Mag ik mezelf even voorstellen

Stel jezelf voor en leer de bezoekers van dit forum kennen.

Mag ik mezelf even voorstellen

Berichtdoor Wennie19811 » 06 aug 2016, 13:30

Beste mensen van het ALS forum,

Op de eerste plaats heel veel sterkte!
Op de tweede plaats heel fijn dat er een forum is!

Mijn verhaal is als volgt, sinds 6 januari kan ik geen voedsel meer doorslikken, ik ben inmiddels ook bijna 40 KG lichter. Verder heb ik last van fasculaties. Hiervoor ben ik naar het Albert Schweitzer in Dordrecht gegaan.
Helaas kom ik hier geen stap verder en ben nu voor een second opinion in het Erasmus MC. Bij het Erasmus MC kan je je dossier inzien en de arts denkt dat het mogelijk ben verschijnselen van ALS zijn. Ze heeft sinds gisteren pas het medische dossier van het Albert Schweitzer in haar bezit dus mogelijk is dit al uitgesloten. Aangezien ik het dossier zelf ook in mijn bezit heb wil ik kijken of dit mogelijk al uitgesloten kan zijn.

Ik weet dat het vrij brutaal van mij is om nu vragen over de onderzoeken te gaan stellen omdat ik dit hopelijk voor niets doe.
Wat voor onderzoeken zijn er nodig om ALS uit te sluiten er is een MRI gedaan, een EMG onderzoek, een endoscopie en verschillende bloed en urine waarden zijn getest.

Naar welke uitslagen moet ik kijken?

Nogmaals mijn excuses maar ik hoop op antwoorden.

een vriendelijke groet,

Wendy
Wennie19811
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 06 aug 2016, 13:16

Re: Mag ik mezelf even voorstellen

Berichtdoor lijster » 06 aug 2016, 19:38

Hallo Wennie,

Welkom op het forum. Ik ben ook blij met het foru m het heeft mij al veel opgeleverd.
Het lezen van uitslagen wanneer je geen medische of verpleegkundige is moeilijk.
V.w.b. Bloeduitslagen kun je op internet wel het een en ander vinden. Vaak staat er op het formulier met uitslagen wat normale waarden zijn.
Ik zou denk ik een afspraak maken met mijn huisarts om de uitslagen door te nemen of zlf met de neuroloog in het ziekenhuis.
Een MRI en EMG zijn gebruikelijke onderzoeken om ALS uit te sluiten dan wel vast te stellen evenals bloedonderzoek.
Ik hoop voor je dat het geen ALS is en je mogelijk iets hebt dat goed te behandelen is.
Sterkte en vr.gr., lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: Mag ik mezelf even voorstellen

Berichtdoor Wennie19811 » 06 aug 2016, 19:52

Hoi Lineke,

Hartelijk bedankt voor je reactie.
Uitslagen lezen is inderdaad erg lastig. Wat ik op kan maken uit de tekst bij mijn MRI scan van mijn hoofd is dat er geen afwijkingen zijn gevonden.
Hetzelfde geldt voor de EMG maar goed het Erasmus gaat er nu ook naar kijken.

Bij de bloed en urine waarden zie ik alleen staan dat mijn BSE, PO2 en de O2-saturatie te hoog zijn. De betekenis hiervan kan ik wel vinden maar weet niet of deze uitslagen ook te linken zijn aan ALS. Er staan er nog veel meer maar deze waarden zijn allemaal goed. Er zijn er ook nog meer maar hiervan is de uitslag nog niet bekend. Ik ka alleen niet op internet vinden waar ze bloed op testen bij ALS.

Ik hoop inderdaad dat het geen ALS is en iets wat makkelijk is te behandelen. Aangezien het nu al 8 maanden duurt moet ik wel zeggen dat het steeds zwaarder wordt om positief te blijven.

Mag ik vragen welke vorm jij hebt en hoe jouw klachten zijn begonnen?


Groetjes,

Wendy
Wennie19811
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 06 aug 2016, 13:16

Re: Mag ik mezelf even voorstellen

Berichtdoor Kathleen » 11 aug 2016, 20:24

Hallo wennie,
Wat een nare klachten.
Heb je al duidelijkheid inmiddels?
Kathleen
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 jun 2016, 10:42
Woonplaats: Wezemaal (B)

Re: Mag ik mezelf even voorstellen

Berichtdoor Charis16 » 11 aug 2016, 20:59

Hallo Wendy,

Ten eerste nog welkom op het forum!
Ten tweede ik heb ook ervaring met het Erasmus Mc en ik moet zeggen dat ze daar wel echt grondig onderzoeken wat het kan zijn en dus heb ik wel een positieve ervaring bij hun.
Wel heb je kans dat ze miss nog een EMG willen doen en die willen vergelijken met de oude.

Verder wil ik je in dit proces nog heel veel sterkte wensen en hopelijk is de uitslag snel bekend.

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen


Keer terug naar Even Voorstellen

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 4 gasten