ALS/PSMA en Zwangerschap

Wat als iemand uit je directe omgeving ALS heeft. Hoe ga je ermee om? Deel je ervaringen!

Re: ALS/PSMA en Zwangerschap

Berichtdoor Charlotte » 16 mei 2016, 10:55

Hoi Charis,
Wat bijzonder hè, zo'n foto van het kindje in je buik! Hoop dat alles goed gaat met jullie. Je kijkt vast al weer uit naar de volgende echo. En ook al bezig met plannen voor de babykamer. De zwangerschap is zo'n bijzondere tijd en zo gericht op leven en toekomst. Geniet er van!
Lieve groet,
Charlotte
Charlotte
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 58
Geregistreerd: 16 feb 2015, 07:53

Re: ALS/PSMA en Zwangerschap

Berichtdoor Carolien » 12 jun 2016, 15:07

Beste Charis,

wat een bijzonder nieuws. Zwanger. Wij hebben ook gekozen voor een 2e kindje.
Mijn vriend heeft nu bijna 2 jaar ALS en we hebben samen al een meisje van 3.
Wij hebben na lange gesprekken en voors en tegens besloten om voor nog een kleintje te gaan.
Ik ben nu 25 weken zwanger. Tuurlijk zwaar maar ik zou niets anders willen.
Ik hou van mijn vriend en van mijn dochter en van deze aankomende kleine man.
Er is toch niets mooiers?!!!

Geniet ervan!

Carolien
Carolien
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015, 14:27

Re: ALS/PSMA en Zwangerschap

Berichtdoor lijster » 14 aug 2016, 10:59

Hallo Charis en Carolien,

Hoe gaat het met jullie?
Voor een ieder van jullie is het, denk ik, op een bepaalde manier spannend.
Dat is het altijd wel maar vanwege de bijzondere omstandigheden vraag ik mij regelmatig af hoe het met jullie gaat.
Ik dacht gezien de berichten dat,nu Rob er niet meer is, het nog stiller wordt op het forum ik jullie het gewoon vraag via het forum.
Ik lees het graag.
Liefs,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: ALS/PSMA en Zwangerschap

Berichtdoor Kathleen » 14 aug 2016, 14:50

Ik lees het ook graag. Ben heel benieuwd hoe de zwangerschappen lopen van beide dames.
En zoals lineke zegt: het is zowiezo moeilijk, maar helemaal met deze rotziekte erbij!
Kathleen
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 85
Geregistreerd: 23 jun 2016, 10:42
Woonplaats: Wezemaal (B)

Re: ALS/PSMA en Zwangerschap

Berichtdoor Charis16 » 15 aug 2016, 20:42

Hoi hoi!

Hier nu 23 weken en alles gaat gelukkig goed!
Mag mezelf gelukkig prijzen dat ik tot nu toe totaal geen kwaaltjes heb.
Ook betreft de bevalling en eventuele ruggenprik zijn er eindelijk meer dingen duidelijk geworden.
Ik mag een ruggenprik liefst willen ze dat zo snel mogelijk geven ook omdat ik me lichaam niet teveel
Mag gaan belasten tijdens de bevalling.
Het liefst hopen ze dat het een natuurlijke bevalling kan worden.
Wel zal bij een natuurlijk bevalling sowieso de vacuümpomp gebruikt worden.
Tevens is de keuze voor de ruggenprik aan mezelf en ik moet wel zeggen het liefst neem
Ik hem niet.
Omdat de kans met extra zenuwbeschadiging toch aanwezig is ook al is dat zeldzaam volgens de anesthesie.
Zeldzaam en Charissa is vaak 1 zin dus als ze komen met ja maar is zeldzaam ben ik er niet zo zeker van.
Me hodgkin was ook zeldzaam toch kreeg ik die op me
18e en PSMA is ook zeldzaam en ook die kwam toch op me 24e.. En ik ben ergens gewoon bang dat straks net bij mij die ruggenprik wel een klap op me zenuwen geeft en ik straks meteen permanent in een rolstoel mag zitten na me bevalling.
Ik ga zo lang mogelijk volhouden om die ruggenprik niet te nemen, vroeger hadden we ook geen pijnbestrijding dus ik zal niet zo snel vragen om toch die ruggenprik.

Verder is de babykamer nu behangen en vandaag toevallig de meubeltjes in elkaar gezet dus manlief heeft me weer helemaal happy gemaakt vandaag !

Hoe is het met jullie?

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: ALS/PSMA en Zwangerschap

Berichtdoor lijster » 16 aug 2016, 13:25

Hallo Charis,

Fijn dat je geen kwaaltjes hebt, je mag ook wel eens geluk hebben.
Ik kan mij je aarzeling t.a.v. De ruggeprik heel goed voorstellen en hetbis ook moeilijk om er nu al een besluit over te nemen lijkt mij.
Met mij gaat het binnen de omstandigheden goed, stemming is goed, ik kan nog goed spreken en slikken verder ga ik wel achteruit en de tillift Komt er aan.
Ik heb heel veel lieve mensen om mij heen en ben daar erg blij mee.
Leven bij de dag hè en er alles van maken dat binnen de mogelijkheden ligt en dat lukt best.
Leuk hè zo n babykamer inrichten.

Liefs en vooral blijven genieten van je zwangerschap.lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Re: ALS/PSMA en Zwangerschap

Berichtdoor Carolien » 17 aug 2016, 00:36

Hi Charis, goed om te lezen dat alles goed gaat met het kleintje in je buik. Weten jullie al wat het word of heb ik dat gemist met lezen? Een ruggenprik vind ik zelf ook niks. Ook vanwege gevaar met de zenuwen. Toevallig ken ik iemand die door de foute ruggenprik in een rolstoel is beland. Maar er zijn ook andere pijn bestrijdingsmiddelen. Kun je daar niet voor kiezen dan?

Wij zijn nu bijna 35 weken zwanger. Gaat hard. Waarschijnlijk word ik ingeleid. Dat is handiger want dan kan Richard sowieso mee naar het ziekenhuis. Dat word lastig als het plots moet. Als zie ik er wel beetje tegenop. Maar ja.
Onze babykamer is ook zo goed als klaar. Vriendin heeft me zoo goed geholpen. Heel jammer dat Richard niet meer naar boven kan om te kijken. Tuurlijk foto's en video's gemaakt maar toch...

We hebben besloten om een fotograaf in te huren die na de bevalling alles vast gaat leggen. Richard kan dat niet meer en ik zelf dan ook niet. Dus we zijn daar enorm blij mee. Wel spannend allemaal weer.

Ik wens je een rij e zwangerschap verder!! Geniet er van!

Groetjes Carolien
Carolien
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015, 14:27

Re: ALS/PSMA en Zwangerschap

Berichtdoor Charis16 » 18 aug 2016, 01:49

Hallo Lijster en Carolien

Goed om te horen dat het met jullie ook goed gaat, op de achteruitgang bij Lijster en jou partner Carolien na dan..
Maar helaas weten we dat dat bij de ziekte hoort.
Gelukkig zijn er overal oplossingen voor zoals de tillift, lieve vrienden en familie en een goeie fotograaf zodat we onze dingen nog gewoon kunnen doen zoals wij ze willen.

35 weken al tijd gaat zo snel he als je zwanger bent!
Misschien is een inleiding wel prettig, dan kan je wel op je gemak alles regelen ook voor je man dat het niet ineens halsoverkop naar het ziekenhuis racen is.
Als ik het zo hoor heb je dat al goed uitgedokterd.
Ik snap wel dat je er ook een beetje tegenop ziet maar aan de andere kant dan leef je wel een beetje toe naar die dag misschien ipv dat het ineens spontaan vanzelf komt en de paniek een soort van toeslaat.

Ik weet niet of we het al hadden gezet maar wij krijgen een meisje!
Helemaal blij ben ik ermee. Alhoewel mijn man en ik eerst sterk het gevoel hadden dat het een jongetje zou worden hahaha.
Mijn man moest daarom ook wel even wennen toen die hoorde dat het een meisje zou worden.
Hij begon zich spontaan al druk te maken over daten en jongens hahaha.
De naam weten we ook al. Alhoewel we moeilijk konden kiezen dus ze krijgt welgeteld 3 namen.. De eerste die mijn man en ik samen gekozen hebben als roepnaam.
De 2e naam is een naam die ik al sinds me 16e ofzo in me hoofd had voor als ik ooit een meisje zou krijgen maar mijn man was daar een beetje sceptisch op hij vond het in het begin een Turken naam zoals die het zelf zei haha. Nu is die er wel aan gewend en is het wel eens dat het een naam is die je niet veel hoort.
De 3e naam wordt mijn naam.. Mijn man wilde graag dat mocht ik er straks niet meer zijn dat zijn dochter dan de naam van haar moeder draagt.
Uiteraard tranen met tuiten toen die dat vertelde en vroeg of ik daarmee akkoord ging begin twijfelde ik wel maar naderhand vond ik het een lief en mooi gebaar.
De 2e en 3e naam gebruik je bijna nooit dus is ook niet zo in youre face.

Wat wordt het bij jullie? Ook al eens geworden over de naam?

Liefs,

Charis
Never Let The Sadness Of Your Past And The Fear Of Your Future Ruin The Happiness Of Your Present!!!
Charis16
Actief Lid
Actief Lid
 
Berichten: 52
Geregistreerd: 13 dec 2014, 04:38
Woonplaats: Vlaardingen

Re: ALS/PSMA en Zwangerschap

Berichtdoor Carolien » 25 okt 2016, 09:00

Nou daar ben ik dan weer eindelijk een keer. Beetje druk hier met van alles....
Maarrrrr.... 24 september zijn we bevallen van onze zoon Wouter. Alles ging/gaat goed.
In het ziekenhuis was alles TOP geregeld. We hadden de grootste verloskamer en voor Riez was er een extra bed bij gezet.
Ook was er een trippelstoel geregeld. Dus top!! Binnen 4 uur was onze kleine man daar. Erg emotioneel natuurlijk.
Nu is het wel even aanpoten met een banjer van 3,5 en een partner met ALS. Pfff en dan te bedenken dat ik begin december weer aan het werk moet.
Echt zooooo geen behoefte aan.

Vind het erg moeilijk om Riez alleen thuis te laten nu het steeds minder met hem gaat. De transfers gaan erg moeilijk en dat wil hij het liefst door mij gedaan hebben.
Gaat toch om een stukje vertrouwen, hij moet zich dan echt overgeven. Ook verslikt hij zich vaker met het eten en drinken en is het woord PEG sonde al gevallen bij de arts. Maar dan zou het gaan om preventief plaatsen ivm zuurstof. Mensen hier ervaring mee?

Hoe gaat het bij jou Charis? Ben je ook al bevallen? Ik zie dat het erg rustig is op het forum.... gewoon stil zeg maar.....

En met jou Lijster?

x
Carolien
Nieuwkomer
Nieuwkomer
 
Berichten: 35
Geregistreerd: 06 mei 2015, 14:27

Re: ALS/PSMA en Zwangerschap

Berichtdoor lijster » 25 okt 2016, 18:11

Hallo Carolien,
Sorry, voor mijn vergissing t.a.v. De geboorte van jou zoon Wouter, waarschijnlijk niet goed gelezen en dacht dat het je kleinzoon was. Denk nog maar niet aan December.
Zijn er mogelijkheden om wat later te beginnen. Indien Mogelijk je ziek melden of verlof ofzo.?
Mooi zo n kleinnmanneke maar wel weer drukker , ik zie het bij mijn oudste dochter en dan heeft zijg een zieke partner.

Zelf heb ik, inderdaad vanwege ademhalingsproblemen, preventief depeg laten plaatsen.
Een poosje daarna gebruikt maar nu al meer dan een jaar niet omdat ik nog goed kan slikken.
Dat en mijn spreken is nog onaangetast. Verder 24 uur afhankelijk van anderen. Het lijkt mij belangrijk er wat meer mensen komen waar Riez vertrouwen in krijgt.mdat kost soms wat moeite is mijn ervaring maar het is wel belangrijk voor jou als mantelzorger.

Ik wens jullie toe dat jullie nog veel van elkaar en de kindjes genieten.
Charis,
Ik ben ook heel erg benieuwd.

Lieve groet,
Lineke
lijster
Forum Goeroe
Forum Goeroe
 
Berichten: 493
Geregistreerd: 14 okt 2014, 12:19
Woonplaats: leiden

Vorige

Keer terug naar Partners, Kinderen en Verzorgers van ALS Patiënten

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten