Bang voor ALS

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Re: Bang voor ALS

Berichtdoor Jongemoeder » 23 jul 2016, 12:15

Mag ik nog één vraag stellen?

Mijn kuit voelt constant vermoeid aan alleen bij lopen.
Dit trekt door naar voorkant scheenbeen op een bepaald gebied.
Ook mijn linkerarm is wat vermoeiender dan normaal maar kan er nog alles mee. Dit heeft zich binnen een 4 tal dagen zo snel ontwikkeld. Daarbij de fasculaties over mijn hele lichaam maakt me ongerust.

Hoe begon deze slopende ziekte bij jullie? Ontwikkelde dit zich ook zo snel of waren het echt stap voor stap lichamelijke klachten?

Liefs jongemoeder
Jongemoeder
 

Re: Bang voor ALS

Berichtdoor Charis16 » 23 jul 2016, 16:10

Het gaat niet zo snel dat het in 4 dagen van been naar arm gaat.
Tevens begint deze ziekte bij de meeste mensen in een hand, voet of mond regio.
Ik zou me er niet al te druk om maken als je huisarts al heeft aangegeven dat het niets ernstigs zal zijn.
Momenteel ben je anders namelijk wel bezig met het jezelf gek maken met Google ;).

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: Bang voor ALS

Berichtdoor Jongemoeder » 23 jul 2016, 16:20

Bedankt voor je woorden Charis.
Ik wacht de bloed uitslagen af en ga me proberen geen zorgen meer te maken en Google te vermijden.
Het begon in mijn linker onderbeen/kuit en na 2 uurtjes ook mijn linker onderarm.
Daarna na lezen internet pas de fasculaties.

Hoe gaat het inmiddels met jou?
Een vriend van mij heeft ook ALS leeft hier inmiddels 8 jaar mee.
ik hoop dat ze snel een medicijn vinden. Heb al regelmatig gedoneerd voor ALS.

LIEFS jongemoeder
Jongemoeder
 

Re: Bang voor ALS

Berichtdoor Charis16 » 23 jul 2016, 16:33

Meer dan afwachten kan je helaas sowieso niet doen.
ALS blijft erg verschillend per persoon sommige leven helaas nog maar 3 jaar en anderen hebben het geluk dat ze nog jaren mee gaan.
Zo is er een patiënt die ik ken die het al 17 jaar heeft!

Ikzelf heb geen ALS maar PSMA.
Ik heb dit nu z'n 2 jaar en kreeg me diagnose vorig jaar op mijn 24e na iets meer als een jaar aan onderzoeken.
Toevallig ben ik momenteel ook zwanger 20 weken! Ik geloof zelf dat ik een van de gelukkige ben die ook nog jaren mee mag maken.
Gelukkig zijn ze goed bezig met medicijn onderzoek en super dat je ook gedoneerd hebt!
Ik en alle anderen patiënten houden de hoop dat ze eens met een grote doorbraak komen en dat ze een medicijn hebben gevonden.

Tot die tijd merk ik dat veel patiënten het beste ervan maken.
Gewoon lekker genieten van het leven en je zwangerschap vaak merk je dat als je je ook minder focust op je lichaam je klachten ook minder aanwezig zijn of zelfs verdwenen zijn.

Beetje net als de mensen die alle bijwerkingen van een medicijn lezen en ook alles ineens krijgen na het innemen van het medicijn. Snap je een beetje wat ik bedoel?

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: Bang voor ALS

Berichtdoor Jongemoeder » 23 jul 2016, 16:47

Jeetje wat een verschrikkelijk bericht op zo'n jonge leeftijd.
De wereld wordt onder je voeten vandaan getrokken.
Wat tast PSMA precies aan? En heeft site dezelfde levensverwachting voor je als die van ALS?
Wat super dat je zwanger bent van harte gefeliciteerd!
Lijkt me ook een erg moeilijke keuze. Over 20 weekjes heerlijk genieten van je kleine wondertje.

Ik snap wat je bedoeld. Ik ga proberen minder erop te Letten dan zal het vast een stuk minder worden.

En internet voortaan vermijden bij lichamelijke klachten. Wat een verschrikkelijke berichten kom je dan tegen.

Liefs Jongemoeder
Jongemoeder
 

Re: Bang voor ALS

Berichtdoor Charis16 » 23 jul 2016, 16:58

Het verschil met ALS en PSMA is dat bij ALS zowel het centrale ( hersenen) als het perifeer ( ruggenmerg) zenuwstelsel wordt aangetast waardoor mensen met ALS ook last kunnen krijgen van spasticiteit.
PSMA tast alleen het perifeer zenuwstelsel aan het geeft dezelfde klachten als ALS zonder de spasticiteit.
PSMA is er in een snelle variant die gelijk staat aan de levensverwachting van ALS en een langzame variant waar je nog wel 10 jaar mee door kan. Gelukkig heb ik de langzame variant .
Nadeel van PSMA is wel dat het kan overgaan op ALS maar dat wordt door de neuroloog goed in de gaten gehouden.

Ik begrijp je drang om dingen op te zoeken hoor!
Maar bedenk je maar eens dat er meer als 600 verschillende spierziektes zijn en niet alles staat beschreven op internet.
Meeste artsen rollen dan vaak ook al hun ogen als mensen symptomen hebben gegoogled en met een zelfdiagnose komen omdat per spierziekte miss 1/10 beschreven staat op internet en mensen vaak onterecht in de stress komem te zitten.
Daarom niks is beter dan iemand die er echt voor gestudeerd heeft.

Zelf heb ik dat ook moeten loslaten vroeger alleen ik verheerlijkte het juist door minst erge ziektes op te zoeken haha had
Miss beter andersom kunnen doen.
Gelukkig heb ik het een plekje gegeven en ziek of niet ziek ik ga lekker leven en kijk nog steeds naar mogelijkheden om een mooie toekomst te maken.

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: Bang voor ALS

Berichtdoor Jongemoeder » 23 jul 2016, 17:45

Groot gelijk! Een mooie toekomst tegemoed met jullie wondertje op komst.
Super bedankt voor je berichten.
Als ik de uitslag heb van het bloedonderzoek of als de klachten niet weg gaan en ik naar de neuroloog ben geweest laat ik hier zeker wat weten.

Liefs jongemoeder
Jongemoeder
 

Re: Bang voor ALS

Berichtdoor Kathleen » 24 jul 2016, 14:07

Nog veel succes!
Kathleen
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 jun 2016, 10:42
Woonplaats: Wezemaal (B)

Re: Bang voor ALS

Berichtdoor Jongemoeder » 25 jul 2016, 14:24

Mijn bloedwaardes waren goed op mijn ijzer na maar dit was niet schrikbarend laag.
Dit komt mede door de zwangerschap.
Toch blijven de fasculaties in alle hevigheid aanwezig.
De pijn in mijn linkeronderbeen is afgenomen wel nog steeds zwaar gevoel in benen. (bij trap lopen)
Mijn linkerarm heb ik dan weer wel en dan weer even géén last van. (lijkt op krachtsverlies maar kan er nog alles mee)

De dokter heeft een doorverwijzing gemaakt voor een neuroloog mee te laten beoordelen en ik kan morgen om 16:00 uur al terecht bij een neuroloog.
Nog steeds verwacht de dokter dat het niets ernstigs is maar kan de klachten ook niet verklaren.
Dus voor gerust stelling zoals zij het zei door gestuurd.

Blijf me er toch zorgen om maken en zoals de huisarts zei; zorgen doen ook veel met een lichaam.

Mvg Jongemoeder
Jongemoeder
 

Re: Bang voor ALS

Berichtdoor Jongemoeder » 26 jul 2016, 17:19

Vanmiddag bij een neuroloog geweest.
Heeft wat onderzoekjes gedaan en mijn verhaal aangehoord.
Ze ziet op het moment geen neurologische problemen of een aanwijzing voor een spierziekte.
Reflexen waren weer goed, overige testjes zoals gevoelstestjes en evenwichts testjes ook.
Verhaal klinkt ook niet als een spierziekte zoals ze aangaf.
Fasculaties heeft iedereen wel eens en omdat ik er nu zo op Let kan dit verergeren. Ook in de zwangerschap is je lichaam gevoeliger voor prikkels.
Krachtsverlies kon ze ook niet opmerken met de testen.
Mocht ik erge krachtsverlies krijgen of andere rare symptomen dan kon ik weer aan de bel trekken.
Ga het dus maar laten bezinken en het een plaats geven om zo weer van de zwangerschap te gaan genieten.
ik wens jullie veel sterkte toe en bedankt voor jullie berichten.

Mvg jongemoeder
Jongemoeder
 

VorigeVolgende

Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 6 gasten