebeurd als je ALS hebt.

Ik wens jullie heel veel sterkte, liefde en behulpzame mensen om je heen.

Liefs Carolien
Carolien
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015, 14:27

Re: Op wereld ALS dag kregen wij slecht nieuws

Berichtdoor Kathleen » 24 jun 2016, 09:20

Hallo Carolien,

wauw wat onzettend moedig van jullie om alsnog verder te gaan met het leven en een nieuw leventje op de wereld te zetten.
Bij deze mijn hartelijke geluwensen! Hoe stelt je het man het?

Lijster, bedankt voor je geruststellende woorden! Veel moed(
Kathleen
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 jun 2016, 10:42
Woonplaats: Wezemaal (B)

Re: Op wereld ALS dag kregen wij slecht nieuws

Berichtdoor Els Cox » 24 jun 2016, 16:36

Hallo Kathleen, mijn ervaring is om niet te veel op alles vooruit te lopen, het proces gaat namelijk bij iedereen anders.
Ikzelf heb dat helaas wel gedaan, zonde van héél veel verspilde emoties, wanhoop en verdriet.
Uiteindelijk is mijn schoonzusje ook overleden, en natuurlijk was er héél veel verdriet.
Maar héél veel dingen waar ik héél bang voor was is gelukkig niet gebeurd.
Ik wens jullie allemaal héél veel sterkte!
Een warme groet, Els.
Els Cox
 

Re: Op wereld ALS dag kregen wij slecht nieuws

Berichtdoor Kathleen » 25 jun 2016, 16:46

NOgmaals dank voor de lieve welkomstwoorden.
Ik excuseer me bij voorbaat al voor de vele berichten die ik wrs zal tikken, ik heb daar nood aan en mijn ouders zijn momenteel in een fase dat ze liever met
rust gelaten worden en niet teveel willen weten, wat ik dus uiteraard moet accepteren.
Kathleen
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 jun 2016, 10:42
Woonplaats: Wezemaal (B)

Re: Op wereld ALS dag kregen wij slecht nieuws

Berichtdoor RobRijkse † » 26 jun 2016, 00:17

Hoi Kathleen, eigenlijk is alles al gezegd.....Dus adviseer je idd zoveel mogelijk te vragen.....Wij zullen proberen te beantwoorden. .....sterkte.....Neem je tijd hiervoor.
Avatar gebruiker
RobRijkse †
In Memoriam
In Memoriam
 
Berichten: 495
Geregistreerd: 14 jan 2015, 21:59
Woonplaats: Voorburg

Re: Op wereld ALS dag kregen wij slecht nieuws

Berichtdoor Charis16 » 23 jul 2016, 02:56

Hallo Kathleen,

Beetje laat maar beter laat als nooit wil ik je toch nog even welkom heten op het forum!

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen


Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten